I membri della nostra comunità hanno avuto la possibilità di partecipare a un programma del Dipartimento della Difesa degli Stati Uniti (DoD) che offre opportunità di finanziamento per la ricerca sulle FTD.

Per oltre 25 anni, i programmi di ricerca medica diretti dal Congresso (CDMRP) del Dipartimento della Difesa hanno finanziato la ricerca sulle condizioni mediche che hanno un impatto sui militari e sulle loro famiglie, nonché sul pubblico in generale. Il Congresso stanzia i fondi CDMRP ogni anno in risposta alle richieste delle persone diagnosticate, delle loro famiglie e dei sostenitori della malattia.

Diversi progetti e programmi rientrano nell'ambito del CDMRP, incluso il Programma di ricerca medica sottoposta a revisione paritaria (PRMRP).

Le domande di ricerca presentate al PRMRP sono sottoposte a due tipi di revisione: la revisione tra pari da parte degli scienziati e la revisione dei consumatori da parte dei sostenitori che rappresentano il punto di vista collettivo della nostra comunità. Questa partnership consente ai revisori scientifici e dei consumatori di lavorare in collaborazione per valutare e raccomandare richieste di finanziamento.

L'FTD è stata una delle oltre 50 aree tematiche individuate dal Congresso per i finanziamenti del PRMRP sia nel 2018 che nel 2019. Il denaro stanziato dal Congresso per la ricerca sul PRMRP – $330 milioni nel 2018 e $350 milioni nel 2019 – è suddiviso tra le aree tematiche dell'anno come determinato dal processo di revisione.

L’AFTD ha collaborato direttamente con il personale del programma DoD per identificare le priorità per le domande relative all’FTD ai premi PRMRP 2018 e 2019, note come “aree di incoraggiamento”. Inoltre, l'AFTD è stato invitato a raccomandare esperti nella ricerca sull'FTD e membri della comunità AFTD affinché fungessero da revisori scientifici e dei consumatori.

Tre membri della comunità AFTD sono stati selezionati per partecipare come sostenitori dei consumatori PRMRP nel 2018, tra cui Gail Andersen, presidente del consiglio AFTD.

Andersen, che ha perso il marito a causa della FTD nel 2012, ha descritto l'esperienza come molto positiva e ha ritenuto che il suo contributo fosse apprezzato durante tutto il processo.

"Ho pensato che fosse davvero una grande opportunità per la ricerca sull'FTD e l'AFTD", ha affermato. "Sono appassionato di ricerca e di ricerca di una cura per questa malattia devastante, quindi sostengo in ogni modo possibile espandere la nostra portata e ottenere maggiori finanziamenti per la FTD."

Andersen incoraggia i ricercatori a partecipare al programma presentando una proposta al Dipartimento della Difesa.

"Il primo passo per ottenere questi finanziamenti è presentare la ricerca", ha aggiunto.

Susan Eissler, ex membro del consiglio dell'AFTD e volontaria di lunga data dell'AFTD (nella foto sopra), ha descritto la sua esperienza come una “opportunità per servire la causa”. Eissler, che ha perso il marito a causa della FTD, ha sottolineato l'importanza di includere i partner sanitari nel processo di revisione della ricerca.

"Il revisore dei consumatori è lì per dare un volto umano al panel e vedere se la ricerca avrà successo", ha affermato. “Come partner assistenziali abbiamo qualcosa di prezioso da offrire perché sappiamo cosa sarebbe utile.

"Sembra che gli scienziati siano sempre più consapevoli di ciò che sta accadendo e che esiste un'ampia varietà di approcci per far sì che ciò accada", ha continuato Eissler. "È incoraggiante per me come badante sapere che tutte queste persone brillanti e di talento stanno lavorando così duramente su questo."

Questo programma rappresenta un'opportunità continua per i membri della comunità AFTD di fare volontariato fornendo informazioni su come la ricerca potrebbe influenzare la qualità della vita di tutti coloro che vivono con FTD. Per ulteriori informazioni sulla partecipazione, contattare la HelpLine AFTD.