Una giovane badante di FTD di nome Lizzie ha parlato del dolore, dell'incertezza e delle responsabilità inaspettate che ha dovuto affrontare mentre si prendeva cura di suo padre, il tutto mentre affrontava i cambiamenti naturali della giovane età adulta, in una recente intervista con "La mia vita con la demenza,” un podcast prodotto dall'organizzazione Dementia UK.

Quando Lizzie si è laureata al college, si è trasferita a Londra per iniziare la sua carriera come sviluppatrice di prodotti nel settore della moda. Suo padre, Rob, aveva ha iniziato a comportarsi in modo insolito, ma la famiglia non pensò molto al suo comportamento mutevole finché non si perse alla guida durante una vacanza in famiglia in Canada. Lizzie e Rob crollarono, rendendosi conto che stava succedendo qualcosa di significativo. Ma data la relativa giovinezza di Rob, la famiglia non prese in considerazione la demenza finché non gli fu diagnosticata la malattia quando Lizzie aveva 25 anni.

Cercare supporto

Mentre le condizioni di Rob peggioravano, Lizzie divenne la sua badante part-time per aiutare la madre. L'assistenza FTD, combinata con la sua nascente indipendenza e carriera, metteva molta pressione su Lizzie, e lei ha detto di non avere il supporto necessario per aiutarla a gestire. "C'è supporto per i bambini e supporto per gli adulti più anziani", ha detto, "ma [non] per i giovani adulti ... soprattutto perché probabilmente [non] vivono a casa.

"Ho lottato quando avevo vent'anni nel tentativo di trovare gruppi di supporto per la demenza", ha aggiunto. "Ricordo di aver chiamato il medico di base o [i gruppi di supporto] a Londra, dicendo, 'Posso venire? Ho ... bisogno di supporto', e sono stata respinta da tutti perché non avevo la demenza e non avrei portato mio padre".

Alla fine, Lizzie trovò una soluzione per offrire supporto ad altri giovani e allo stesso tempo aiutare se stessa, e arrivò in modo sorprendente.

Aiutare gli altri l'ha aiutata

La FTD di Rob lo portava a fissare le persone con uno sguardo vuoto e implacabile che gli estranei potevano interpretare come aggressivo. Dopo diversi incontri inquietanti, Lizzie creò una maglietta con la scritta "Mi dispiace di averti fissato. È solo la mia demenza". Quando Rob la indossò, la famiglia vide un cambiamento immediato e positivo: gli estranei che leggevano la maglietta mostravano compassione e gli offrivano aiuto.

Riconoscendo il valore del messaggio della maglietta, Lizzie ha avviato "This is Dementia", un'impresa sociale basata su Instagram che mirava a sensibilizzare sulla demenza ad esordio precoce. Ha anche venduto magliette con grafiche, e tutti i proventi sono andati a sostegno di un'organizzazione che fornisce assistenza infermieristica alle famiglie colpite da demenza.

"Ho creato la mia piccola bolla di supporto a cui le persone [potevano] rivolgersi", ha detto Lizzie. Nel frattempo, ha sviluppato il suo supporto.

Rob è morto nella primavera del 2024, otto anni dopo aver ricevuto la diagnosi di FTD. Poco prima di morire, Lizzie ha pubblicato sul suo account Instagram che avrebbe chiuso il suo negozio. "Ho pensato a lungo a come continuare a offrire supporto, guida e aumentare la consapevolezza sulla demenza ad esordio precoce. ... Il mio obiettivo è continuare a sostenere le persone affette da demenza e tutti coloro che ne sono colpiti. ... C'è molto altro in arrivo".

* AFTD offre un gruppo Facebook per giovani adulti tra i 20 e i 30 anni che hanno una persona cara affetta da FTD; per unirsi, e-mail youngadults@theaftd.org e includi l'indirizzo e-mail che hai utilizzato per aprire il tuo account Facebook.