La famiglia Johnson di Norvegia, Michigan, ha condiviso il suo viaggio di 20 anni con FTD in un articolo in due parti pubblicato da Notizie quotidiane di Iron Mountain durante la settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD.

Peter Johnson ha iniziato a mostrare sintomi già alla fine degli anni '90; secondo la figlia di Johnson, Erin Walla, è diventato distante e "freddo". Inizialmente si pensava che Johnson fosse depresso dopo essere diventato sovrintendente del distretto scolastico locale; un veterano insegnante di scienze da oltre 30 anni ed ex preside, a Johnson mancava di essere a scuola insieme agli studenti.

Nel 2000, Johnson è stato accusato di violazione di domicilio, cogliendo di sorpresa la famiglia.

"Che cosa? No, questo è Pete Johnson, il sovrintendente della scuola, qualcuno che era molto rispettato nella comunità”, ha ricordato di aver pensato Erin Walla, la figlia di Johnson. "Perché diavolo sta entrando nelle case della gente?"

Sebbene Johnson sia stato in grado di evitare guai, si è dimesso dalla sua posizione presso il distretto scolastico e ha cercato consulenza sulla salute mentale.

La moglie di Johnson, Sunny, alla fine venne a sapere che aveva iniziato a visitare le case di amici e conoscenti nella loro comunità.

"Il mio pastore mi ha contattato per Pete", ha detto Sunny. "Mi ha detto: 'È entrato e aveva un'espressione buffa e vitrea sul viso, e quando gli hanno chiesto cosa potevano fare per lui, si è semplicemente voltato ed è uscito'".

Dopo un incidente di invasione domestica che ha portato al carcere, Johnson e la sua famiglia hanno iniziato a visitare professionisti medici per trovare risposte. Nel 2008, Johnson si è sottoposto a una scansione PET che ha portato a una diagnosi di FTD. Secondo Walla, il neuropsicologo di famiglia non riusciva a credere di aver perso la diagnosi.

Walla ha iniziato a fare ricerche sull'FTD dopo la diagnosi di Johnson, a partire dal sito web dell'AFTD, dove ha trovato un gruppo di supporto online. Walla ha raccolto preziose informazioni da altri partner di cura, compresi i farmaci che avrebbero aiutato ad alleviare i sintomi (e che non avrebbero esacerbato le condizioni di Johnson). Walla ha anche iniziato a usare carte di consapevolezza che ha aiutato altri nella sua comunità a conoscere le condizioni di Johnson.

Johnson è rimasto attivo e di buon umore; i suoi amici lo portavano regolarmente a giocare a golf, frequentava le partite di calcio nella scuola in cui insegnava e officiava il matrimonio di Walla (anche se con l'occasionale parola persa). Tuttavia, con il progredire della FTD, il suo stress e la sua ansia sono aumentati al punto che ha smesso di uscire di casa.

Lo stress di essere un partner di assistenza ha messo a dura prova Sunny, che stava lottando per trovare un professionista dell'assistenza qualificato. Con l'aiuto di Walla e di sua sorella Jennifer, Sunny è riuscita finalmente a prendersi cura dei propri problemi di salute. Sunny ha anche iniziato a condividere le sue esperienze con un caro amico, che era anche un compagno di cura per suo marito, che aveva la demenza.

"Sebbene non fosse lo stesso tipo [di demenza], abbiamo dovuto fare questa passeggiata insieme - mi ha aiutato così tanto", ha detto Sunny.

Negli ultimi anni del viaggio di Johnson, i suoi cambiamenti di comportamento sono diventati più intensi. Ha iniziato a sperimentare cadute e alla fine ha avuto difficoltà a deglutire. Dopo una caduta nel giugno 2021, Peter ha sviluppato un'infezione ed è stato portato in un ospizio, dove alla fine la famiglia si è riunita per salutare.

Dopo la morte di Johnson, la famiglia ha continuato a sensibilizzare sull'FTD nella propria comunità. Walla lavora per creare pacchetti informativi per le strutture mediche locali e le forze dell'ordine e spera di raggiungere altre famiglie colpite da FTD.

"Non ho idea di quante persone ci siano, ma so che posso essere di aiuto", ha detto Walla.

I Johnson sottolineano di andare da un dottore quando noti qualcosa che non va e di ottenere una diagnosi il prima possibile.

Puoi leggere parte 1 E parte 2 dell'articolo sul Notizie quotidiane di Iron Mountain sito web.

Se hai problemi a ottenere una diagnosi per FTD, contatta l'AFTD HelpLine 1-866-507-7222 o info@theaftd.org per aiuto nella localizzazione delle risorse. Se ti trovi negli Stati Uniti, il sito Web di AFTD può aiutarti a trovare risorse nel tuo stato. clicca qui per le risorse in Canada, o clicca qui per un elenco delle risorse disponibili in tutto il mondo.