Un rapporto del 30 giugno del Stazione di notizie di Milwaukee TMJ4 ha evidenziato gli sforzi di advocacy dell'amministratore della chiesa e partner di cura Larry Gnatzig e di suo marito Jeff Tucker, a cui è stata diagnosticata la FTD, e ha condiviso le esperienze del loro viaggio FTD fino ad ora.

Gnatzig ha incontrato Tucker per la prima volta online nel 1996, incontrandosi di persona dopo sei mesi di chat - Gnatzig ricorda di aver pensato "questo è il ragazzo" quando ha incontrato Tucker per la prima volta. La coppia alla fine si sarebbe trasferita insieme a Milwaukee e in seguito si sarebbe sposata. Ma nel 2015, Gnatzig ha iniziato a notare cambiamenti nel comportamento di Tucker.

"La prima cosa che ho notato è stata la sua mancanza di interesse, immagino", ha detto Gnatzig. “Era solo tranquillo. Stava seduto per ore e ore senza parlare.

Dopo aver visitato il medico, a Tucker è stata diagnosticata la FTD. "Ho dovuto dirgli che ha questa demenza", ha detto Gnatzig. "Non c'è cura per questo, e morirai per questo."

Come molti altri nel viaggio FTD, Gnatzig e Tucker hanno trovato pochi supporti disponibili per loro. A peggiorare le cose, inizialmente sono stati negati aiuto medico servizi per la disabilità da parte delle autorità provinciali. Secondo Gnatzig, lo screening utilizzato per controllare la neurodegenerazione di Tucker era scarso, controllando solo i danni fisici e sorvolando sul deterioramento cognitivo. Gnatzig ritiene che potrebbero aver subito discriminazioni durante questo tentativo iniziale.

“Quindi, questa è l'aura. Puoi sentire l'aura nella stanza che questo [assistente sociale] non voleva essere qui ", ha detto Gnatzig.

Dopo ripetute chiamate di follow-up con i funzionari della contea e dello stato, Gnatzig ha ottenuto un secondo screening per Tucker, che li ha aiutati a ottenere finalmente i servizi per la disabilità tramite Medicaid. Gnatzig osserva che il suo caso e quello di Tucker hanno richiesto che i lavoratori della contea seguissero una formazione sulla sensibilità LGBTQIA +.

Come evidenzia l'articolo, la difesa di Gnatzig lo ha portato ben oltre Milwaukee. Tra gli altri risultati, Gnatzig si è unito ai rappresentanti dell'Associazione Alzheimer per fare pressione sul governo federale affinché modifichi la legge che consente alle persone con demenza ad esordio precoce l'accesso ai servizi tipicamente riservati alle persone di età superiore ai 60 anni.

Dopo che Tucker ha superato l'aspettativa di vita iniziale del suo medico di cinque o sette anni, Gnatzig dice che ogni giorno che hanno lasciato insieme vale la lotta per i momenti in cui Tucker mostra lampi del suo io pre-FTD.

"Tutto quello che aveva era mettere la sua mano sulla mia spalla", Gnatzig. «Ma tutto quello che aveva era in quella mano. E fino ad oggi, non so se lo riavrò mai più. Ma tutto quello che faccio è solo aspettare perché potrebbe tornare.

Larry Gnatzig ha precedentemente condiviso le sue intuizioni sulla cura di sé come partner di cura in un post sul blog pubblicato come parte della serie "My Experience" di WebMD; clicca qui per saperne di più.

I membri della comunità LGBTQIA+ possono affrontare ulteriori difficoltà nel loro viaggio FTD. clicca qui per leggere un servizio per gli ospiti di Help & Hope sull'esperienza LGBTQIA+ condiviso dal partner di assistenza Richard Ruben.