Joanne T. Douglas, PhD, ex professoressa di biochimica presso l'Università dell'Alabama a Birmingham, ha condiviso le sue esperienze con l'afasia primaria progressiva non fluente/agrammatica (nfvPPA) in un rapporto pubblicato nel Giornale internazionale dei disturbi del linguaggio e della comunicazione.

Scienziata della Heersink School of Medicine, la dottoressa Douglas ha trascorso la sua carriera leggendo, parlando e scrivendo mentre conduceva ricerche e insegnava agli studenti. Poco dopo aver compiuto 44 anni^th compleanno, nel mezzo di una serie di importanti interventi chirurgici come parte del trattamento del cancro in corso, la dottoressa Douglas iniziò ad avere difficoltà con compiti basati sul linguaggio e scoprì che sembrava avere una "quota" di quanta intensità di lettura e scrittura poteva fare in un giorno. I membri del suo team di assistenza notarono le sue difficoltà e iniziarono ad aiutare il dottor Douglas a cercare una diagnosi. Iniziò anche a documentare la progressione dei suoi sintomi, materiale che in seguito l'avrebbe aiutata a scrivere il suo rapporto.

Quasi due anni e mezzo dopo la comparsa dei sintomi, al dottor Douglas è stato diagnosticato il nfvPPA.

La dottoressa Douglas scrive che i suoi disturbi hanno portato alla fine prematura della sua carriera professionale e hanno influenzato la sua vita personale rendendo molto più difficili i suoi hobby preferiti, la lettura e la scrittura. Ma la dottoressa Douglas continuava a sperare che la diagnosi non avrebbe posto fine alla sua vita produttiva e ha lavorato con il suo team di assistenza per elaborare strategie per compensare i suoi disturbi in modo che potesse continuare a leggere e scrivere.

Ad esempio, la dottoressa Douglas stabilì che poteva scrivere solo 30 minuti al giorno (successivamente ridotti a circa otto minuti) prima di esaurirsi. Per risolvere questo problema, la dottoressa Douglas tenta i suoi progetti di scrittura più intensivi all'inizio della giornata e, se possibile, lavora su progetti meno intensivi nel corso della giornata. Quando la stanchezza inizia a farsi sentire, la dottoressa Douglas smette di scrivere per recuperare, evitando di sovraccaricarsi e lasciando aperta la possibilità di recuperare le forze per scrivere di più nel corso della giornata.

Questa strategia ha permesso al dottor Douglas di continuare a scrivere articoli medici anche con il progredire dei sintomi. Per scrivere il suo ultimo rapporto, la Dott.ssa Douglas ha impiegato 260 sessioni di otto minuti o meno per comporre la bozza nel corso di 18 mesi.

La dottoressa Douglas utilizza un approccio simile ai compiti che le richiedono di parlare, che è analogamente limitato dal suo PPA. Le conversazioni telefoniche o gli appuntamenti medici vengono pianificati attentamente e in genere programmati nelle prime ore della giornata. Il Dr. Douglas prepara appunti scritti a mano dei punti chiave che devono essere trattati e prova mentalmente il vocabolario rilevante subito prima di ogni attività di conversazione.

Condividendo la sua storia e descrivendo nel dettaglio le strategie di compensazione che ha elaborato con i membri del suo team di assistenza, la Dott.ssa Douglas presenta le sue esperienze come un modello in grado di guidare gli operatori sanitari e le famiglie colpite da FTD nella creazione di una strategia di assistenza personalizzata.

Diversi anni fa, la dottoressa Douglas ha dettagliato le strategie che trova utili per comunicare con gli altri (Parte I, Seconda parte), così come i metodi che quelli che non sono diagnosticati può utilizzare per comunicare meglio con le persone diagnosticate.

Per ulteriori informazioni, guarda questo webinar educativo AFTD su cosa dovresti sapere sul PPA. Per una breve panoramica stampabile delle varianti del PPA, consulta le schede informative sui segni e sintomi dell'AFTD per nfvPPA, variante semantica PPA, E variante logopenica PPA.