Corey Esannason, ex ambasciatrice dell'AFTD, ha sottolineato la necessità di prendersi cura di sé per i partner di assistenza dell'FTD e ha condiviso le sue intuizioni come praticante di yoga, partner di assistenza e volontaria dell'AFTD in un'intervista sul Podcast sulla magia dello yoga.

Nell'intervista, Esannason ha ricordato come sua madre abbia sviluppato i sintomi della FTD mentre lei frequentava l'università e iniziava la sua carriera. Come ha detto Esannason alla conduttrice Ashley Sondergaard, la diagnosi di sua madre è stata un evento “vorticoso” per la sua famiglia, e lei ha paragonato l'esperienza della progressione della malattia al lento strappo di una benda.

"Dici sempre ai tuoi figli che toglierai la benda molto velocemente in modo che faccia male solo per un secondo", ha detto Esannason. "Ma ho la sensazione che con la malattia di mia madre sia stato come togliere la benda il più lentamente possibile in modo da poter vedere tutte le transizioni e le cose spiacevoli che derivano dalla sua malattia."

La diagnosi è arrivata non molto tempo dopo la nascita della figlia di Esannason, aggravando le difficoltà legate alla gestione dei sintomi post-partum mentre si prendeva cura del suo bambino. Inoltre, Esannason sapeva che non avrebbe avuto sua madre al suo fianco mentre cresceva sua figlia. Tra il crescere un neonato e l'essere una compagna di cura per sua madre, trovare il tempo per prendersi cura di sé era estremamente difficile.

Alla fine Esannason ha trovato supporto attraverso l'AFTD, comprese informazioni sull'FTD e opportunità di recuperare il ritardo nella cura di sé Comstock Sovvenzioni di tregua. È diventata volontaria dell'AFTD e successivamente ambasciatrice.

Quando AFTD ha chiesto se Esannason fosse interessata a condividere le sue intuizioni come istruttrice di yoga con altri partner di assistenza, ha accettato l'offerta ma, come ha notato a Sondergaard, sapeva di dover affrontare questa lezione in modo diverso.

“La maggior parte dei partner che si prendono cura di qualcuno con una forma di demenza a esordio precoce sono coinvolti a tempo pieno; 9-5, 24 ore su 24, 7 giorni su 7", ha detto Esannason a Sondergaard. “Ho dovuto cambiare il modo in cui pensavo allo yoga. Non è [fattibile per un] compagno di assistenza stendere un tappetino da yoga e trascorrere un'ora e mezza facendo una pratica yoga completa. Per noi è un lusso poterlo fare”.

Esannason ha riconcettualizzato lo yoga per la sessione con il partner di cura, enfatizzando i “piccoli strumenti” che potrebbero essere portati via da un tappetino da yoga e utilizzati ovunque per ristabilirsi in mezzo all’ansia, alla depressione o alla frustrazione. Esannason ha osservato che una maggiore consapevolezza del corpo e esercizi di respirazione, ad esempio, potrebbero aiutare ad alleviare lo stress durante una visita dal medico. Pratiche come queste non rimuovono necessariamente i fattori di stress causati dalla FTD e dai suoi sintomi, ha affermato; tuttavia, possono aiutare i partner sanitari a controllare meglio il modo in cui reagiscono ad essi.

Esannason illustra alcuni dei suggerimenti che ha condiviso con i partner sanitari:

• Prendere nota: fai una pausa per un momento per praticare la consapevolezza del corpo notando cosa sta succedendo e come ti senti. Senti qualche tensione o hai un buco di ansia nello stomaco? Identifica cosa sta succedendo e di cosa hai bisogno attualmente: ad esempio, se ti senti senza terra o stordito, prova a sederti e riposarti per un momento.
• Esercizi di respirazione: Può essere difficile distogliere la mente da un luogo negativo come partner di cura, ma gli esercizi di respirazione possono aiutarti a concentrarti su altre cose. Prenditi un momento per metterti mentalmente nel tuo posto preferito, dove sei più rilassato: concentrati sulle immagini, i suoni e gli odori familiari che ti aspettano lì. Fai qualche respiro profondo mentre ti trovi nel tuo posto preferito prima di continuare la giornata.
• Spremere un limone: Un altro modo in cui gli assistenti possono spostare la loro attenzione è attraverso un esercizio di respirazione tattile noto come "spremitura di un limone". Fai un respiro profondo, stringendo il pugno per “spremere” il limone. Una volta pronto, espira per liberare il succo del limone.

Sondergaard ed Esannason hanno entrambi affermato che, mentre perseguire pratiche di cura di sé potrebbe portare a sentimenti di colpa, i partner di cura migliorano il loro ruolo solo prendendosi cura di se stessi. Inoltre, poiché molte tecniche possono essere eseguite quasi ovunque e in un breve periodo, i partner sanitari non devono preoccuparsi di non avere tempo libero.

Esannason ha affermato che i partner assistenziali possono anche rivolgersi ad altre persone che hanno sperimentato la FTD nella loro vita. Queste persone possono fornire approfondimenti su tutto, dalla gestione della malattia alla cura di se stessi nel percorso della FTD. Il solo fatto di avere altri che capiscono quello che stai attraversando può essere uno strumento potente in sé e per sé, ha detto.

"C'è un tale potere nella connessione e nella comunità", ha detto Esannason. "Penso che sia uno degli strumenti che le persone possono mettere nella propria cassetta degli attrezzi: trovare comunità, trovare connessioni."

Corey Esannason ha ospitato un Webinar educativo AFTD nel 2020 per dimostrare come i partner sanitari potrebbero affrontare lo stress del viaggio FTD attraverso esercizi di consapevolezza e altro ancora.

AFTD offre sussidi di sollievo Comstock per aiutare i partner sanitari a soddisfare le loro esigenze mentre si prendono cura di una persona cara a casa. Per i requisiti di ammissibilità, esempi di servizi coperti e clausole di sovvenzione, visitare il Pagina del sussidio di tregua.