L'ambasciatore dell'AFTD Jerry Horn ha recentemente preso parte a un evento Facebook Live ospitato dall'EA Roberts Alzheimer's Center per parlare dell'FTD e condividere le sue esperienze di prima mano come partner di cura per sua moglie. 

Per il live streaming "What You Need to Know Wednesday" di EA Roberts, Horn ha parlato agli spettatori dell'FTD e delle varie forme che può assumere. Ha anche condiviso come la FTD sia una forma relativamente sconosciuta di demenza che può colpire le persone sotto i 60 anni.  

"Ho visto molte situazioni negli ultimi anni in cui sono stato affiliato all'AFTD in cui colpisce famiglie che hanno ancora bambini piccoli a casa", ha detto Horn. “Ha un grande impatto sulle finanze, molto più dell'Alzheimer semplicemente per il fattore tempo; si verifica negli anni di reddito migliore per molte famiglie. 

Horn ha sottolineato quanto sia difficile diagnosticare la FTD a causa della sua vasta gamma di sintomi, nonché della mancanza di biomarcatori.  

Horn ha poi condiviso la sua esperienza come partner di cura per sua moglie, Debbie, a cui è stata diagnosticata l'afasia progressiva primaria variante semantica (svPPA).  

“Nella situazione di mia moglie, quando è stata diagnosticata per la prima volta, aveva avuto alcune difficoltà nel trovare le parole, che probabilmente sono iniziate circa cinque anni prima della diagnosi. Semplicemente non era abbastanza coerente da consentirci di individuarlo e chiamarlo in qualsiasi modo ", ha detto Horn.  

Un giorno del 2014, Debbie ha avuto difficoltà a muoversi; la sua testa sembrava bloccata in avanti e non poteva muovere gli occhi per guardarsi intorno. Horn ha chiamato un'ambulanza e, dopo che Debbie è stata valutata in ospedale, la coppia è stata raccomandata a un neurologo esperto di FTD. Debbie in seguito ha ricevuto la sua diagnosi svPPA.  

Horn ha notato come la comunicazione sia diventata difficile per Debbie e come sarebbe rimasta per lunghi periodi senza parlare. Aveva anche difficoltà di movimento con il progredire della sua svPPA.  

Essere un partner di assistenza FTD a volte era faticoso e stressante, ha detto Horn. Attraverso l'AFTD, Horn ha chiesto e ricevuto una sovvenzione Comstock per alleviare il suo stress.  

La cura di sé, ha affermato Horn, è essenziale per il ruolo di un partner di cura.  

“Lo dico sempre ai membri del mio gruppo di supporto: prima devi prenderti cura di te stesso. Se non ti prendi cura di te stesso, chi si prenderà cura della persona amata quando tu non sei in grado di farlo? disse Corno.  

L'AFTD offre Comstock Respite Grants per aiutare ad alleviare parte dello stress e dell'esaurimento che è fin troppo comune tra i partner di assistenza. Se sei un partner di assistenza e sei interessato a ciò che una sovvenzione può fare per te, visita il Pagina di sovvenzioni di Comstock per saperne di più e candidarsi.