L'ambasciatrice dell'AFTD Melissa Fisher ha condiviso la realtà di essere un partner di assistenza a distanza in un'intervista pubblicata da GoodRx Salute. Fisher si è unito ad altri due partner di assistenza a distanza che hanno persone care con malattie croniche o progressive per discutere le loro sfide.

"Ho la sensazione che l'assistenza a distanza sia ancora un luogo sconosciuto", afferma Fisher. "Ci sono molti più di noi là fuori in questo ruolo di quanto la gente si renda conto, perché non ne parliamo così tanto."

Fisher, che vive in Oregon, è la compagna di assistenza a distanza dei suoi genitori, che vivono alle Hawaii; a suo padre è stata diagnosticata la FTD e a sua madre il morbo di Parkinson. Fisher condivide che, in quanto partner di assistenza a distanza, non ha molto controllo su molte decisioni, incluso l'ottenimento di supporto aggiuntivo o lo spostamento di luoghi. Quando le cose vanno male e le soluzioni a distanza non sono sufficienti, Fisher trova sempre il tempo per sostenere i suoi genitori.

Durante i suoi viaggi a casa dei suoi genitori a Maui, Fisher fa tutto il possibile per aiutare, come fornire supporto emotivo, coordinarsi con i membri delle loro squadre di assistenza, aiutare nella ricerca di opzioni terapeutiche e fornire sollievo a sua madre. Trovare il tempo per fornire questo supporto è una dura sfida per Fisher, una professionista della comunicazione sanitaria a tempo pieno e madre di due figli adulti per i quali vorrebbe essere presente.

“Non so come gestire tutto questo. Così com'è, non prendo la presa di forza; Non prendo nessun congedo per malattia. Sento che cerco sempre di occupare il mio tempo libero", ha detto Fisher. "Nel caso in cui succeda qualcosa di veramente terribile, avrò almeno un po' di soldi da parte che potrò utilizzare."

Oltre alle difficoltà nel cercare di fornire sostegno ai suoi genitori, Fisher affronta anche sfide emotive dovute alla distanza tra loro.

"Mi sento davvero lacerato e distrutto", ha aggiunto Fisher. “E come badante a distanza, ti senti già come se non fossi abbastanza. C’è molto senso di colpa e inadeguatezza”.

Sei un partner per l'assistenza a distanza? La HelpLine dell'AFTD ha risposto recentemente ad alcune domande comuni riguardanti l'assistenza a lunga distanza Caro articolo della HelpLine.

In qualità di ambasciatrice, Melissa Fisher sensibilizza ed educa gli altri sull'FTD nel suo stato natale, l'Oregon e a Maui, dove vivono i suoi genitori. Visitare il Ambasciatori AFTD pagina per incontrare Fisher e i suoi colleghi e per saperne di più sul loro lavoro verso un futuro senza FTD.