Krista Payzant del Montana ha descritto FTD come un ladro che "spoglia la persona di quello che è" in un'intervista pubblicata a novembre dall'emittente televisiva KRTV3. Condividendo le esperienze del suo percorso con la FTD con suo marito Justin, Payzant evidenzia le sfide della diagnosi e della convivenza con la FTD, nonché la necessità di una maggiore consapevolezza.

Payzant racconta che Justin era un padre amorevole, un marito e un'anima avventurosa che si arruolò nell'esercito americano subito dopo il liceo. Justin voleva servire il suo Paese, ma essere marito e padre era importante per lui, ha aggiunto Payzant.

"Si è offerto volontario per un anno in Afghanistan per un'unità che non era sua", ha detto Payzant. “Se n'è andato da settembre 2011 a settembre 2012, e questo dimostra chi è. Era un'unità più nuova, non dove fosse realmente casa sua, ma voleva andare ed essere laggiù.

Nel 2016, Payzant ha dato alla luce il figlio della coppia. L'anno successivo, notò delle differenze nel comportamento di Justin, in particolare una crescente apatia nei confronti dei suoi interessi e delle sue relazioni. Nella primavera del 2018, anche Payzant e altri membri della famiglia hanno notato cambiamenti nel discorso di Justin.

“Penso che convivendo con questo ogni giorno, e con quanto lentamente tutto progredisse, non me ne rendevo conto subito; a un certo punto, non sapevo se [conoscevo] l'uomo che avevo sposato", ha detto Payzant. “Ma poi ho iniziato a vedere più sintomi neurologici, come se [sussurrasse] o [non usasse] la parola giusta nella conversazione. A volte mi diceva che non capiva quello che dicevo e dovevo usare parole specifiche con lui”.

A Justin è stata inizialmente diagnosticata la depressione dopo aver visitato diversi medici e psichiatri. Il farmaco prescrittogli sembrava solo peggiorarlo, il che ha provocato una sequenza di eventi che includevano una TAC, una risonanza magnetica e molti altri test e scansioni che avrebbero portato Justin a ricevere finalmente una diagnosi di FTD. A Justin è stata diagnosticata la malattia la settimana dei suoi 29 anni^th compleanno.

"Prima di incontrare Justin, [quando] ho sentito il termine demenza, ho pensato all'Alzheimer, all'oblio, a quel genere di cose - non lo è", ha detto Payzant. "Esistono così tante forme diverse e la demenza frontotemporale è in realtà la prima più comune nelle persone sotto i 60 anni."

Come sottolinea l'articolo, la presentazione della FTD è unica per ogni persona: sono noti diversi disturbi FTD con sintomi variabili e, a volte, sovrapposti. Afasia primaria progressiva e i suoi sottotipi sono caratterizzati da difficoltà di parola e di linguaggio, ad esempio, mentre sindrome corticobasale è un disturbo FTD che colpisce principalmente il movimento. Con il progredire della malattia, Payzant afferma che Justin ha avuto problemi di movimento oltre alle sue difficoltà comportamentali, tanto che ad un certo punto durante il viaggio ha avuto bisogno di una sedia a rotelle.

Aiutare Justin a superare questi sintomi è diventata una sfida sempre più difficile per Payzant e la famiglia della coppia, che stavano anche lottando con l'ambiguo dolore del viaggio FTD.

“Abbiamo perso tutti pezzi di lui insieme, e penso che ci voglia anche un pezzo di noi. La FTD non colpisce solo la persona, ma l'intera famiglia. Tutti quelli che lo amano e tutti quelli che lo conoscevano lo sentono", ha detto Payzant. “Spesso viene definito l'addio più lungo, il che è verissimo; ogni giorno li perdi un po' di più. È doloroso."

Justin è morto nel marzo 2022 all'età di 33 anni. Payzant si è dedicato alla sensibilizzazione sulla FTD, sperando di educare gli altri sulla malattia che Justin ha dovuto affrontare e di attirare l'attenzione sugli sforzi di ricerca. La sensibilizzazione è una questione personale di Payzant per ragioni che esulano dal viaggio di Justin.

"Mi sento particolarmente appassionato a questo proposito perché la forma di [FTD] di Justin porta con sé una componente genetica, il che significa che nostro figlio ha una probabilità del 50/50 di svilupparla man mano che invecchia", ha detto Payzant. "È spaventoso pensarci, quindi è davvero importante che le persone sappiano che esiste."

Payzant ha anche detto a KRTV che spera che portare l'attenzione su altri tipi di demenza renderebbe il viaggio più facile per le persone diagnosticate.

“[Justin] non sembrava sempre malato; semplicemente aveva un aspetto un po' strano a volte, si comportava in modo un po' strano e non si sa mai veramente cosa sta succedendo nella vita di qualcuno", ha detto Payzant. “Abbiamo un folto gruppo di persone affette da demenza che meritano ancora gentilezza, rispetto e dignità”.

Sapevi che i veterani statunitensi con una diagnosi di FTD hanno diritto ai benefici attraverso il Department of Veterans Affairs? Per indicazioni da parte della HelpLine dell'AFTD sui modi in cui i veterani possono cercare supporto tramite il VA, leggere l'articolo Gentile HelpLine – Supporto per i veterani.

La diagnosi errata di Justin è comune nella FTD perché la malattia è ancora troppo poco conosciuta. AFTD liste di controllo diagnostiche può aiutare le famiglie e i loro operatori sanitari a superare l’incertezza che circonda i sintomi e se potrebbero essere o meno FTD.