Alyssa Nash, una receptionist ospedaliera di 27 anni, ha condiviso le sue esperienze nel viaggio dell'FTD e ha appreso di essere portatrice di una mutazione genetica che causa l'FTD in un articolo del 19 maggio pubblicato da Fox News.

Come condiviso dalla madre di Nash, L'ambasciatore dell'AFTD Deb Scharper, in un intervista con Il sano, Il padre di Nash, Tommy, ha iniziato a mostrare segni di FTD nel 2008 quando ha iniziato a perdere interesse per le passioni di una vita e ha sviluppato comportamenti compulsivi. A Tommy è stata inizialmente diagnosticata erroneamente depressione, possibile schizofrenia e possibile disturbo bipolare. Per sette anni, Nash, suo fratello e sua madre sarebbero rimasti a chiedersi cosa stesse succedendo a Tommy.

"La sfida più grande è stata vederlo trasformarsi completamente in qualcun altro e diventare qualcuno che non avrei mai pensato potesse essere", ha detto Nash. "E dover crescere in quell'atmosfera - è stata dura."

Mentre navigava al liceo, Nash è stata anche una compagna di cura per suo padre insieme alla sua famiglia. Nash dice che spesso ha lottato per nascondere le condizioni di suo padre agli altri a scuola.

“Fondamentalmente ho avuto due vite. Non l'ho detto a nessuno a scuola perché non volevo essere diverso - volevo sentirmi normale, in un certo senso", ha detto Nash. "Ma poi dovrei andare a casa subito per aiutare a prendermi cura di mio padre e assicurarmi che stesse bene."

Alla fine a Tommy fu diagnosticata la FTD causata da a variante genetica. Come rivelato in l'intervista con Scharper, la morte del padre di Tommy per SLA ha fatto luce sul legame genetico tra esso e l'FTD. Una mutazione del C9orf72 gene è la causa genetica più comune di SLA e FTD e talvolta può far manifestare entrambe le malattie nella stessa persona.
Quando Nash ha saputo che poteva richiedere test genetici per determinare il suo rischio, ha immediatamente perseguito l'opportunità.

"Avevo bisogno di sapere perché, per così tanti anni, non ho avuto il controllo", ha detto Nash. “Avevo bisogno di fare un piano. Questa è stata un'opportunità per avere il controllo di me stesso.

All'età di 20 anni, Nash ha scoperto di essere portatrice di una mutazione genetica che causa la FTD. La notizia ha fatto temere a Nash per il suo futuro: all'inizio, sembrava che le fosse appena stata consegnata una diagnosi di FTD.

Con il passare degli anni, però, Nash ha scoperto che conoscere il suo stato genetico l'ha aiutata ad apprezzare di più nella vita. "Mi sento potenziato da questa conoscenza", ha detto Nash. “Aiuterà più di quanto potessi immaginare. Quel capovolgimento del cervello era decisamente necessario. Non vorrei che il mio peggior nemico dovesse passare quello che ho passato io senza avere le risposte.

Agli altri nel viaggio FTD, Nash consiglia di essere aperto con i propri sentimenti e di cercare supporto per aiutare ad affrontare la tensione mentale di avere un membro della famiglia con FTD.

"Metti i tuoi sentimenti là fuori", ha detto Nash. “Va bene non stare bene a volte. È una cosa pesante da trasportare, ma la conoscenza è potere. Per quanto mi riguarda, farò tutto il possibile per aiutare le persone e per aiutare me stesso”.

Sei preoccupato per il tuo rischio genetico di FTD? clicca qui per saperne di più sui test genetici e su cosa comportano. Se sei interessato a conoscere il tuo stato genetico, AFTD incoraggia fortemente a sottoporsi a consulenza genetica per aiutarti a navigare nei test e nei suoi rischi; clicca qui per saperne di più.

Se hai domande sulla genetica FTD, sui test genetici o sulla consulenza genetica, contatta l'HelpLine dell'AFTD al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.