La sostenitrice della demenza e leader di pensiero Aisha Adkins ha scritto di recente sull'onere sproporzionato che le donne nere devono affrontare quando si prendono cura dei membri della famiglia con FTD e altre condizioni.  

Nell'articolo del 30 agosto, pubblicato dal Società americana sull'invecchiamento, Adkins scrive che, inizialmente, sua madre ha fornito assistenza sia a lei che a suo padre, entrambi con problemi di salute. Quando alla madre di Adkins è stata diagnosticata la FTD, Adkins ha lasciato il lavoro per diventare una collaboratrice a tempo pieno.  

Adkins scrive che la sfida dell'assistenza FTD ha iniziato rapidamente a pesare sulla sua stessa salute. Si è ritrovata a mangiare cibo malsano e ad allenarsi di meno.  

"Anche se ho perso 80 libbre in tre anni, i problemi di salute derivanti dalla mia nascita prematura hanno continuato a interrompere le mie responsabilità di assistenza", afferma Adkins. "Non potendo permettermi un'assicurazione sanitaria senza un reddito, da allora ho sviluppato condizioni di salute aggiuntive a causa dello stress del caregiver, che per anni hanno aggravato le condizioni esistenti non monitorate". 

Adkins, come altri che gestiscono l'FTD di una persona cara, ha dovuto affrontare costi finanziari elevati. Un 2017 studio finanziato da AFTD ha rilevato che i costi medi annuali associati alla FTD ammontavano a $119.654, con un calo medio del reddito familiare di 50% a soli 12 mesi dalla diagnosi.   

I costi dell'assistenza, in particolare i costi elevati che Adkins e altri devono affrontare per prendersi cura dei propri cari con FTD, spesso si allineano con i danni socio-economici che devono affrontare la comunità nera. 

"L'ubiquità delle cure nella comunità nera mi fa riflettere", ha detto Adkins. “Mentre alcuni vedono l'assistenza come un atto di rispetto per i propri anziani, le responsabilità dell'assistenza spesso portano all'incapacità di creare ricchezza generazionale. Con i risparmi degli anziani prosciugati dai costi sanitari e molti assistenti più giovani impossibilitati a risparmiare a causa della perdita di salario, del pagamento di tasca propria delle spese di assistenza e dell'assistenza sanitaria per se stessi, il ciclo dell'assistenza potrebbe benissimo contribuire alla povertà generazionale. 

Come sottolinea Adkins, è solo una delle decine di milioni di partner di assistenza negli Stati Uniti, molti dei quali non dispongono di un'infrastruttura di supporto adeguata. "I servizi basati sulla casa e sulla comunità non sono né convenienti, accessibili, né equi, in particolare per le persone di colore", afferma Adkins.  

La soluzione, suggerisce Adkins, è "[Aumentare] l'accesso a servizi come assistenza domiciliare, tregua, centri diurni per adulti, modifiche e trasporti domestici e politiche obbligatorie per il congedo retribuito e l'assistenza all'infanzia, consentirebbe a più donne di colore di continuare a guadagnare una vita, garantendo al tempo stesso che i loro cari siano ben curati e al sicuro nelle loro case”. 

Adkins è apparso alla conferenza sull'istruzione del 2022 dell'AFTD come membro di Il panel di esperienza dei diversi partner di assistenza FTD. Adkins è stato anche relatore al Incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente che AFTD ha ospitato nel 2021.  

Offerte AFTD Sovvenzioni Comstock per aiutare ad alleviare le difficoltà finanziarie affrontate dai partner di assistenza e dalle persone con diagnosi di FTD. Esistono numerosi programmi statali e federali, nonché offerte del settore privato, che possono farlo contribuire a compensare i costi sanitari anche.