Studio clinico in corso che valuta la logopedia per le persone con PPA

Communications Bridge allows people with PPA to receive speech-language threapy in a telehealth setting

La sperimentazione clinica Communications Bridge 2 sta attualmente valutando se un regime di logopedia appositamente sviluppato potrebbe aiutare a mitigare la comunicazioneS difficoltà per le persone con afasia progressiva primaria in modo più efficace rispetto a un approccio focalizzato sulla menomazione.  

Secondo il protocollo di studio per lo studio, la terapia focalizzata sulla menomazione affronta le difficoltà del linguaggio legate alla PPA cercando di riparare i processi del linguaggio interrotti attraverso una serie di attività irreggimentate. La terapia del ponte di comunicazione è simile ma adotta un approccio personalizzato per ciascun partecipante e incoraggia un maggiore coinvolgimento dei partner di cura nel processo.  

Communications Bridge è noto per essere amministrato in aN ambiente basato sul web, anche prima della pandemia di COVID-19, che dimostra il valore della telemedicina come strumento per il trattamento della PPA e di altre forme di degenerazione frontotemporale.  

I ricercatori stanno valutando il programma Communications Bridge in base a quanto le persone possono continuare a impegnarsi nelle attività quotidiane nonostante la progressione della loro condizione.  

Il processo è guidato da una serie di figure di spicco nella comunità di ricerca FTD.  

La ricercatrice principale Emily J. Rogalski, PhD, e Darby J. Morhardt, PhD della Northwestern University hanno recentemente ospitato un Webinar dell'AFTD sulla cura centrata sulla persona per le persone con PPA. M. Marsel Mesulam, MD, è il direttore del Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease della Northwestern University e membro del Medical Advisory Council dell'AFTD.  

Il Communications Bridge ha ricevuto un impulso iniziale dall'AFTD con una sovvenzione pilota al Dr. Rogalski  nel 2013. Grazie al loro finanziamento iniziale, la dottoressa Rogalski e il suo team sono stati in grado di raccogliere dati essenziali e alla fine ottenere una sovvenzione R01 dal National Institutes of Health.  

Communications Bridge 2 è ancora in corso ma non recluta più partecipanti. 

Anche se i risultati della sperimentazione di Communications Bridge devono ancora essere pubblicati, testimonianza del partner di cura che è stato presentato nel numero dell'autunno 2020 di Partner nella cura dell'FTD fa luce sull'esperienza di Communications Bridge e sui potenziali vantaggi che può avere.  

Scrivendo di suo marito, Gary, che ha FTD, la compagna di assistenza FTD Barb Murphy ha scritto: “Quando abbiamo iniziato, a me e Gary è stato detto di elencare le parole che ritenevamo fosse importante per lui conservare e di esercitarle quotidianamente. Si è esercitato anche in vacanza! Ora, a sei mesi dalla nostra ultima seduta, Gary è ancora in grado di ricordare tutte tranne le otto parole più difficili di quella lista. Le abilità che ha appreso gli hanno dato la sicurezza di alzare il telefono e chiamare i suoi amici e figli per la prima volta dalla sua diagnosi.  

 

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