Doreen Coulson Putnam, specialista certificata in demenza, ha applicato la sua decennale esperienza nell'educazione alla demenza per scrivere il suo libro d'esordio per bambini, A volte la nonna non mi conosce!

Per quasi 30 anni, Putnam ha assistito ed educato le persone affette da demenza e le loro famiglie ad affrontare la vita con la malattia. Dal 2014 gestisce DCPutnam Consulting, fornendo formazione sulla certificazione sulla demenza agli operatori sanitari, facilitando gruppi di supporto e consultando le famiglie lungo il percorso della demenza. Putnam ha lavorato con famiglie che affrontano diversi tipi di demenza, inclusa la FTD. In precedenza ha lavorato come volontaria coordinatrice regionale dell'AFTD per il New England e ora facilita un gruppo di supporto dell'FTD a Pittsburgh, dove attualmente risiede.

Ora Putnam ha assunto un nuovo ruolo: autore di libri per bambini. A volte la nonna non mi conosce!, pubblicato nel novembre 2021 e illustrato da Felix Eddy, segue la storia delle migliori amiche Megan ed Emmalia, entrambe le cui nonne vivono con l'Alzheimer. Putnam usa la sua esperienza sulla demenza per illustrare l'impatto dell'Alzheimer e di altre forme di demenza sui bambini piccoli.

A volte la nonna non mi conosce! mira ad aiutare i bambini di varie età, così come gli adulti, a comprendere meglio cosa può accadere alle persone con Alzheimer e altri tipi di demenza. Il libro può essere utilizzato come guida per le famiglie per impegnarsi in conversazioni sulle sfide e sui sentimenti complessi che una diagnosi di demenza può comportare.

AFTD ha parlato con Putnam del motivo per cui ha scritto A volte la nonna non mi conosce! e come il libro può aiutare i bambini e le loro famiglie colpiti da FTD.

AFTD: Perché hai scritto un libro per bambini incentrato sulla demenza?

Doreen Putnam: Lavoro in questo campo da quasi 30 anni ormai e si vede l'impatto che queste malattie di demenza hanno sulle famiglie. È devastante. Ho iniziato a pensare a questo concetto nel 2007, quando ero direttore di una comunità per la cura della memoria nel Rhode Island. Vedevo famiglie entrare con bambini che davvero non capivano bene cosa stesse succedendo…. Gli adulti parlano di ciò che sta accadendo nel mondo della medicina con i loro cari, ma non includono necessariamente i bambini in queste conversazioni mediche. Tuttavia, i bambini ascoltano queste conversazioni. Penso che sia lì che cominciano a svilupparsi parte della paura e dell'ansia, perché non sanno cosa pensare e non vogliono credere che accadrà in futuro. Spero che questo libro possa aprire conversazioni tra genitori, figli, nipoti e pronipoti sull'Alzheimer o altre forme di demenza.

AFTD: Qual è il significato del fatto che Megan ed Emmalia si aprano l'una all'altra riguardo alla diagnosi di demenza di entrambe le loro nonne?

DP: Megan ed Emmalia sono migliori amiche, [e] condividiamo con i nostri migliori amici cose che non necessariamente condivideremo con altre persone, forse anche con le [persone] all'interno della nostra famiglia. Emmalia poteva vedere le cose che stavano accadendo con la nonna di Megan, e questo l'ha aiutata a sentirsi più a suo agio nel condividere la sua storia [con Megan] – perché poteva vedere che Megan stava vivendo cose simili all'interno della sua struttura familiare.

Le domande di discussione alla fine del libro sono un'altra parte della parte educativa della storia. Voglio che le persone che stanno leggendo questo possano discutere con i bambini. Molte volte non sai da dove cominciare. Le domande aiuteranno a far emergere altre cose che i lettori vedono e che sono peculiari della loro famiglia e che potrebbero non essere necessariamente presenti nel libro, ma di cui [è] importante parlare.

AFTD: Parliamo del cast di personaggi all'interno della storia. Era intenzionale mostrare i molti volti multiculturali della demenza?

DP: I bambini nel libro sono tutti i miei nipoti e pronipoti…. Abbiamo un figlio adottivo che è nativo americano; la nostra nipote è sposata con un uomo del Perù che ha origini peruviane e cinesi. Nostra figlia e suo marito hanno adottato tre bambini afroamericani. La parte multiculturale e razziale era qualcosa che pensavo fosse molto importante perché voglio che sia qualcosa che non sia di base caucasica. L'Alzheimer è mondiale: colpisce molte culture e razze. Volevo che questo fosse un libro [con personaggi] con cui le persone con origini dell'Asia del Pacifico, afro-americane o ispaniche/latine potessero identificarsi.

AFTD: Com'è possibile che a volte la nonna non mi conosca! aiutare i bambini che hanno familiari che vivono o hanno convissuto con la FTD?

DP: Tutti i problemi comportamentali che ho identificato nel libro - perdita di memoria a breve termine, problemi nel trovare le parole, nonna che si chiede e poi si perde e cambiamenti nel comportamento - possono essere correlati non solo all'Alzheimer ma anche alla FTD. Questo fa parte della vita [delle persone con demenza], sfortunatamente, ed è una parte triste della vita, ma è qualcosa che non tutti i membri della famiglia possono affrontare.

Vediamo negli adulti i fattori di stress presenti: la confusione, l'imbarazzo, la rabbia, il rifiuto, la negazione e la paura. I bambini coinvolti [in questo viaggio] attraverseranno questo stesso tipo di sentimenti [mentre] non sapranno del tutto come gestirli, non sapranno come esprimerli o non li lasceranno emergere quando non dovrebbero.

Volevo sottolineare che anche se i ragazzi provavano emozioni diverse, c'era ancora amore. Penso che molte famiglie non vogliano ammettere che la madre, la nonna o un familiare affetto da demenza sia sempre la stessa persona, è solo che le cose sono cambiate. Sono stato in grado di intrecciare le diverse esperienze di demenza che la nonna stava avendo. Mostra la crescita all’interno della struttura familiare della capacità di passare dalla frustrazione e confusione a un’esperienza più amorevole.

Per ulteriori informazioni su A volte la nonna non mi conosce! di Doreen Coulson Putnam, clicca Qui.