Uno studio pilota pubblicato sulla rivista medica Invecchiamento e salute mentale valuta l'efficacia di una STELLA-FTD, un programma di supporto remoto adattato alle esigenze delle famiglie colpite da FTD. Il ricercatore principale Allison Lindauer, PhD, dell'Oregon Health & Science University (OHSU), ha ricevuto un Sovvenzione pilota AFTD per lo studio nel 2020.

Lo stress e l’isolamento inerenti all’assistenza alla FTD possono lasciare i partner assistenziali con complicazioni di salute come ansia e depressione. A peggiorare le cose, rispetto alla malattia di Alzheimer (AD), vi è una significativa mancanza di formazione e risorse disponibili per guidare i partner che si prendono cura della FTD.

Per affrontare la carenza di risorse e formazione, il team del dottor Lindauer ha deciso di rivedere un programma di intervento esistente, Tele-STELLA, progettato per aiutare i partner sanitari ad affrontare i comportamenti difficili e angoscianti associati all'AD e alle demenze correlate.

Il loro studio è stato diviso in due fasi:

• Fase 1: considerare come FTD differisce da AD, il gruppo di ricerca ha deciso di raccogliere feedback dai partner che si occupano di FTD per rivedere Tele-STELLA per soddisfare meglio le loro esigenze. Il team ha reclutato 15 partner sanitari dalla clinica per l'invecchiamento e l'Alzheimer dell'OHSU, post sui social media e post tramite AFTD. Il gruppo ha partecipato a un focus group e a un sondaggio ed è stato chiesto di fornire un feedback sul manuale Tele-STELLA.
• Fase 2: utilizzando il contributo del partner sanitario, la Dott.ssa Lindauer e il suo team hanno adattato Tele-STELLA per adattarlo meglio ai comportamenti della FTD, chiamando il nuovo intervento STELLA-FTD. Hanno quindi condotto uno studio pilota per valutarne la fattibilità e la prontezza con cui i partner sanitari lo avrebbero accettato. Sedici partecipanti sono stati reclutati attraverso diversi mezzi, tra cui segnalazioni da cliniche, post sui social media e organizzazioni come AFTD. Sono stati reclutati anche due partecipanti ALLFTD. I partecipanti hanno preso parte alle sessioni STELLA-FTD attraverso una piattaforma di telemedicina e gli è stato chiesto di fornire feedback.

Il focus group della fase 1 ha fornito al team della Dott.ssa Lindauer tre raccomandazioni principali da parte dei partner sanitari: creare una tabella di marcia specifica per la FTD, incontrarsi in gruppi e semplificare il manuale. I partner sanitari hanno specificato che una tabella di marcia che spieghi cosa aspettarsi dalla FTD e come gestire le sfide associate sarebbe la più utile, mentre incontrarsi in gruppi offrirebbe opportunità per imparare gli uni dagli altri. I 10 partecipanti che hanno esaminato il manuale hanno notato che necessitava di informazioni specifiche sulla FTD e di orientamenti per fornitori e servizi.

Il team della Dott.ssa Lindauer ha sviluppato STELLA-FTD come un intervento basato sulla tecnologia e basato sul gruppo, guidato dal feedback dei partner sanitari e da principi filosofici. STELLA-FTD differisce da Tele-STELLA perché si concentra sulla teoria dell'autoefficacia, la quale presuppone che i partner sanitari che credono di essere competenti nella gestione dei sintomi della FTD avranno più successo nel mitigarli e si sentiranno meno infastiditi da essi. Per allineare il programma con il mandato dell'Organizzazione Mondiale della Sanità di incorporare le scienze riabilitative nella cura della demenza, il team ha incluso nel curriculum presentazioni di specialisti della riabilitazione con esperienza di FTD.

La fase 2 del progetto pilota STELLA-FTD si è svolta nel corso di otto sessioni settimanali di un'ora offerte tramite la piattaforma di videoconferenza WebEx. Dopo la sessione di orientamento iniziale, gli incontri successivi inizierebbero con una presentazione di 20 minuti da parte di un esperto su un argomento pertinente alla tabella di marcia, seguita da un segmento di domande e risposte in cui i partner sanitari potrebbero condividere le loro intuizioni e connettersi. Il team ha guidato i partner sanitari a considerare ciascun argomento nel contesto della loro situazione e gli è stato chiesto di scrivere i loro piani per affrontare i sintomi nel manuale.

Lo studio ha rilevato che STELLA-FTD era fattibile per i partner sanitari; il team ha definito la fattibilità come un'adesione 80% alle attività dello studio e, mentre un partner sanitario si è ritirato dallo studio, i restanti 15 hanno partecipato al 92% di tutte le sessioni. Dei 13 partner sanitari che hanno completato il sondaggio post-programma, tutti hanno convenuto che era facile partecipare a STELLA-FTD; tutti tranne uno non hanno riscontrato alcuna difficoltà con WebEx. Tutti i partecipanti hanno riferito di essere soddisfatti di STELLA-FTD e fiduciosi di poter utilizzare le proprie competenze per gestire i comportamenti legati alla FTD.

Analizzando l'indagine post-programma, il team della Dott.ssa Lindauer ha scoperto che c'erano stati alcuni miglioramenti nell'umore dei partner di assistenza e nel disagio che sperimentavano nel gestire i comportamenti FTD:

• 7/13 partner sanitari hanno riportato meno reazioni negative ai comportamenti correlati alla FTD.
• 10/13 partner di assistenza hanno notato una diminuzione nella frequenza dei comportamenti angoscianti.
• 10/13 partner sanitari hanno sperimentato un aumento dell’autoefficacia nella gestione dei sintomi.
• 7/13 hanno riportato un miglioramento dei sintomi depressivi.

Nove dei 13 partner assistenziali del programma hanno preso parte al focus group post-programma, incentrato su quattro aree di discussione:

• Bilanciare conoscenza e comunità: i partner sanitari hanno sottolineato quanto fosse importante imparare dai professionisti con esperienza di FTD, soprattutto in compagnia di colleghi. I partner sanitari hanno apprezzato la possibilità di apprendere le proprie opzioni pur avendo a disposizione persone che comprendevano il proprio ruolo con cui scambiare informazioni.
• Contenuto del programma: I partner sanitari hanno apprezzato molto la disponibilità di risorse specifiche per la FTD e una tabella di marcia e sono stati particolarmente grati per aver ricevuto informazioni su tutte le varianti della FTD. Molti hanno sottolineato la natura globale del curriculum, che hanno visto come una risorsa a cui poter ritornare in caso di necessità. L’approccio che è stato loro insegnato è stato utile, ma i partner sanitari raramente hanno creato piani scritti, mettendo invece in pratica le pratiche del programma per lavorare al volo.
• Ambiente: i partner sanitari si sono sentiti a proprio agio nell'incontrarsi in un ambiente digitale, sottolineando che ritenevano che le sessioni fossero uno "spazio sicuro" per connettersi con i coetanei. Si consiglia di preregistrare le presentazioni professionali per poterle visualizzare in qualsiasi momento.
• Logistica: i partner sanitari hanno riferito che il programma era gestibile in termini di durata, ora del giorno e durata totale del programma. Alcuni hanno segnalato difficoltà nel creare connessioni nel contesto di un gruppo più ampio. Sono state raccomandate sessioni di approfondimento, consentendo a gruppi più piccoli di incontrarsi in base al sottotipo o ai sintomi della FTD.

La Dott.ssa Lindauer e il suo team intendono portare avanti uno studio più ampio per valutare la STELLA-FTD con un gruppo più significativo di partner sanitari.

I ricercatori della FTD stanno incorporando sempre più negli studi il contributo delle persone diagnosticate, dei partner di cura e dei familiari. come questo studio che ha riunito un focus group per esplorare come la logopedia possa essere meglio adattata ai bisogni delle persone con afasia primaria progressiva (PPA), o questo studio che cercavano il punto di vista dei partner sanitari sui sintomi della bvFTD.