Lee e Kristin Holloway

Il 14 aprile, AFTD ha annunciato la creazione di The Holloway Family Fund, sostenuto da una donazione iniziale di $2 milioni dal membro del consiglio di amministrazione di AFTD Kristin Holloway. Il fondo, che è stato creato in onore del viaggio della famiglia Holloway con l'FTD, mira ad approfondire la comprensione dell'FTD; guidare la ricerca di base, clinica e traslazionale; e accelerare il percorso verso trattamenti e cure efficaci.

La donazione dell'Holloway Family Fund sarà ampiamente focalizzata sul sostegno alla ricerca di base, traslazionale e clinica; ampliare il pool di professionisti impegnati nella ricerca FTD; finanziamento di infrastrutture ed eventi per incoraggiare la collaborazione tra ricercatori e clinici FTD; e consentire a una comunità composta da individui diagnosticati, partner di cura e membri della famiglia (compresi gli individui stessi a rischio) di svolgere un ruolo fondamentale nel progresso della ricerca.

La prima iniziativa sostenuta dall'Holloway Family Fund è un'espansione del programma di borse di studio post-dottorato dell'AFTD. Queste borse di studio mirano ad attirare le migliori giovani menti della scienza verso l'FTD e ispirare una nuova generazione di ricercatori a dedicare la propria carriera al progresso della scienza FTD. È in arrivo un annuncio per la borsa di studio per la formazione alla ricerca clinica 2022 in FTD - il primo premio di questo genere - finanziato dall'Holloway Family Fund e dall'American Brain Foundation in collaborazione con l'American Academy of Neurology.

Il fondo sosterrà anche un vertice di ricerca annuale per convocare professionisti medici e ricercatori e incoraggiare la collaborazione su un problema specifico ed emergente. Il primo vertice, previsto per l'inizio del 2022, cercherà di accelerare lo sviluppo di biomarcatori digitali per l'FTD. Il campo emergente dei biomarcatori digitali sta sfruttando i progressi della tecnologia per consentire ai ricercatori di raccogliere dati fisiologici tramite monitoraggio remoto, come uno smartwatch o un telefono, e quindi consentire ai partecipanti di fornire più dati reali senza dover recarsi in una clinica.

"La FTD è stata al centro della vita della nostra famiglia da quando mio marito, Lee Holloway, è stato diagnosticato nel 2017", ha affermato Holloway. “Lee era un brillante tecnologo e imprenditore che eccelleva nella costruzione di infrastrutture tecniche per risolvere problemi complessi. Mentre continuiamo a navigare in questo viaggio e a prenderci cura di Lee, è chiaro che risolvere le sfide intrinseche dell'FTD richiederà maggiori risorse e un approccio basato sui dati. È fondamentale trovare modi migliori per sostenere la ricerca ed espandere la comprensione di questa malattia da parte della comunità medica in modo che l'FTD possa essere trattata e infine curata. Concentrare il fondo sulla ricerca è stato importante per la nostra famiglia e si basa sul dono intrinseco di Lee per creare soluzioni a problemi difficili".

A Lee Holloway è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD (bvFTD) nel 2017, all'età di 36 anni.

Alexandra Holloway, un'ingegnere del software della NASA precedentemente sposata con Lee e madre del suo figlio maggiore, ha dichiarato: “Mio figlio era abbastanza grande da vedere suo padre declinare a causa della bvFTD. Da bambino, è stato profondamente colpito dai cambiamenti di mente e di cuore di Lee, e quella trasformazione continua a devastare tutta la nostra famiglia". Ha aggiunto: “Sono grata a Kristin per il suo lavoro nel consiglio di AFTD e per aver creato The Holloway Family Fund, che consentirà agli scienziati di raggiungere una migliore comprensione dell'FTD. Spero che un giorno nessun bambino dovrà guardare un genitore soccombere alla demenza ad esordio precoce”.

Dal 2016, AFTD ha ampliato in modo significativo il proprio personale e il proprio impatto, attraverso l'impegno di migliaia di singoli donatori, insieme alla sponsorizzazione aziendale e al sostegno della fondazione. L'Holloway Family Fund amplifica e si basa sul supporto fornito attraverso un recente dono multimilionario che ha istituito il Fondo Donald e Susan Newhouse, IL Fondo David Geffen all'AFTD, il nostro annuale Speranza in aumento di beneficioe gli impegni di donatori e volontari che guidano una serie di eventi di base in tutto il paese.

"Il ruolo di Kristin nel consiglio di amministrazione dell'AFTD - e il suo impegno filantropico nella creazione dell'Holloway Family Fund - riflettono una forte resilienza e determinazione messe in atto", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, MSGC. “Ha trasformato l'esperienza vissuta di un viaggio FTD in un'opportunità per fare la differenza nella vita di altre famiglie, oggi e in futuro. E sono fiducioso che il suo dono porterà una nuova consapevolezza dell'impatto dell'FTD nella vita di così tante persone".

Il donatore e volontario dell'AFTD Donald Newhouse ha aggiunto: "In quanto malattia che può colpire fino a 20 anni e fino a 70 e 80, l'FTD riunisce un ampio gruppo di sostenitori determinati a impedire che questa malattia colpisca più famiglie". Ha aggiunto: "Traggo ispirazione dal vedere Kristin e la sua famiglia dedicarsi così audacemente a questa missione, e spero che incoraggerà altri che hanno visto i propri cari colpiti dalla demenza unirsi a noi per porre fine alla forma devastante nota come FTD .”