Dawn Kirby e suo marito, Tim, stanno diffondendo la parola su FTD. La coppia è stata recentemente protagonista di un articolo nel Stampa della prateria (Parigi, Illinois), dove hanno parlato del loro impegno a favore della sensibilizzazione sulla FTD.

Dawn e Tim hanno bei ricordi di quando hanno visto la loro figlia, Kara Ike, affermarsi quando aveva quasi trent'anni. Kara aveva trovato un lavoro gratificante come infermiera in un reparto per malati di demenza nella sua città natale, ed era appena diventata mamma per la prima volta. Ma i Kirby hanno iniziato a notare cambiamenti comportamentali nella figlia dopo la nascita del figlio, Carson.

"Abbiamo scoperto che nostra figlia stava diventando irrazionale e aveva emozioni fuori posto", ha detto Dawn nell'articolo. "Aveva qualche problema comportamentale... ma non era la nostra Kara, e la situazione stava peggiorando".

Alla fine, Kara “iniziò ad avere allucinazioni uditive, sintomi di depressione post-partum e gravi episodi di ansia e psicosi”.

I Kirby erano determinati a scoprire cosa non andava in Kara, ma ci volle un anno e mezzo per ricevere una diagnosi corretta. "Ogni giorno ci svegliavamo pensando, 'oggi [noi] scopriremo cosa c'è che non va e faremo stare meglio Kara...' ma andavamo a letto ogni sera sconfitti", ha detto Dawn.

Kara ha ricevuto diverse diagnosi errate prima che la Mayo Clinic arrivasse al bvFTD nel 2019. "Per quanto straziante fosse la diagnosi", ha detto Dawn, "sapevamo che il mostro sotto il letto aveva un nome".

La nascita di un avvocato

Poco dopo la diagnosi di Kara, Dawn ha iniziato a trovare modi per aumentare la consapevolezza pubblica della malattia. Inizialmente, ha rilasciato interviste a media e podcaster locali. Ha anche presentato un FTD Lunch & Learn alla clinica di salute mentale locale e ha ospitato una raccolta fondi AFTD Food for Thought con la sua famiglia.

"Volevo fare tutto il possibile per assicurarmi che un'altra giovane madre non dovesse passare attraverso questo", ha detto nell'articolo. "Lo voglio ancora. Abbiamo semplicemente chiesto continuamente a Dio, sai, per favore, lascia che qualcosa di buono esca da questo". Quindi, dopo la scomparsa di Kara il giorno di Capodanno del 2023, Dawn è diventata un'ambasciatrice AFTD per continuare il suo ruolo di "mamma orsa protettiva".

Da allora, ha organizzato o partecipato a numerosi eventi AFTD, lavorando per raggiungere il suo obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'FTD nelle comunità rurali dell'Illinois, dell'Indiana occidentale e oltre, anche rendendo la sua testimonianza al National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council.

Ancora forte

Dawn, che non si lascia mai sfuggire l'occasione di promuovere la consapevolezza della FTD, ha recentemente sostenuto e ottenuto proclami che riconoscevano la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD (22-29 settembre) dal governatore dell'Illinois JB Pritzker e da Craig Smith, sindaco di Paris, Ill. La tempistica coincide con due eventi speciali a cui ha preso parte: uno speciale televisivo sulla FTD e una raccolta fondi Food for Thought.

I Kirby sono stati protagonisti di uno speciale della PBS andato in onda il 24 settembre. Stare bene: degenerazione frontotemporale, con "Kara's Story: Love Needs No Words", è stato creato dal team che produce la serie televisiva Essere bene, su WIEU, la stazione PBS di Charleston, Ill. Lo speciale è ora disponibile su IO Essere bene Playlist di YouTube.

In concomitanza con lo speciale televisivo, Dawn ha anche creato un evento Food for Thought. Cibo per la mente: famiglia, amici, cibo, pesca e consapevolezza della FTD è stata una raccolta fondi per famiglie organizzata dai Kirby e dall'AFTD. Durante l'evento, i partecipanti si sono presi del tempo dalle attività per guardare insieme lo speciale.

Per coloro che desiderano aiutare Dawn a raggiungere il suo obiettivo di raccolta fondi, è possibile donare tramite il suo Food for Thought Raccolta fondi di classe.