Dopo aver ricevuto una diagnosi di FTD, le persone a cui è stata diagnosticata e i loro partner di assistenza potrebbero chiedersi come condividere questa notizia con amici e familiari, anche se stanno appena iniziando a capirla da soli. Decidere quando e come condividere la diagnosi è una scelta personale: coloro che scelgono di dire agli altri cosa stanno affrontando possono sentirsi potenziati e trovarsi maggiormente in grado di ottenere supporto, ma le situazioni familiari e i sistemi di supporto variano enormemente.

Prima che la FTD sia correttamente diagnosticata, sintomi comportamentali inspiegabili o cambiamenti nella propria personalità possono creare confusione, rabbia e frustrazione tra la famiglia e gli amici. I colleghi professionisti possono disimpegnarsi. Le relazioni familiari possono diventare tese e i matrimoni possono persino finire. Sebbene una diagnosi di FTD fornisca chiarezza, non garantisce che gli altri accettino che la malattia sia la vera causa dei cambiamenti comportamentali e di altri sintomi. Comprendere una diagnosi di FTD richiede tempo e mentre alcune relazioni possono essere testate, altre saranno rafforzate. Prendi in considerazione la possibilità di contattare la famiglia, gli amici e altri nella tua rete di cui ti fidi saranno disposti a conoscere la diagnosi e fornire aiuto durante il viaggio FTD.

Alcune persone riuniscono l'intera famiglia per un incontro per istruirli sull'FTD e chiedere assistenza. Altri scrivono una lettera delineando la situazione, e altri ancora preferiscono parlare con poche persone uno contro uno. In alcuni casi, è possibile identificare un portavoce per condividere la diagnosi, alleviando la pressione sulla persona diagnosticata e sul suo partner di assistenza primaria. Entrare a far parte di un gruppo di supporto FTD può aiutarti a discutere il tuo piano con altri partner di assistenza e persone diagnosticate che hanno attraversato questo processo.

Quando consideri cosa condividere, inizia offrendo informazioni e fornendo uno schema di base di ciò che sai, riconoscendo che potresti avere ancora le tue domande sulla diagnosi. Utilizza le informazioni e le risorse dell'AFTD (vedi sotto) per supportarti e indirizza gli altri al sito Web e alla HelpLine dell'AFTD se hanno ulteriori domande. AFTD offre una ricchezza di informazioni in più formati che possono aiutare gli altri a comprendere meglio la diagnosi, inclusi webinar, opuscoli, articoli di ricerca e resoconti di prima mano scritti da persone che vivono con FTD. Condividi che la rete di supporto di AFTD è disponibile per amici, familiari e bambini adulti che potrebbero non vivere nella stessa famiglia.

Infine, ricorda che non tutti capiranno allo stesso modo. Ognuno porterà la propria storia unica con la persona diagnosticata e avrà la propria reazione unica. Sii paziente e sii pronto a fornire maggiori informazioni quando si presenta l'opportunità.

Risorse aggiuntive da condividere:

• Scheda informativa FTD
• Panoramica FTD
• Carte di consapevolezza
• Opuscolo NIH su FTD
• Linea di assistenza AFTD: info@theaftd.org o 866.507.7222