Un articolo di ricerca completo pubblicato sulla rivista Alzheimer e demenza evidenzia le lacune critiche nella ricerca sulla FTD e invita la comunità scientifica internazionale a incorporare una maggiore diversità nella ricerca futura e negli studi clinici.

I membri dello staff dell'AFTD e del Medical Advisory Council (MAC) sono stati tra i tanti professionisti che hanno contribuito alla stesura dell'articolo, tra cui il direttore senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD Penny Dacks, PhD, il direttore dell'impegno nella ricerca Shana Dodge, PhD e il presidente eletto del MAC Chiadi Onyike, MD.

Gran parte della ricerca sulla FTD si basa su studi condotti in Nord America, Europa occidentale e Australia su individui di origine europea, a causa dei loro vantaggi socioeconomici rispetto ad altri. Ciò non solo preclude l’inclusione di persone provenienti da popolazioni diverse al di fuori di queste regioni del mondo, ma spesso preclude anche la presenza di popolazioni diverse al loro interno. COME alcuni partner di assistenza hanno condiviso, c'è spesso una disconnessione tra le diverse culture e le migliori pratiche di assistenza, rendendo i compiti di un partner di assistenza molto più difficili anche se vivono in un paese come gli Stati Uniti.

Come spiegano gli autori, i cambiamenti nel contesto culturale possono cambiare il modo in cui si presentano i sintomi dei disturbi FTD. Ad esempio, uno studio ha scoperto che i disturbi alimentari sono associati a variante comportamentale degenerazione frontotemporale (bvFTD) nel Regno Unito, come negli Stati Uniti, sono tipicamente associati a eccesso di cibo e aumento di peso; in Giappone, tuttavia, i disturbi alimentari legati alla bvFTD normalmente non includono un grave aumento di peso a causa delle differenze culturali nella dieta.

Poiché gran parte della popolazione globale non è stata inclusa nella ricerca sulla FTD, molti strumenti diagnostici, pratiche assistenziali e trattamenti non sono adattati per tenere conto delle diverse culture e lingue, sottolinea lo studio. Il Boston Naming Test, un esame comunemente utilizzato per valutare la ricerca delle parole afasia primaria progressiva (PPA), raffigura oggetti culturalmente specifici del Nord America e probabilmente non riconoscibili da altri gruppi di popolazione.

Lo studio rileva che la mancanza di diversità nell’ambito dell’FTD ha avuto un profondo impatto sulla consapevolezza globale, lasciando alcune aree del mondo in gran parte all’oscuro riguardo a questa crudele malattia. La mancanza di consapevolezza rende la ricerca di diagnosi e trattamento più complessa, portando a diagnosticare la FTD in fase avanzata in molte regioni, il che causa una notevole quantità di ansia per i partner sanitari e i familiari. A peggiorare le cose, la mancanza di consapevolezza può anche portare le persone affette da FTD e le loro famiglie a sentirsi stigmatizzate.

Lo studio condivide la storia di Amir per evidenziare come la mancanza di consapevolezza possa colpire le persone affette da FTD in tutto il mondo.

Prima della diagnosi, Amir era un uomo generoso, compassionevole, molto rispettato e un devoto musulmano. Verso la fine dei cinquant'anni, iniziò a mostrare segni di FTD, con cambiamenti comportamentali che lo avrebbero portato a violare le norme sociali (come essere rumoroso e indossare scarpe in una moschea) e a non osservare le principali festività islamiche come il Ramadan. La famiglia ha dovuto affrontare il rifiuto sociale e lo stigma; evitavano i luoghi pubblici per evitare ulteriori conflitti. La diagnosi di bvFTD di Amir e la successiva spiegazione della sua condizione da parte della sua famiglia ai leader religiosi locali hanno portato a comprendere ciò che stava attraversando e hanno aiutato Amir e la sua famiglia a ripristinare alcune, ma non tutte, le loro attività sociali.

Lo studio rileva che saranno necessarie ricerche considerevoli per colmare le lacune significative nella ricerca sulla FTD e nella pratica clinica. Uno dei miglioramenti proposti dagli autori sono le campagne di sensibilizzazione del pubblico adattate alle culture e alle lingue delle diverse regioni. Inoltre, gli autori suggeriscono investimenti per contribuire a portare la conoscenza della FTD ai medici di tutto il mondo. Come evidenzia l’articolo, ci sono molti modi in cui questi obiettivi possono essere raggiunti, come l’aggiunta dell’FTD ai programmi di studio delle scienze sanitarie a livello universitario o la creazione di un manuale di migliori pratiche, come un manuale diagnostico recentemente pubblicato in America Latina.

Un altro modo in cui lo studio raccomanda di colmare le lacune nella ricerca sull’FTD è lo sviluppo di partenariati formali e programmi di scambio tra gli attuali leader nel settore dell’FTD e gli esperti dei paesi in via di sviluppo. Ciò non solo aiuterà a fornire competenze sulla FTD a un numero maggiore di persone in tutto il mondo, ma fornirà anche ai ricercatori informazioni preziose su come i sintomi della FTD si presentano in altre popolazioni.

Per favorire l'inclusione di gruppi diversi nella ricerca sulle FTD, gli autori raccomandano che i ricercatori cerchino di soddisfare meglio le esigenze delle diverse popolazioni e lavorino a più stretto contatto con gli esperti locali. Ad esempio, limitare la necessità di visite di persona e consentire la raccolta di dati a distanza può consentire alle persone che vivono nelle zone rurali di partecipare alla ricerca. I ricercatori possono anche fornire assistenza tecnica ai centri terapeutici e di ricerca nei paesi in via di sviluppo, aiutandoli in compiti come l’esplorazione delle normative locali e l’acquisizione delle attrezzature adeguate per l’esecuzione di una sperimentazione clinica.

Interested in learning more about how experts are diversifying FTD research? An Australian study  discovered that people with a non-English first language can tolerate bvFTD longer before symptom onset.