L'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) ha accolto con favore quattro aggiunte al suo consiglio di amministrazione, rafforzando ulteriormente il suo impegno a sostenere una comunità di persone con diagnosi di degenerazione frontotemporale (FTD), i loro partner di assistenza, operatori sanitari e ricercatori FTD.

La FTD è la demenza più comune per le persone sotto i 60 anni ed è meglio conosciuta per essere la malattia con cui vive attualmente Bruce Willis. A differenza della malattia di Alzheimer, la FTD colpisce principalmente il comportamento, la personalità, il linguaggio e/o il movimento di una persona. A causa dei suoi sintomi e della sua relativamente giovane età di insorgenza, l'impatto dell'FTD sulle famiglie può essere devastante; non ha cure e trattamenti approvati.

Le aggiunte al Consiglio dell'AFTD sono stati annunciati durante la conferenza AFTD sull'istruzione del 2023 a St. Louis dal 5 al 7 maggio. Fanno parte del Consiglio:

Giulia Kelly (Wyndmoor, Pennsylvania), consulente per clienti privati e amministratore delegato di Logan Capital Management, Inc. Ha fornito una gestione personalizzata del portafoglio a privati e famiglie per quasi tre decenni e, a partire dal 2020, ha lavorato nel sottocomitato per gli investimenti del consiglio di amministrazione dell'AFTD. Le sue due migliori amiche, le sorelle gemelle identiche Cathy Pfeifer e Jeanette Ekstrand, sono morte di FTD rispettivamente nel 2016 e nel 2018.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), vicepresidente senior per le politiche pubbliche e le relazioni con il governo presso Vizient, una società di miglioramento delle prestazioni sanitarie. Prima di entrare a far parte di Vizient, è stata direttrice della salute e degli affari clinici presso l'Ufficio per le relazioni governative federali dell'Università della California. Ha anche lavorato a Capitol Hill come consulente per le politiche sanitarie dei membri del Congresso e presso Goldman Sachs, JP Morgan e Smith Barney. A suo padre, un geriatra, è stata diagnosticata la FTD alla fine degli anni 2000, all'età di 58 anni, ed è morto nel 2018. Shoshana ha precedentemente lavorato come consulente per le iniziative di difesa dell'AFTD.

Margaret Sutherland, dottore di ricerca (Gig Harbor, Washington), program manager presso il Neurodegeneration Challenge Network della Chan Zuckerberg Initiative. In precedenza ha lavorato come direttrice del programma presso il National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) dal 2007 al 2019, dove ha lavorato con i ricercatori AFTD e FTD per far progredire la ricerca sulle demenze diverse dall'Alzheimer e progettare e supportare la storia naturale ALLFTD finanziata dal NIH studio. Prima del suo ruolo al NINDS, la dott.ssa Sutherland è stata ricercatrice senior presso il Children's National Medical Center e assistente professore di farmacologia alla George Washington University, entrambe a Washington, DC, e assistente professore di ricerca presso il dipartimento di farmacologia presso la Vanderbilt University di Nashville, Tennessee. Ha conseguito il dottorato di ricerca presso il Laboratorio di Biologia Molecolare dell'Università di Cambridge e ha ricevuto una formazione post-dottorato presso il Baylor College of Medicine di Houston, in Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), analista delle operazioni di prodotto per Dispatch Health, una società che fornisce servizi medici a domicilio. Abrar ha già collaborato con AFTD per raccogliere fondi in onore del suo defunto padre, Shakeel Tanveer, correndo la maratona e la mezza maratona di Flying Pig a Cincinnati, la sua città natale. Ha anche partecipato a una tavola rotonda sulla diversità dell'esperienza di assistenza FTD alla conferenza sull'istruzione AFTD del 2022. Abrar si è laureato nel 2017 alla Ohio State University e nel 2018 ha ottenuto una borsa di studio presso Venture for America.

"Il consiglio di amministrazione dell'AFTD ha storicamente guidato questa organizzazione verso direzioni sempre più ambiziose, pur mantenendo l'attenzione sulla nostra missione di supportare le persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, MSGC. “Queste diverse aggiunte al nostro consiglio incarnano una serie di competenze – esperienza finanziaria, competenza legale e medica, creatività ed energia – che porteranno l'AFTD al livello successivo. Soprattutto, portano la passione per porre fine a questa malattia.

Ulteriori modifiche al Consiglio AFTD sono state annunciate durante la Conferenza sull'Istruzione. Kimberly Pang Torres di Johnson & Johnson è stata nominata presidente del consiglio, in sostituzione di David Pfeifer, che rimane nel consiglio. Il membro del consiglio di amministrazione Rita Choula, MA, dell'AARP Public Policy Institute, è stato nominato vicepresidente.

INFORMAZIONI SU AFTD: L'Associazione per la degenerazione frontotemporale è la principale organizzazione no profit dedicata ad aiutare le famiglie affette da FTD oggi e guidare la ricerca per promuovere diagnosi accurate, trattamenti e una cura. La nostra organizzazione fondata da volontari, guidata da migliaia di volontari e donatori, riflette la determinazione di una comunità nei confronti di #endFTD.