Oggi, la famiglia di Bruce Willis annunciato che all'attore 67enne è stata diagnosticata la demenza frontotemporale (FTD), nota anche come degenerazione frontotemporale.

La FTD è la demenza più comune per le persone sotto i 60 anni, sebbene possa colpire anche persone di 60, 70 anni o oltre. Mentre il termine "demenza" è più spesso associato alla perdita di memoria, la demenza frontotemporale è diversa: è molto più probabile che influenzi la personalità, il comportamento, il linguaggio e i movimenti di una persona, a causa delle aree specifiche del cervello colpite (la parte frontale e temporale lobi).

Attualmente non esistono trattamenti approvati per la FTD e non esiste una cura. Le persone con diagnosi di FTD affrontano un'aspettativa di vita che va dai 7 ai 13 anni.

Si stima che da 50.000 a 60.000 persone negli Stati Uniti siano state diagnosticate con un disturbo FTD. Gli esperti ritengono che il numero di persone che vivono con FTD sia probabilmente più alto, tuttavia, perché gli operatori sanitari spesso inizialmente non associano i suoi sintomi alla demenza. Le diagnosi errate, come la depressione o un altro disturbo psichiatrico, sono comuni. Di conseguenza, occorrono in media 3,6 anni dopo la prima comparsa dei sintomi per ottenere una diagnosi di FTD.

Ce ne sono diversi sottotipi di FTD. La variante comportamentale più comune, FTD, può indurre la persona colpita ad agire in modo insolito, sviluppare abitudini insolite o compulsive e sperimentare un deficit nella risoluzione dei problemi, nel processo decisionale e in altre funzioni esecutive. L'afasia progressiva primaria, la variante linguistica della FTD, influisce sulla comunicazione; le persone con PPA hanno difficoltà a parlare e/o comprendere la lingua scritta e parlata. Altri sottotipi, come la paralisi sopranucleare progressiva e la sindrome corticobasale, influenzano il movimento, compresa l'andatura, la postura e l'equilibrio. Indipendentemente dal sottotipo, i sintomi di FTD possono progredire in modi imprevedibili ea un ritmo imprevedibile, un aspetto della malattia che complica ulteriormente la diagnosi.

Chiunque la cui vita sia stata toccata da FTD conosce il suo impatto devastante. Può far deragliare le carriere durante gli anni di massimo guadagno di 45-64 anni, ribaltare in modo permanente le dinamiche familiari consolidate e imporre un onere finanziario significativo. UN Studio 2017 co-scritto e finanziato dall'AFTD mostra che il suo impatto economico è di circa $120.000 all'anno, più del doppio dei costi stimati sostenuti dalle famiglie con Alzheimer.

Sebbene oggi non esista una cura, ci sono molte ragioni per sperare nel futuro, tra cui un rapido aumento della consapevolezza, una maggiore difesa e importanti recenti progressi nella ricerca. Attualmente, i ricercatori sono al lavoro su almeno sei studi clinici per farmaci modificanti la malattia; quel numero crescerà man mano che si presta maggiore attenzione all'FTD e al suo impatto devastante sulle famiglie.

Negli ultimi 20 anni, l'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) ha lavorato per diffondere la consapevolezza dell'FTD, educare gli operatori sanitari, finanziare ricerche all'avanguardia sull'FTD e migliorare la qualità della vita delle famiglie colpite da questa malattia. Lavoriamo ogni giorno per raccontare storie di FTD come quella della famiglia Willis, perché ogni storia di FTD conta.