Un assistente sanitario di un paziente affetto da FTD nel Regno Unito ha parlato dell'impatto emotivo e finanziario della malattia in recenti interviste con il BBC E Yahoo! Vita.

Gareth Heslop, di Sheffield, Regno Unito, ha affermato che essere un partner di assistenza per la sua compagna e fidanzata di lunga data, Sarah Frith, ha messo "a dura prova la famiglia". E come molti partner di assistenza FTD, non è emotivamente in grado di prendersi del tempo per sé.

"St. Luke's Hospice viene ogni poche settimane e dice, 'Gareth, sembri davvero stanco. Consigliamo di mettere Sarah in un centro di assistenza temporanea, solo per una settimana alla volta, per aiutare te e i ragazzi', ma io non ci riesco proprio", ha detto.

Frith ha iniziato a mostrare sintomi nel 2019, quando aveva solo 46 anni. "Invece di uno spazzolino da denti, lo chiamava un coso per la pulizia dei denti", ha detto Heslop. "Abbiamo tutti delle giornate in cui diciamo qualcosa di un po' sciocco, quindi l'ho semplicemente liquidato come tale". Ma col passare del tempo, Heslop ha continuato a notare cose strane nel suo comportamento e nel 2020 ha iniziato a preoccuparsi.

"Il suo medico di base... le ha consigliato di fare un test di memoria", ha detto. Ha superato il test, ma ora so che il test non è sempre adatto alle persone con FTD, poiché la perdita di memoria non è sempre uno dei primi sintomi".

Circa un anno dopo, Heslop inviò al suo medico una lettera in cui esponeva le sue preoccupazioni. Il medico indirizzò Frith a un neurologo, che le diagnosticò la FTD.

Impatto finanziario

Da quando Frith ha ricevuto la diagnosi, Heslop è diventato l'unico a guadagnare; lavora a tempo pieno e si prende cura di lei a tempo pieno. Il problema è che la spesa aggiuntiva per tenerla a casa, che include adattare la casa alle sue esigenze, gli impone un ulteriore onere per mantenere il suo lavoro, anche se gestire contemporaneamente sia il suo ruolo personale che quello professionale è stato estenuante.

Sfortunatamente, la maggior parte delle famiglie colpite da FTD sperimenta un forte calo dei propri guadagni dopo una diagnosi. Infatti, secondo un rapporto del 2017 Neurologia studio co-redatto e finanziato dall'AFTD ha scoperto che "il reddito familiare [annuale] complessivo prima della diagnosi variava da $75.000 a $99.000 (USD) ma è sceso dopo la diagnosi a $50.000 a $59.999".

Oltre alla perdita di reddito, le famiglie devono spesso sostenere anche costi indiretti. Negli Stati Uniti, tali costi possono includere ricoveri ospedalieri, visite in ambulatorio, fisioterapia, assistenza sanitaria domiciliare, assistenza in residenze assistite, assistenza in case di cura, assistenza di sollievo e stime di tempo/costo per assistenza non retribuita.

Impatto emotivo

IL Neurologia lo studio ha anche esaminato l'impatto dell'assistenza sulla salute dei partner di assistenza FTD. Ha scoperto che "67% degli assistenti di pazienti con FTD hanno segnalato un notevole declino della loro salute e 53% hanno segnalato un aumento dei costi sanitari personali".

Heslop è la prova vivente di queste statistiche. "Anche la mia salute sta peggiorando, perché non ho più spazio per pensare a prendermi cura di me stesso", ha detto. "Arrivo al punto in cui sono passati quattro o cinque giorni dall'ultima volta che ho fatto il bagno, e non è che non ho tempo. Semplicemente mi dimentico di farlo". Ha anche detto di aver sofferto di depressione. "È qualcosa di cui voglio parlare e riconoscere, è una dura realtà", ha detto alla BBC.

Sfortunatamente, il peso emotivo si estende anche ai due figli di Heslop e Frith, Lewis ed Euan. "È già abbastanza dura perdere un genitore quando sei giovane, ma con la demenza è fondamentalmente come un lungo addio: sei in lutto prima che se ne siano andati davvero", ha detto Heslop. (Questo fenomeno, che è chiamato "lutto anticipatorio", è un segno distintivo del percorso FTD. AFTD Camminare con il dolore (La pubblicazione spiega questo e altri elementi del lutto nella DFT.)

Heslop intende che Frith resti a casa loro il più a lungo possibile. Ma è anche realista sulla possibilità che debba trasferirsi in una struttura. "La decisione sarà leggermente più facile sapendo che la sto prendendo non solo per Sarah, ma anche per i bambini", ha detto. "Ovviamente le esigenze di Sarah sono fondamentali, ma devo pensare anche a loro".

Ci si potrebbe chiedere perché Heslop si sia preso il tempo di farsi intervistare. "Spero che condividendo la nostra storia le persone possano sapere di non ignorare i cambiamenti comportamentali nei propri cari, anche se sono più giovani", afferma. "Vorrei anche che le persone sapessero che c'è supporto là fuori. Quando Sarah è stata diagnosticata, ho fatto ore di ricerche, così eravamo il più preparati possibile per il futuro, ma ho parlato con molte persone che si sentono abbandonate".

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La FTD è una malattia complessa con sfide emotive e pratiche che possono essere tanto isolanti quanto travolgenti. Trovare un gruppo di supporto può fornirti uno spazio sicuro per condividere i tuoi pensieri con altri che comprendono e scambiano risorse per il viaggio da percorrere. La HelpLine dell'AFTD può supportarti e rispondere a qualsiasi domanda tu abbia sull'FTD; contattare la HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.