La senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey presentato un disegno di legge il 3 gennaio per creare un registro delle FTD a livello statale che documentasse le diagnosi.

Il disegno di legge del Senato S7874 richiederebbe agli operatori sanitari di New York di segnalare le diagnosi di FTD al Dipartimento statale della Salute, che pubblicherebbe quindi i dati raccolti nel registro; il pubblico avrà accesso ai dati attraverso una pagina web dedicata. Il disegno di legge ordina inoltre al Dipartimento della Salute di creare un comitato consultivo del registro delle FTD per guidare il dipartimento su ciò che deve essere segnalato. Inoltre, il disegno di legge prevede che il dipartimento e il comitato consultivo elaborino rapporti annuali per tenere informati i legislatori e il governatore sullo stato della FTD e di altre demenze in tutto New York.

La FTD colpisce molti americani ma manca di consapevolezza a livello nazionale e viene spesso diagnosticata erroneamente come una condizione psichiatrica o una diversa condizione neurodegenerativa come il morbo di Alzheimer. L’assenza di una raccolta dati mirata contribuisce alla scarsa consapevolezza tra i professionisti medici e il pubblico.

"Mancano dati accurati sulla prevalenza e sull'incidenza della FTD", ha affermato il direttore dell'AFTD per la difesa e l'impegno dei volontari, Meghan Buzby, MBA. “Se approvato, il disegno di legge del senatore Hinchey per creare il primo e unico registro statale per la FTD e le demenze correlate rappresenterebbe un enorme passo avanti nel determinare l’impatto di questa malattia sulle comunità in tutto lo stato e fornirebbe un modello per una legislazione simile in altri stati”.

Il disegno di legge è solo l’ultima legislazione incentrata sull’FTD introdotta da Hinchey. Dopo il viaggio della FTD di suo padre, l'ex deputato statunitense Maurice Hinchey, scomparso nel 2017, Hinchey è diventata un importante e appassionato sostenitore delle famiglie colpite da FTD. Oltre al progetto di legge per un registro statale, Hinchey ha presentato anche un progetto di legge Senato Bill S7423, che creerebbe coordinatori per l'assistenza alla demenza presso le agenzie sanitarie locali che fornirebbero supporto alle persone diagnosticate.

“La nostra campagna per aumentare la consapevolezza a livello nazionale sulla degenerazione frontotemporale (FTD) è una lotta personale iniziata nel momento in cui è stata diagnosticata a mio padre. Chiunque abbia visto una persona cara soffrire di FTD comprende il crepacuore, la lotta con una diagnosi errata, la sfida di trovare cure a lungo termine a prezzi accessibili e la necessità di informazioni di qualità per aiutare a prepararsi per ogni fase della malattia", ha affermato il senatore Hinchey.. “Il mio disegno di legge per creare il primo registro di diagnosi di FTD a livello statale nel paese ci avvicinerà a un mondo senza FTD e produrrà un modello legislativo che può essere replicato in tutti i 50 stati. Il nostro registro istruirà i medici su questa malattia cerebrale spesso erroneamente diagnosticata, fornirà preziose informazioni sulla prevalenza delle diagnosi di FTD nello Stato di New York e creerà un database pubblico di servizi e risorse disponibili per aiutare le persone e i loro cari ad affrontare una diagnosi. Ringrazio i nostri partner dell’AFTD per aver aumentato il nostro conto e per essere un’ancora di salvezza per così tante persone e famiglie che combattono questa terribile malattia”.

Lo staff e i volontari dell'AFTD si sono incontrati con il senatore Hinchey l'anno scorso durante un sessione del Senato di New York dove il senatore si è rivolto ai colleghi legislatori sulla settimana di sensibilizzazione sulla FTD organizzata dallo stato dal 24 settembre al 1 ottobre. Per la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD 2023, Hinchey si è unita a Emma Heming Willis Canale Youtube per discutere di come istruire amici, vicini e operatori sanitari sui sintomi e sulle sfide unici della FTD.