In un episodio bonus speciale di "Ricordami" podcastLa direttrice del supporto e della formazione AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, e la responsabile dei servizi di supporto Sarah Lopata, MS si sono unite alle conduttrici Rachael Martinez e Maria Kent Beers, entrambe ex assistenti di persone affette da FTD, per parlare del lutto e del percorso di questa patologia.

Ognuno vive la FTD e il dolore in modo diverso

I disturbi FTD sono altamente diversi nei loro sintomi, quindi vivere con una diagnosi è diverso per tutti. Allo stesso modo, i partner di cura, i familiari e gli amici delle persone che vivono con la FTD vivono il viaggio in modo diverso, portando con sé emozioni diverse in risposta alle sfide che incontrano. Come nota Kane in Remember Me, il dolore può manifestarsi in una moltitudine di modi che non sono sempre evidenti.

"Non credo che le persone capiscano sempre la quantità di dolore che stanno effettivamente portando con sé", ha detto Kane. "Penso che sia una delle parti più difficili del viaggio. [Le persone dicono] Sono davvero arrabbiato che sia successo questo, o sono davvero triste che sia successo questo, e questo è dolore? Sì, stai soffrendo".

Martinez ha detto che inizialmente era arrabbiata e frustrata quando i sintomi della FTD di suo padre hanno iniziato a manifestarsi. Non sapendo cosa non andasse, Martinez era "davvero sconvolta, sempre: andavo a letto sconvolta e mi svegliavo sconvolta.

"Ma guardando indietro, è stato allora... ho capito cosa stava succedendo", ha continuato. "Sapevo che stava cambiando, sapevo che stavo perdendo pezzi di lui, ma non riuscivo a colmare il divario tra questo e il sentirmi" sconvolta.

Nel frattempo, Beers parla del momento in cui ha ricevuto una diagnosi per sua madre, del suo carattere definitivo e del peso emotivo che ne derivava.

"Ricordo le sedie di plastica e solo lo sguardo negli occhi del dottore e... non ricordo nemmeno niente di ciò che è successo dopo quel momento, come camminare verso la macchina", ha detto Beers del giorno in cui sua madre ha ricevuto la diagnosi. "Quando è iniziato il trauma, il dolore ha preso il sopravvento".

È utile affrontare le discussioni difficili in anticipo

I sintomi della FTD limitano gravemente la capacità di continuare a guidare, lavorare, viaggiare o persino partecipare a eventi familiari. I cari della persona a cui è stata diagnosticata la FTD si ritrovano spesso a soffrire per progetti di vita, traguardi familiari o obiettivi di carriera che sanno non saranno realizzati. Il dolore può anche creare (o esacerbare) conflitti familiari man mano che le dinamiche e le relazioni cambiano. Per queste ragioni, Kane afferma che è importante che le famiglie discutano su come affrontare la FTD.

"Se dovessi dare un consiglio, direi di avere queste conversazioni [in anticipo] con la tua [famiglia]", ha detto Kane. "Se puoi, inizia a parlare di come [vorresti] gestire la situazione se mamma o papà si ammalassero. Cosa [vorresti] fare?"

È inoltre importante discutere il prima possibile cosa desidera la persona affetta da FTD in termini di assistenza medica e di prospettive a lungo termine. pianificazione legale e finanziaria, poiché non saranno in grado di difendersi man mano che i sintomi peggiorano.

L'episodio sottolinea il perdono di sé stessi mentre si affronta il viaggio della FTD. Man mano che i familiari apprendono di più sulla FTD, potrebbero sentirsi in colpa per le loro passate frustrazioni con i sintomi della persona cara. Ad esempio, quando Beers disse alla madre che era incinta, lei rispose chiedendo se potevano andare al negozio, facendo sentire Beers come se non le importasse.

"Poi abbiamo parlato con un esperto del Penn FTD Center... e lei mi ha detto, tua madre aveva PPA...probabilmente non ha capito cosa le hai detto", ha detto Beers. "Nessuno vuole che succeda questo quando dici ai tuoi genitori che diventeranno nonni. Ma io semplicemente non lo sapevo; non conoscevo la malattia".

Imparare a separare la malattia dalla madre ha aiutato Beers a contestualizzare il suo comportamento. "È la malattia", ha detto. "Non è tua madre, perché sai che a lei importava".

Stai affrontando la FTD da solo? Hai domande o hai semplicemente bisogno di qualcuno che capisca cosa stai attraversando? La HelpLine dell'AFTD può guidarti mentre navighi in tutte le fasi del percorso FTD; contatta la HelpLine al 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.