L'ex membro del consiglio direttivo dell'AFTD, Steve Bellwoar, ha raccolto più di $1 milioni per promuovere la missione dell'AFTD in memoria di sua madre. Patricia "Trish" Bellwoar è morta nel 2021 dopo aver vissuto con la FTD per quasi 30 anni.

Sin dal primo incontro di Steve Colonial Electric Food for Thought nel 2014, l'evento, che comprende un torneo di golf a nove buche, un cocktail hour, una cena seduti e un programma incentrato sulla sensibilizzazione sulla FTD, è cresciuto costantemente fino a diventare un pilastro della comunità. Non sorprende che i sostenitori annuali dell'evento inizino a chiedere a Steve informazioni sull'evento con largo anticipo.

Riflettendo sulla lunga associazione della sua famiglia con l'organizzazione, Steve ha ricordato che suo padre è stato indirizzato all'AFTD per ricevere supporto dopo la diagnosi di Trish. "All'inizio è stata diagnosticata male. Mia madre, come quasi tutti, è stata inizialmente diagnosticata con l'Alzheimer". Con l'assistenza di Linea di assistenza AFTDTuttavia, il padre di Steve trovò una guida per aiutare la famiglia a prendersi cura di Trish.

Coinvolgimento con AFTD

Non ci volle molto perché Steve si impegnasse a promuovere la missione dell'AFTD. Mentre partecipava alla celebrazione del decimo anniversario dell'AFTD nel 2012, dove incontrò l'allora direttore esecutivo Susan Dickinson (ora CEO dell'AFTD), Steve fu ispirato a fare volontariato e raccogliere fondi per conto dell'organizzazione.

Nel 2014, Steve era entrato a far parte del Consiglio di amministrazione dell'AFTD e si stava preparando a organizzare il suo primo evento di raccolta fondi, che ha finito per raccogliere quasi $22.000. Oggi, l'evento di Steve raccoglie più di $100.000 ogni anno. "Abbiamo molte persone che ci sostengono in memoria di mia madre e mio padre, che hanno fondato [Colonial Electric] nel 1972".

Costruire connessioni per porre fine alla FTD

Oltre a commemorare Trish, Steve e la sua famiglia vedono l'evento annuale come un'opportunità per costruire legami con altre persone affette da FTD, informare le persone sulla malattia e raccogliere fondi. "Dobbiamo promuovere consapevolezza, advocacy e investimenti: non sono cose facili da fare per una malattia rara perché non ha la notorietà che hanno altre malattie come l'Alzheimer o il cancro", afferma.

Ancora ispirato a migliorare il percorso degli altri e porre fine alla malattia, Steve ha intenzione di continuare a ospitare l'evento per il prossimo futuro. "C'è ancora molto lavoro da fare con le malattie cerebrali in generale: saremmo tutti felici se ci fosse una cura o un modo per prevenire la FTD. Nel frattempo, stiamo aiutando le famiglie che sono state sfortunatamente colpite da questa terribile malattia".

Dopo oltre un decennio di organizzazione di eventi di raccolta fondi, Steve condivide volentieri i suoi consigli con altri che potrebbero pensare di organizzare la propria raccolta fondi. "Penso che il consiglio migliore che mi sia stato dato sia stato che le persone lo fanno per aiutare te personalmente". Infatti, attribuisce gran parte del suo successo al fatto di aver contattato direttamente le persone che ha invitato per dire: "Ehi, questa è una grande organizzazione; fanno un ottimo lavoro".

A nome dell'AFTD e della comunità che serviamo, vorremmo porgere un sentito ringraziamento a Steve, alla famiglia Bellwoar, alla Colonial Electric e ai loro sostenitori che si sono uniti ogni anno negli ultimi undici anni per lasciare un segno indelebile nella promozione della consapevolezza dell'FTD e della nostra missione.