Il personale dell'AFTD e i membri del consiglio, insieme ai rappresentanti del registro dei disturbi dell'FTD, hanno partecipato al vertice sulle demenze correlate alla malattia di Alzheimer, tenutosi il 14 e 15 marzo a Bethesda, nel Maryland. L'incontro ha fissato l'agenda per la ricerca finanziata dal governo sulle demenze correlate alla malattia di Alzheimer (ADRD), compresa la FTD, per i prossimi tre anni.

L'Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell'Ictus (NINDS) ha ospitato e organizzato il Summit.

Le principali parti interessate dell'AFTD hanno colto l'opportunità per far luce sulle realtà che spesso affrontano coloro che vivono con questa condizione disparità nella base di conoscenze rispetto ad altre forme di demenza, come il morbo di Alzheimer.

Gail Andersen, presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD, ha parlato durante la prima sessione delle difficoltà che ha dovuto affrontare nel cercare una diagnosi accurata e cure mediche per il suo defunto marito, affetto da una variante comportamentale della FTD.

"Ci sono voluti sette anni perché mio marito ricevesse la diagnosi, mentre stavamo allevando bambini piccoli", ha detto Andersen ai ricercatori riuniti. “I nostri figli non hanno conosciuto il padre che avrebbe potuto essere. Soprattutto, senza una diagnosi, non è stato trattato con il rispetto che meritava come persona affetta da una malattia terminale. Quindi non posso sottolineare abbastanza quanto sia importante il vostro lavoro e continuare il vostro lavoro per una buona diagnosi clinica”.

Il direttore senior dei programmi dell'AFTD Sharon S. Denny e il direttore del programma Matthew Sharp hanno entrambi esortato gli scienziati del NINDS e i membri del Consiglio nazionale dell'Alzheimer's Project Act (NAPA) a includere le persone con demenza a esordio più giovane nella loro agenda di ricerca.

Denny ha affrontato specificamente i limiti di età minima in alcuni studi, evidenziando la necessità di “ampliare il dibattito sulla demenza” per mitigare le disparità.

“È necessario che ci siano modi per affrontare in particolare le modalità di inclusione delle persone di età inferiore ai 65 anni nei meccanismi che stiamo sviluppando”, ha affermato Denny, riferendosi ai programmi che alla fine formeranno il Piano nazionale sulla ricerca sull’ADRD.

Sharp è d'accordo. "Ora sappiamo che la demenza non è una parte inevitabile dell'invecchiamento, ma la demenza è ancora più o meno considerata una malattia degli anziani", ha affermato. “Dobbiamo riformulare la demenza in un modo che sia scientificamente accurato e fedele alla ricerca, e che coinvolga la parte più giovane della popolazione” spesso diagnosticata con condizioni come la FTD.

Ulteriori sessioni durante il vertice di due giorni si sono concentrate sulla demenza a corpi di Lewy, sui contributi vascolari alla demenza, sulle disparità sanitarie nella ricerca sull'ADRD e sulla nomenclatura della demenza. La raccomandazione di quest’ultima sessione è quella di convocare una serie di gruppi di lavoro, che comprendano medici, ricercatori, persone diagnosticate e le loro famiglie, per sviluppare un vocabolario comune – che non sacrifichi l’inclusività per l’accuratezza scientifica – per aiutare a guidare una comunicazione efficace tra tutti coloro che sono affetti da ADRD.

Le raccomandazioni finali del vertice saranno esaminate dal Consiglio consultivo nazionale per i disturbi neurologici e l’ictus (NANDS) a settembre. Quelli approvati verranno inoltrati al Consiglio NAPA per l'incorporazione.

Entrambi giorno uno E secondo giorno del vertice possono essere visualizzati integralmente sul sito web dell'NIH.