Emily Ong, che vive con FTD, ha discusso i suoi sforzi per combattere le sfide della difesa della demenza in Asia in un 20 aprile Essere paziente  Intervista "LiveTalk"..

Ong, che vive a Singapore, ha parlato di aver ricevuto una diagnosi di FTD all'età di 51 anni dopo una serie di diagnosi errate. Lei disse Essere paziente sull'insorgenza dei suoi sintomi di demenza e su come la sua vita è cambiata da quando le è stata diagnosticata.

“La prima cosa che ho notato [è stata] il significativo calo del mio funzionamento esecutivo, come la pianificazione. Ogni volta che la mia famiglia [va] per un viaggio di vacanza, che sia nel nostro paese in Malesia o all'estero, sono io che [faccio] una pianificazione dettagliata... Ma ora non sono più in grado di farlo", ha condiviso Ong durante l'intervista. “Non riesco a gestire le conversazioni di gruppo. Se ci sono più di due persone e vengono con più di due argomenti, sarò totalmente fuori. Il problema è che, a differenza della memoria, [questi cambiamenti] non sono evidenti [alle] persone”.

Da quando le è stata diagnosticata la FTD, Ong ha lavorato per rafforzare gli sforzi di difesa della demenza nel suo paese e in tutta l'Asia. Attualmente fa parte del consiglio di amministrazione della Dementia Alliance International e usa la sua storia per aumentare la consapevolezza della demenza in Asia con un focus specifico sull'amplificazione delle prospettive delle donne asiatiche che vivono con la demenza.

“Soprattutto in Asia, [c'è la cultura del] 'visto ma non sentito' [per le donne]. Se sei una donna e convivi [con la demenza], è un doppio colpo di stigma”, ha detto Ong. “Quando mi è stata diagnosticata la demenza, ho creato una pagina Facebook, Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (Young Onset-Dementia). Il mio obiettivo è convincere le persone a parlare e normalizzare quella conversazione sulla demenza e che non dovresti avere paura. Non dovresti vergognarti di avere la demenza. Dovrebbe essere [visto] proprio come qualsiasi altra condizione medica.

Ong ha continuato: “Ogni volta che faccio questo tipo di intervista globale, desidero davvero che qualcuno in Asia che vive con la demenza si faccia avanti e ne parli. Questo è un forte motivatore per me. Voglio che i miei amici che convivono con la demenza in altre parti dell'Asia abbiano il coraggio di farsi avanti, proprio come le [nostre] controparti nei [paesi] europei. Questo è l'unico modo in cui possiamo ridurre lo stigma e la discriminazione: avere persone che [vivono] con la demenza da condividere, parlarne apertamente".

Guarda l'intervista completa di Being Patient "LiveTalk" con Emily Ong Qui.

Credito fotografico: essere pazienti