Il difensore della demenza Patrick Ettenes ha recentemente condiviso la sua esperienza con FTD con il Tempi di Maltae ha sottolineato la necessità di un migliore supporto per le persone affette da demenza nella comunità LGBTQIA+.  

Ettenes, che è stato diagnosticato otto anni fa all'età di 31 anni, è una delle persone più giovani a cui è stata diagnosticata una forma di demenza ad esordio precoce nel Regno Unito. Anche al padre di Ettenes è stata diagnosticata la demenza, ha condiviso.  

L'insorgenza iniziale dei sintomi è avvenuta in un periodo difficile della vita di Ettenes, quando stava ponendo fine a una relazione violenta.  

"Ho avuto un esaurimento nervoso, che mi ha costretto a imparare a camminare, parlare e funzionare di nuovo", ha detto Ettenes. "A quel tempo, convivevo con l'HIV da oltre 10 anni e mi ero ripreso dall'abuso di sostanze".  

L'esperienza di avere la FTD è stata particolarmente isolante per Ettenes, che spesso aveva poco in comune con i membri dei gruppi di sostegno per la demenza che frequentava. Era spesso l'unico membro della comunità LGBTQIA+ presente. 

"Essere gay ha aggiunto un altro livello alle lotte che ho dovuto affrontare con la mia diagnosi", ha condiviso Ettenes. “Sono orgoglioso di chi sono e di far parte della comunità LGBTIQ, ma quello che molti di noi non vedono è quanto ci si possa sentire soli. Per quanto vibrante e bella sia la comunità, c'è anche molto dolore. 

Ettenes sostiene il miglioramento del sistema di cura della demenza nel Regno Unito per migliorare la sua capacità di prendersi cura delle persone nella comunità LGBTQIA+ e ha sottolineato che per alcuni può non essere all'altezza.  

“In Inghilterra, una donna trans che è andata in una casa di cura è stata 'restituita' come maschio a causa della sua famiglia. Questa persona è stata così ferita... non possiamo lasciare che accada di nuovo", ha condiviso Ettenes.  

Christian Vella, un dottorando attualmente alla ricerca di modi per migliorare i servizi di assistenza per la comunità LGBTQIA+, afferma che molte persone sono "nascoste o spaventate", ma che ci sono modi in cui gli operatori sanitari possono affrontare questo problema.  

Le strutture di assistenza a lungo termine, ad esempio, possono rendere il loro ambiente più accogliente.  

“Quando si cercano case per anziani, si vedono sempre foto di coppie eterosessuali anziane o poster di individui bianchi etero. Possiamo cambiare questa situazione includendo immagini di due donne o due uomini, dimostrando che tutti sono accettati", suggerisce Vella.  

È anche vantaggioso per le strutture adeguare la formazione del proprio personale per aumentare la consapevolezza della propria forza lavoro. 

“Non presumere mai; chiedi sempre a una persona di dirti qual è il suo pronome preferito", aggiunge Vella. “Inoltre, chiedi loro anche se hanno un partner, o di indicare la persona di cui si fidano, perché potrebbero non essere vicini ai loro parenti”. 

L'FTD può essere un'esperienza isolante, ma non devi affrontarla da solo; se stai cercando aiuto per trovare gruppi di supporto, hai domande su come ottenere una diagnosi o semplicemente hai bisogno di parlare con qualcuno che capisca cosa stai passando, chiama l'AFTD HelpLine al numero 1-866-507-7222 o invia un'e-mail info@theaftd.org.  

Puoi trovare risorse aggiuntive per trovare opzioni di supporto nelle vicinanze sul sito web dell'AFTD.