Joanne T. Douglas, PhD, che ha l'afasia progressiva primaria (PPA), ha pubblicato un articolo nel Giornale di cure palliative delineando come gestisce la sua PPA attraverso un approccio multidisciplinare alle cure palliative.

Nel documento, la dottoressa Douglas discute la sua strada verso una diagnosi. Ha notato per la prima volta difficoltà nelle sue capacità linguistiche poco dopo il suo 44esimo compleanno; entro 18 mesi, i suoi deficit linguistici hanno portato al suo prematuro ritiro dalla sua posizione di docente come scienziata in un centro medico accademico. Le è stata quindi diagnosticata la variante non fluente/agrammatica della PPA.

La dottoressa Douglas ha immediatamente iniziato a elaborare strategie per l'approccio più efficace alla sua cura, che includeva l'adozione da parte del suo team medico di un approccio di cure palliative.

“Il primo passo di questo approccio alle cure palliative è stato che i miei medici capissero cosa è più importante per me e cosa rende significativa la mia vita. Queste prime conversazioni sono state di fondamentale importanza nel consentire ai miei desideri di guidare i miei medici nella personalizzazione delle mie cure, nonché nel plasmare il mio atteggiamento nei confronti del mio disturbo ", ha scritto il dottor Douglas nel giornale. "I miei medici chiave hanno collaborato a stretto contatto per sviluppare un approccio personalizzato alle cure palliative che ha supportato i miei obiettivi di cura".

Il dottor Douglas ha lavorato con un team di medici con una varietà di specialità che includevano logopedisti, fisioterapisti, un dietologo registrato e un medico specializzato in farmaci per il sonno.

"[I miei medici di base] hanno anche mostrato grande gentilezza nel dedicare tempo e pensiero significativi al processo in corso di ideazione di strategie personalizzate per migliorare la qualità della mia vita, e quindi modificando queste strategie come deficit aggiuntivi

A causa della progressione dei suoi sintomi PPA, la dottoressa Douglas ha dovuto adattare il suo processo di scrittura per continuare a contribuire alle iniziative di ricerca PPA.

"Sebbene questi adattamenti su misura mi abbiano permesso di sfruttare al meglio le mie capacità, la mia difficoltà con il linguaggio è progredita a un punto in cui non riesco più a scrivere ad alto livello per più di otto minuti al giorno", ha scritto. "Mentre un documento di questa lunghezza sarebbe stato un lavoro di un paio di giorni durante la mia carriera di professore universitario, ho scritto questo manoscritto in più di 200 sessioni nel corso di 14 mesi, dopo un pre- periodo di scrittura durante il quale ho preso appunti”.

Ha anche notato nel documento che "sono necessarie ulteriori ricerche per sviluppare modi ottimali per integrare le cure palliative nella cura di tutti i pazienti con disturbi gravi sia in contesti accademici che comunitari e per incoraggiare l'adozione di un approccio di cure palliative all'inizio del corso di malattia”.

L'articolo del Dr. Douglas è disponibile per la lettura, a pagamento, sul sito web del Giornale di cure palliative.

In precedenza ha contribuito con risorse all'AFTD, inclusa una guida in due parti che le persone nella prima PPA possono utilizzare per superare le barriere alla comunicazione. (La parte 1 è disponibile qui; la parte 2 è disponibile qui.)

Ha anche scritto un elenco di strategie per aiutare quelli che non sono diagnosticati con PPA comunicare meglio con chi lo è.