La volontaria dell'AFTD Wanda Smith ha contratto l'Alzheimer a San Diego Visionario dell'anno 2024 premio per i suoi sforzi di sensibilizzazione e di sensibilizzazione sull'FTD, che risalgono agli anni '80.

Il viaggio di Smith è iniziato quando sua madre, Sara Bridges, ha iniziato ad incontrare difficoltà sul lavoro. Sospettando l'Alzheimer, Smith si rivolse al dottor Robert Katzman, MD, della vicina Università della California, a San Diego, la cui ricerca e sostegno avevano portato maggiore attenzione nazionale sulla malattia.

"Ha detto: 'Sai, Wanda, penso che tua madre potrebbe avere qualcosa di diverso dall'Alzheimer'", ha detto Smith. "Così è iniziato questo lungo e tortuoso viaggio alla scoperta di ciò che mia madre aveva veramente."

Smith ha raccolto informazioni genetiche dai membri della famiglia tramite campioni di sangue e donazioni di cervello e ha aspettato che gli scienziati lavorassero per comprendere meglio le demenze come la FTD e l'Alzheimer. La risposta arrivò finalmente nel 2006, quando Alison Goate, DPhil, identificò a mutazione del GRN gene come causa.

"Ora facciamo un salto avanti di altri 18 anni e ora abbiamo 13 aziende farmaceutiche interessate a risolvere quella proteina [mal ripiegata]", ha affermato Smith. “Sono stato davvero in grado di creare reti e riunire gruppi, riunire programmi per colmare alcune delle lacune che ci sono là fuori. Ci sono molte demenze là fuori e, come famiglia, dobbiamo sapere quale abbiamo”.

Parlando all'Alzheimer's San Diego, l'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, ha affermato che il ruolo di Smith è quello di qualcuno che può "considerarci responsabili".

"Come persona appartenente alla famiglia delle progranuline, può parlare con autenticità e urgenza", ha detto Dickinson. “Può ritenerci tutti responsabili per garantire che stiamo portando avanti la ricerca nel modo più efficiente ed efficace possibile. Per me Wanda incarna tutte le qualità efficaci di un avvocato. In qualità di stakeholder la cui famiglia è affetta da FTD, può parlare con autenticità e cuore, sapendo che ciò che sta sostenendo sono cose che contano davvero nella vita di queste persone."

Richard S. Geary, PhD, responsabile dello sviluppo di Ionis Pharmaceuticals, ha sottolineato il lavoro di Smith a sostegno delle persone con diagnosi di demenza, nonché il suo lavoro di difesa. Oltre a far parte del comitato consultivo di advocacy dell'AFTD, Smith è stato coinvolto patrocinio relativo alla demenza in California e a livello nazionale da decenni, possedendo rapporti con i legislatori e una profonda comprensione di come funziona il processo legislativo.

“Penso che sia più di un lavoro per lei; è la sua vita”, ha detto il dottor Geary. "Va ben oltre San Diego perché è coinvolta nella difesa della Food and Drug Administration, degli scienziati che sono in panchina cercando di identificare un farmaco per aiutare in questa malattia, degli operatori sanitari che si prendono cura di questi pazienti."

Betsy Hall, CEO e fondatrice della For Their Thoughts Foundation, ha affermato che gli sforzi di Smith hanno dato il via a un processo che da allora ha raggiunto il livello nazionale. Ha descritto questo processo come una pista di domino, dove un piccolo domino innesca una reazione a catena che abbatte ostacoli sempre più grandi.

"Se il peso di 500 libbre [alla fine] sta curando la FTD da progranulina", ha detto Hall, "Wanda è quella primissima tessera del domino che ha dato inizio a tutto. Ad oggi, Wanda continua a camminare lungo quella linea del domino, assicurandosi che ogni tessera del domino cada, che la comunità diventi più grande e che alla fine arriviamo a quel [peso]”.

Sei interessato a fare volontariato per sensibilizzare, sostenere il cambiamento e sostenere le persone colpite da FTD? Volontariato con AFTD per rendere il viaggio più facile per la prossima famiglia o destinazione Centro di azione di advocacy dell'AFTD partecipare agli sforzi volti a far avanzare la legislazione incentrata sull’FTD.