Un disegno di legge che istituirebbe un registro delle diagnosi di FTD nello Stato di New York è stato reintrodotto a gennaio dalla senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey.

Il senatore Hinchey e la direttrice per l'advocacy e il coinvolgimento dei volontari dell'AFTD, Meghan Buzby, sono stati intervistati il 23 marzo su un'emittente affiliata alla CBS ad Albany, per discutere del registro proposto.

"Il disegno di legge è importante per noi perché non abbiamo dati epidemiologici sulla FTD", ha affermato la senatrice Hinchey. Poiché una diagnosi clinica di FTD richiede in media diversi anni, è impossibile ottenere un conteggio accurato dei casi in qualsiasi momento, ha osservato. Ma un registro è un primo passo fondamentale.

"Riteniamo che [la FTD] sia molto più diffusa di quanto pensiamo, ma non abbiamo dati", ha affermato il senatore Hinchey. "Quindi, avere dottori che segnalano in forma anonima quanti pazienti stanno visitando affetti da FTD e iniziare a comprendere la portata del problema, aiuterà a sensibilizzare. Avere una direttiva dallo Stato aiuterà a sensibilizzare anche la comunità medica, il che è incredibilmente importante".

Il disegno di legge del senatore Hinchey è stato approvato dal Senato di New York lo scorso maggio, ma la legislatura è scaduta prima che l'Assemblea potesse votarlo.

Il registro FTD proposto aiuterà a informare i medici su questa malattia spesso diagnosticata erroneamente, fornirà informazioni sul numero di diagnosi di FTD in tutto lo Stato e creerà un database pubblico di servizi e risorse disponibili per le famiglie che affrontano una diagnosi di FTD.

Motivata dall'esperienza personale (suo padre, l'ex membro del Congresso degli Stati Uniti Maurice Hinchey, soffriva di afasia progressiva primaria ed è morto nel 2017), la senatrice Hinchey è emersa come la principale sostenitrice dell'FTD nella legislatura dello Stato di New York. Nel suo anno inaugurale in carica, ha presentato una risoluzione del Senato che designava formalmente la Settimana della consapevolezza dell'FTD, rendendo New York il primo stato del paese a farlo. Questa iniziativa legislativa si è evoluta in un'osservanza annuale del Senato e ha iniziato a ispirare altri stati a designare le proprie Settimane della consapevolezza dell'FTD.

Hinchey è ottimista sul futuro del suo proposto registro FTD. "Stiamo lavorando con [l'Assemblea] su un paio di emendamenti", ha detto. "Sono davvero fiduciosa e sto ricevendo feedback molto positivi sul fatto che dovremmo riuscire ad arrivare da qualche parte quest'anno".

Considerati i tagli previsti al personale e ai finanziamenti a livello federale, Hinchey e Buzby hanno sottolineato l'importanza delle azioni degli stati. "Questo trasmetterebbe un messaggio su come gli stati si stanno facendo avanti in questo momento per supportare effettivamente la ricerca e le informazioni sanitarie", ha affermato Hinchey.

Buzby ha aggiunto che in questo ambiente incerto, AFTD sta raddoppiando i suoi sforzi di advocacy e politica a Washington. "C'è molta ricerca davvero importante in corso attraverso i National Institutes of Health che vogliamo vedere continuare".

"Dobbiamo fare di più" a livello statale, ha detto Hinchey. "Allo stesso modo in cui lo stato ha una partecipazione nel registro del Parkinson, lo abbiamo fatto con altri tipi di demenza, in particolare l'Alzheimer e altre. Vogliamo attirare un po' più di attenzione sulla FTD, in particolare".

In che modo i registri statali delle FTD differiscono dal registro dei disturbi delle FTD

Nonostante condividano la parola "registro", il registro FTD di New York proposto differisce in modo significativo dall'attuale registro FTD Disorders Registry. Il primo richiederebbe ai medici di segnalare tutte le nuove diagnosi di FTD, un importante primo passo per stabilire l'effettiva prevalenza di FTD nello stato. Il registro FTD Disorders Registry, nel frattempo, ha una portata globale e si basa sulla partecipazione volontaria delle persone diagnosticate e dei loro cari, garantendo così che le loro esperienze vissute siano incorporate nella ricerca FTD.

Iscriviti al registro dei disturbi FTD visitando FTDregistry.org.