Rivista di rivoluzione rara, una pubblicazione digitale con sede nel Regno Unito dedicata a mettere in luce le malattie rare, ha pubblicato sette articoli incentrati sulla consapevolezza, la ricerca e la difesa dell'FTD nella sua ultima serie "Digital Spotlight".

IL articoli evidenziare l'impatto globale dell'FTD, i modi in cui le persone colpite stanno affrontando l'esperienza e il lavoro svolto per far progredire la scienza dell'FTD.

Il CEO di AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, ha discusso in a articolo in primo piano Il lavoro dell'AFTD sulla difesa e la ricerca sull'FTD. “AFTD sostiene a nome delle persone colpite da FTD, lavorando per educare i responsabili politici che non tutta la demenza è malattia di Alzheimer. Eseguiamo attività di sensibilizzazione e produciamo materiali per istruire gli operatori sanitari sull'FTD ", ha affermato Dickinson.

La serie comprende anche un articolo sul lavoro del Registro dei disturbi FTD nel promuovere la ricerca FTD e sui vantaggi dell'adesione al registro. La dottoressa Dianna Wheaton, direttrice del registro, ha affermato nell'articolo che il registro è stato progettato per riunire tutti coloro che sono affetti da FTD, inclusi "gli individui diagnosticati, i loro familiari, operatori sanitari e amici, nonché medici, scienziati, gruppi di difesa dei pazienti e l'industria farmaceutica e biotecnologica.

Altrove, un articolo su ricerca sulla terapia genica riassume come funziona la terapia genica e cosa considerare quando si partecipa a studi clinici. La serie contiene anche articoli su test genetici e come può essere sottoposto a test colpiscono i singoli membri della famiglia.

L'ex vicepresidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD Debbie Fenoglio, ex badante di FTD per il suo defunto marito, ha condiviso la sua storia di come una diagnosi di FTD influisce sui partner di cura.

“La parte più difficile dell'assistenza alla persona amata è guardare la malattia dell'FTD derubarla lentamente di ciò che era; diventano qualcuno che difficilmente riconosci”, ha detto Fenoglio. "C'è il dolore di provare ad aggrapparsi alla persona di cui ti sei innamorato mentre lentamente scivola via."

Leggi l'intera serie "Digital Spotlight" di Rare Revolution Magazine su FTD Qui.