Al terzo Simposio sui latinoamericani e l'Alzheimer sono stati presentati dati sulla FTD incentrati sulle prospettive dei latinoamericani che convivono con la FTD o ne sono colpiti.

Registro dei disturbi FTD La direttrice Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, ha presentato virtualmente un manifesto dal titolo "Percezioni della degenerazione frontotemporale tra i latinoamericani: una valutazione di sottocoorte del sondaggio FTD Insights" al simposio, tenutosi dal 25 al 26 aprile.

Il poster includeva un sottoinsieme di dati del FTD Insights Survey, condotto da AFTD e dal Registry. Il sondaggio è stato completato da circa 1.800 persone da ottobre 2020 a marzo 2021 in preparazione per l'AFTD-hosted Incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto esternamente, tenutosi a marzo 2021. I contributi condivisi durante l'incontro e i dati dell'Insights Survey sono stati inclusi nel Voce del paziente rapporto, che riassume e analizza le prospettive delle persone affette da FTD, dei partner di assistenza/caregiver e di altri familiari.

Sebbene le prospettive latine riportate nel sondaggio rappresentassero un campione di piccole dimensioni, i dati suggeriscono che gli intervistati latini hanno avuto maggiori difficoltà a ricevere una diagnosi FTD accurata, rispetto a tutti gli altri intervistati. Più della metà (53%) degli intervistati latini ha affermato che a loro o a una persona cara è stata diagnosticata in modo errato una malattia o una condizione diversa prima di ricevere la diagnosi FTD, rispetto al 43% dei partecipanti al sondaggio non latini.

"Restano molte domande riguardo all'esperienza vissuta della FTD nelle popolazioni latine", conclude il poster. "Affrontare queste problematiche è un passo fondamentale per migliorare la diagnosi, la cura e l'accesso alle opportunità di ricerca".

Tra gli autori del poster figurano Lakecia Vincent, MPH, MCHES, responsabile del registro FTD; Shana Dodge, PhD, direttrice per l'impegno nella ricerca dell'AFTD; e Penny Dacks, PhD, direttrice senior per le iniziative scientifiche e presidente del registro FTD dell'AFTD.

Leggi il comunicato stampa del Registro dei Disturbi FTD Qui. Visualizza le “Percezioni della degenerazione frontotemporale tra i latinoamericani" manifesto Qui.