In un recente articolo pubblicato sul sito web Il taglio, l'autrice Katherine Nichols condivide il tumultuoso viaggio di FTD seguito alla diagnosi del marito.

Quando è iniziata la loro relazione, Nichols e suo marito "E." ha avuto un matrimonio idilliaco che ha definito una "vera collaborazione".

"Ha accolto e trattato i miei figli come suoi", ha detto Nichols. “Abbiamo cercato e rispettato i consigli reciproci. Ci siamo fatti ridere a vicenda. Mi portava il caffè ogni mattina alle cinque prima di correre per sette miglia a un ritmo incessante, lasciandomi sempre un passo indietro.

I primi anni della coppia insieme sono stati energici e appaganti, ma il ritmo di quegli anni renderebbe difficile ricordare quando E. ha iniziato a sperimentare le sue prime difficoltà. Nel corso del tempo, ha iniziato ad avere problemi nell'elaborare informazioni, formare frasi e completare compiti sul lavoro. Nichols sottolinea per i lettori inconsapevoli quanto sia sottile e sporadico l'inizio dell'FTD e quanto sia difficile individuarlo all'inizio.

Con il passare dei mesi, il comportamento di E. è diventato più irregolare, in contrasto con il suo contegno abituale. Nichols scrive di aver sperimentato sbalzi d'umore, mentito più frequentemente, avuto difficoltà a gestire le finanze a casa e il budget al lavoro, e ha persino iniziato a dirle cose arrabbiate come "mi fai schifo". Nichols scrive che ha ripetutamente cercato di convincere E. a vedere un dottore, non riuscendo a convincerlo e ricevendo risposte insolite da lui come "tu sei il problema".

E. alla fine ha cercato aiuto medico; in vista della valutazione, Nichols scrive che E. era profondamente affettuoso nei suoi confronti. Successivamente, dopo un'intensa serie di screening, è stata diagnosticata la malattia di E. afasia progressiva primaria (PPA). Al ritorno dall'appuntamento, il comportamento di E. è stato completamente diverso; era furioso con Nichols per aver parlato sinceramente al loro team di assistenza.

Due settimane dopo la diagnosi, la famiglia iniziò a prepararsi per un viaggio programmato da tempo a Washington, DC. Ma E. decise bruscamente di restare a casa e pulire il garage; Nichols credeva di aver bisogno di tempo per elaborare la diagnosi.

Durante le vacanze, la coppia comunicava quotidianamente, scambiandosi messaggi d'amore. Al ritorno a casa, tuttavia, Nichols scoprì che E. non solo aveva pulito il garage, ma mancavano anche i mobili della loro casa. E. ha poi detto a Nichols che si era trasferito e aveva chiesto il divorzio.

All'inizio Nichols ha combattuto il divorzio, ricevendo consigli contrastanti da avvocati ed esperti di etica a cui ha chiesto consiglio. Scrive che combattere il divorzio sembrava un "imperativo morale"; era devota a suo marito e al giuramento del suo matrimonio e aveva promesso a E. che non se ne sarebbe mai andata.

"Alla fine, quella battaglia ha minacciato il benessere dei miei figli, la mia salute e le mie finanze senza avvantaggiarlo nel modo in cui intendevo", ha detto Nichols. "Così ho capitolato senza andarmene, giurando contemporaneamente di continuare ad aiutarlo come potevo mentre mi sistemavo in una casa a schiera con i miei figli e iniziavo un nuovo lavoro".

Dopo il divorzio, E. ha continuato a corteggiare Nichols tra periodi di distacco. Tuttavia, nonostante tutto, Nichols è rimasta al fianco di E., sottolineando che il suo impegno a "fare la cosa giusta" non ha vacillato.

Durante il suo viaggio, Nichols si è rivolta a suo padre, parlandogli costantemente per rassicurazione e guida. Quando le cose si sono fatte difficili, il padre di Nichols è stato in grado di guardare la situazione con obiettività e guidarla verso la decisione migliore.

"Mi sentivo come un subacqueo che si alza da profondità e oscurità estreme, incapace di vedere la via verso l'alto, a rischio di blackout e malattia da decompressione", ha detto Nichols. "Mio padre era la linea di ancoraggio che mi dirigeva verso la superficie, e io mi aggrappavo a lui come se la mia vita dipendesse da questo."

Dopo alcuni anni nel viaggio FTD, tuttavia, Nichols scrive che suo padre ha iniziato a sperimentare sintomi stranamente simili. Oltre al declino cognitivo, il padre di Nichols ha sperimentato allucinazioni e sintomi fisici. Successivamente gli è stata diagnosticata la demenza da corpi di Lewy.

Avvolta dal dolore e dall'impotenza, Nichols dice che ha sempre voluto "fare di più" - ma solo quando ha imparato a fare un passo indietro ha visto quanto significassero per loro l'amore e il sostegno che ha dato.

"[Durante la mia ultima visita con E.,] la comunicazione verbale era impossibile", ha detto Nichols. “Mi sono seduto con lui, dicendo e facendo poco oltre a mostrargli alcune foto e tenergli la mano. Il suo pollice mi ha accarezzato il palmo con una familiarità che ha sostituito le ultime parole che avremmo potuto pronunciare.

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