Dalla sua fondazione nel 2002, l’Associazione per le demenze frontotemporali ha fatto enormi passi avanti verso “l’apertura della porta all’aiuto e alla cura” per i pazienti e le famiglie che affrontano demenze frontotemporali. Durante lo scorso anno abbiamo raggiunto diversi nuovi traguardi, tra cui: finanziamento del secondo anno di ricerca sulla scoperta di farmaci FTD; creazione di una rete di advocacy di base; inclusione dell'FTD nel nuovo programma di indennità compassionevoli dell'Amministrazione della previdenza sociale; sponsorizzazione della 6a Conferenza Internazionale FTD a Rotterdam; e l'assunzione di un direttore del programma per sviluppare nuove iniziative nella formazione professionale del settore sanitario, nel supporto degli operatori sanitari e nel sollievo.

L’AFTD è ansioso di sfruttare questi progressi. A tal fine, il Consiglio di amministrazione ha stabilito le seguenti iniziative strategiche per il 2009, ciascuna organizzata secondo uno degli obiettivi della missione dell'AFTD.

I. Promuovere e finanziare la ricerca per individuare la causa, le terapie e le cure per la FTD.

• Assegnare la Laden Research Fellowship, un premio biennale a un giovane ricercatore promettente interessato alla FTD.
• Finanzia il terzo anno dell’iniziativa AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) per sostenere la ricerca su potenziali trattamenti per la FTD.
• Assegnare il premio AFTD/ADDF della famiglia Morgan per la ricerca sul TDP-43. TDP-43 è la proteina che viene modificata nella SLA e in alcune FTD.
• Diffondere i risultati dell'analisi del panorama della ricerca FTD. Questo documento, un progetto congiunto tra AFTD e ADDF, fornirà una visione completa di tutta la ricerca condotta sull'FTD. Intendiamo utilizzare questa analisi come guida per identificare le “lacune” nel lavoro svolto e quindi aiutarci a determinare le aree in cui possiamo applicare le nostre risorse con maggiore efficacia nei prossimi anni.
• Raccogliere e condurre analisi dei dati relativi a uno studio sugli atteggiamenti dei caregiver nei confronti della donazione di cervello. Lo studio è finanziato da una sovvenzione del National Institutes of Health (NIH) all’AFTD e al nostro partner di ricerca, l’Università dell’Indiana, ed è la prima sovvenzione NIH mai assegnata all’AFTD.

II. Fornire informazioni, istruzione, sostegno e sostegno alle persone con diagnosi di FTD, alle loro famiglie e agli operatori sanitari.

• Mantenere tutti i servizi di supporto attuali, inclusa una newsletter triennale, una linea di assistenza telefonica e le risposte alle richieste di informazioni online.
• Continuare a sostenere una rete in crescita di gruppi di supporto per caregiver FTD e assistere nuovi gruppi che iniziano in tutto il paese.
• Continuare a fornire due gruppi di supporto telefonico esistenti. Aggiungere un nuovo gruppo telefonico per i genitori che affrontano l'FTD e che hanno bambini piccoli a casa.
• Istituire il programma Caregiver Respite Grants per aiutare gli operatori sanitari ad accedere ai servizi di sollievo necessari.
• Espandere l'accessibilità e l'efficacia della presenza Internet di AFTD con il lancio di un sito Web rinnovato e ampliato e un maggiore collegamento incrociato con preziose risorse per gli operatori sanitari.

III. Formare i medici e gli operatori sanitari affini sulla FTD e su come migliorare la diagnosi e la cura del paziente.

• Ampliare la sezione dedicata agli operatori sanitari del sito Web AFTD per includere informazioni per i medici sulla diagnosi e il trattamento della FTD.
• Piano per lo sviluppo di un modulo educativo sull'FTD da diffondere agli infermieri, alle residenze assistite e ad altri contesti di assistenza residenziale.
• Avere un relatore nell'elenco di una conferenza nazionale di neurologia e/o infermieristica.

IV. Creare consapevolezza pubblica sull’FTD.

• Piano per l'attuazione di una campagna nazionale di sensibilizzazione nel 2010 per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'FTD.
• Continuare ad espandere la campagna Tell 10 People di sensibilizzazione di base locale e di eventi di raccolta fondi.

V. Sostenere i funzionari pubblici e promuovere programmi pubblici e privati che forniscano assistenza sanitaria e servizi sociali a lungo termine adeguati, convenienti e di alta qualità.

• Espandere la nuova rete di advocacy di base con rappresentanti regionali e volontari più attivamente impegnati.
• Continuare la promozione presso gli NIH di maggiori finanziamenti federali per l'FTD
• Assistere le famiglie interessate da FTD a partecipare agli sforzi di patrocinio della Coalizione per porre fine ai due anni di attesa per Medicare. Compila storie familiari, sottoponile alla Coalizione e comunica i progressi della legislazione agli elettori.