Il viaggio della FTD può essere solitario e isolante. Che tu ti stia prendendo cura di una persona a cui è stata diagnosticata una diagnosi di FTD o che tu stesso conviva con una diagnosi di FTD, probabilmente stai affrontando una serie di difficoltà che possono lasciarti stressato fisicamente ed emotivamente. Affrontare sentimenti di tristezza, rabbia, solitudine o senso di colpa può essere travolgente. AFTD è qui per ricordarti che non sei solo.

Per le persone diagnosticate

Le persone che convivono con una diagnosi di FTD potrebbero non rendersi conto di essere depresse. Molti sentono di aver perso il senso dello scopo. Impegnarsi in una causa o missione in cui si crede può aiutare, ad esempio sostenendo pubblicamente i trattamenti per l'FTD e parlando a nome delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia e/o di coloro che si prendono cura dell'FTD. Anche intraprendere un nuovo hobby (pittura, giardinaggio, cruciverba, lettura, andare in bicicletta) può sfidare il cervello in nuovi modi.

Parlare con altri che capiscono può essere incredibilmente importante. AFTD ha gruppi di sostegno per coloro che hanno una diagnosi, così trovi supporto da persone nella tua stessa situazione. Ci sono anche gruppi online che offrono contatti con altri con diagnosi di demenza.

Per i partner assistenziali

È comune provare stress fisico ed emotivo quando ci si prende cura di un’altra persona. Come partner di cura, potresti essere così consumato dai bisogni della persona amata da trascurare i tuoi. Inoltre, molti partner di assistenza possono sentirsi in colpa per sentirsi gravati dai bisogni della persona amata e dalle richieste di assistenza. Gli studi hanno dimostrato che, a causa delle sfide specifiche di questa malattia, i partner che si prendono cura dell'FTD necessitano di un supporto formale e informale continuo durante tutto il loro viaggio, in modo che le esigenze di assistenza non diventino troppo opprimenti da sopportare.

Coinvolgere gli altri, unirsi a un gruppo di supporto o sfruttare le opportunità di tregua sono tutti modi in cui i partner assistenziali possono potenziare se stessi per essere resilienti.

Modi per gestire lo stress

Sia per i partner sanitari che per le persone a cui è stata diagnosticata la diagnosi, ci sono misure che possono essere adottate per aiutare a gestire lo stress, come ad esempio:

• Unirsi a un Gruppo di supporto FTD
• Unirsi a – o mantenere la connessione esistente con – una fede locale e/o una comunità spirituale, se applicabile
• Scrivere sul diario
• Esercitare
• Trascorrere del tempo con gli amici o la famiglia
• Chiedere aiuto. (Fai un elenco di modi in cui le persone possono supportarti, ad esempio facendo la spesa o facendo una passeggiata con la persona amata in modo da poterti prendere una pausa. Più specifico è il tuo elenco, più è probabile che gli altri ti offrano supporto .)
• Essere coinvolti come un Volontario AFTD

Burnout del caregiver

Il burnout del caregiver è uno stato di esaurimento fisico, emotivo e mentale. Quando i caregiver sperimentano il burnout, può verificarsi un cambiamento di sentimenti in cui le emozioni un tempo positive e premurose diventano negative e indifferenti. I caregiver che sono esauriti possono sperimentare stress, affaticamento e depressione.

Passaggi per gestire il burnout del caregiver:

• Approfitta dei servizi di sollievo
• Gestire le aspettative
• Dai priorità alla cura di te stesso
• Parla con un terapista

Il caregiving in una pandemia L’assistenza alle FTD può essere particolarmente impegnativa durante la pandemia di COVID-19. Il dottor Darby J Morhardt della Northwestern University offre strategie creative per affrontare lo stress aggiuntivo della pandemia in una lettera di esperti. Clicca qui per leggere I consigli del dottor Morhardt su come affrontare le sfide di una pandemia.

 

Potrebbe essere depressione

Molte persone di tanto in tanto si sentono tristi, vuote o senza speranza. Ma se questi sintomi si verificano frequentemente nell’arco di due settimane, potresti soffrire di depressione. La depressione può presentarsi con:

• Tristezza
• Scarso sonno
• Letargia
• Cambiamenti nell'appetito o nel peso
• Colpa inappropriata o eccessiva
• Difficoltà a pensare o concentrarsi
• Pensieri ricorrenti di morte o suicidio

Se ritieni di soffrire di depressione, è importante contattare il medico. La depressione è grave, ma è curabile. Se necessario, puoi anche chiamare la National Suicide Hotline al numero 1-800-273-8255.

Risorse
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. “Intervento basato sulla consapevolezza per la riduzione dello stress dei caregiver familiari di persone affette da demenza: una revisione sistematica e una meta-analisi.” Consapevolezza. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. “Rapporto costo-efficacia ed effetti di un intervento di esercizi domiciliari per le donne che si prendono cura di parenti affetti da demenza: protocollo di studio per uno studio randomizzato e controllato.” Assistenza sanitaria. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E., & Struckmeyer, KM “L’impatto della programmazione di sollievo sulla resilienza del caregiver nella cura della demenza: un esame qualitativo delle prospettive del caregiver familiare.” INCHIESTA: Il giornale dell'organizzazione, della fornitura e del finanziamento dell'assistenza sanitaria. 2018.

fotografato da Gabrielle Henderson SU Unsplash