La volontaria dell'AFTD Katie Brandt e il presidente del Consiglio consultivo medico dell'AFTD Brad Dickerson, MD, sono stati presentati in una recente edizione di Essere paziente Live Talk. Brandt e il dottor Dickerson hanno parlato con la fondatrice di Being Patient, Deborah Kan, fornendo approfondimenti sull'FTD e rispondendo alle domande del pubblico.

Il Dr. Dickerson ha fornito agli spettatori una panoramica della FTD dal punto di vista medico, spiegando le diverse caratteristiche della malattia e come colpisce le persone diagnosticate. Oltre a descrivere i sintomi comuni della FTD, ha condiviso in che modo la FTD differisce dal morbo di Alzheimer. Il Dr. Dickerson ha offerto informazioni su come viene diagnosticata la FTD, rilevando le difficoltà che le famiglie e i medici spesso incontrano nell'ottenere una diagnosi.

"Molti neurologi potrebbero aver visto uno o forse due pazienti con FTD o afasia progressiva in tutta la loro carriera", ha detto il dottor Dickerson. “È una malattia rara. Quindi, quando non hai accesso a qualcuno che è uno specialista, può essere difficile capire se questa è la diagnosi giusta o meno. Molti pazienti e famiglie si batteranno per cercare di ottenere l'accesso a uno specialista. Ma come sappiamo, non siamo abbastanza”.

In qualità di ex partner di cura per suo marito, Mike, Brandt ha offerto spunti dalla sua esperienza vissuta con FTD. Ha discusso di come a Mike è stata diagnosticata la FTD alla giovane età di 29 anni e di come sono comparsi i primi sintomi.

"Quindi, quando costruisci la tua vita, aspettandoti di essere in una partnership, hai due entrate, e poi all'improvviso, una persona nella partnership non sembra la stessa", ha detto Brandt. “Mike è diventato una specie di apatico riguardo al lavoro. Il prodotto del suo lavoro non era dell'alta qualità a cui erano abituati i suoi clienti. Non era in grado di svolgere tutti i compiti; All'improvviso non mi sentivo a mio agio a lasciarlo solo con nostro figlio. Quindi, non avevo un co-genitore e non avevo un percettore di co-reddito.

Brandt ha anche risposto alle domande degli spettatori su vari aspetti del viaggio FTD. Ha toccato eventi della sua esperienza, come spiegare la diagnosi di Mike al figlio, visitare otto medici per ottenere una diagnosi e decidere di donare il cervello di Mike. Brandt ha anche parlato dei modi in cui i partner di cura e altri membri della famiglia possono difendere i propri cari con FTD.

"Oggi non abbiamo una cura per queste condizioni, ma abbiamo una cura per l'isolamento e la solitudine che possono accompagnare una diagnosi", ha affermato Brandt. “Quindi, subito, dico alla gente che devi parlare con un avvocato anziano. E poi il secondo è entrare in contatto con la tua comunità di malattie. Se soffri di FTD, connettiti con l'Associazione per la degenerazione frontotemporale e trovare un gruppo di supporto.”

Katie Brandt è una volontaria e collaboratrice di lunga data con AFTD. È stata nominata co-presidente del Consiglio consultivo del National Alzheimer's Project Act (NAPA). nel 2019 ed è apparso in a PSA prodotto da AFTD e Discovery Communications.

Il dottor Brad Dickerson è l'attuale presidente del Medical Advisory Council dell'AFTD e direttore dell'Unità per i disturbi frontotemporali del Massachusetts General Hospital e del laboratorio di neuroimmagini. In passato, il Dr. Dickerson ha condiviso le sue intuizioni sulla FTD in un Rivista MD pannello video e, più recentemente, con il Washington Post.