La partner di assistenza FTD Jill Czuczman ha discusso la ricerca di un approccio positivo alla convivenza con una diagnosi di demenza ad esordio precoce in un episodio recente del Dialogo sulla demenza podcast.

Czuczman si è unita alla conduttrice ospite Kathy Hickman per condividere come la sua famiglia sta affrontando la diagnosi di FTD del marito e le sfide che hanno dovuto affrontare nel loro percorso. A David Czuczman è stata diagnosticata la FTD nel 2015, quando aveva 40 anni; tuttavia, la diagnosi è arrivata dopo un periodo di sei anni di diagnosi errate e domande senza risposta.

"Per David, [la diagnosi] è stata una condanna a morte e per me è stato un sollievo perché erano passati sei anni, nove specialisti, infinite TAC, PET e punture lombari. Avere finalmente un nome [per] questo mi ha davvero aiutato ad accettarlo", ha detto Czuczman. "Per lui, penso che fosse così deprimente e così triste che questa fosse la diagnosi. Siamo stati completamente presi alla sprovvista dalla parola 'demenza'".

Durante l'episodio, Czuczman ha parlato dell'insorgenza dei sintomi di David e ha spiegato come il suo marito, molto socievole, abbia improvvisamente iniziato a detestare le grandi folle di persone. "Era sempre l'anima della festa ed era molto socievole, quindi il fatto che non volesse sedersi attorno a un falò con un sacco di persone o uscire a cena, sembrava quasi maleducato e provocatorio", ha detto.

Czuczman ha anche condiviso come lei e la sua famiglia hanno dovuto imparare ad accogliere i momenti positivi della vita con la FTD. Da quando si prende cura del marito a tempo pieno, Czuczman ha sostenuto un maggiore supporto per le famiglie colpite dalla demenza ad esordio precoce. In risposta alla mancanza di gruppi di supporto per la demenza ad esordio precoce nella sua città natale in Canada, ha creato un gruppo di supporto online che ora conta più di 400 membri, in cui i membri condividono le loro esperienze di fronte a una diagnosi di demenza. I Czuczman hanno anche preso parte a studi clinici per aiutare a far progredire la ricerca sulla FTD.

"Una cosa che ci ha aiutato a far fronte alla situazione è stata restituire e iniziare a impegnarci nella ricerca", ha detto Czuczman. "La nostra storia potrebbe aiutare qualcun altro e questo ha fatto la differenza più grande per entrambi e per i nostri figli, [sapendo] che c'è una speranza più avanti.

"Avere un approccio positivo alla convivenza con la demenza... per noi ha significato cambiare la narrazione da una condanna a morte a 'Come farò a vivere al meglio la mia vita ogni giorno?'"

Ascolta il podcast Dementia Dialogue con Jill Czuczman Qui.