La senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey presentò e patrocinò un disegno di legge al Senato statale che, se approvato, creerebbe un registro statale delle diagnosi di FTD. Il senatore Hinchey ha annunciato il disegno di legge il 15 maggio presso il Campidoglio di Albany, alla presenza del CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson, di Emma Heming Willis e dei volontari, sostenitori e personale dell'AFTD.

Il disegno di legge 7874 del Senato richiederebbe agli operatori sanitari di New York di segnalare le diagnosi di FTD al Dipartimento statale della Salute, che pubblicherebbe quindi i dati raccolti nel registro; il pubblico avrà accesso ai dati attraverso una pagina web dedicata. Il disegno di legge ordina inoltre al Dipartimento della Salute di creare un comitato consultivo per il registro delle FTD e richiede rapporti annuali per tenere informati i legislatori e il governatore sullo stato delle FTD e di altre demenze in tutto New York.

Come sottolinea il disegno di legge, la FTD colpisce molti americani ma è ancora troppo poco conosciuta a livello nazionale; per questo motivo, la FTD viene spesso diagnosticata erroneamente come una condizione psichiatrica o una diversa condizione neurodegenerativa come il morbo di Alzheimer. La mancanza di una raccolta mirata dei dati contribuisce alla mancanza di consapevolezza da parte dei professionisti medici e del pubblico.

"Mancano dati accurati sulla prevalenza e sull'incidenza della FTD", ha affermato Meghan Buzby, MBA, direttrice dell'AFTD per la difesa e il coinvolgimento dei volontari. "Se approvato, il disegno di legge del senatore Hinchey per creare il primo e unico registro statale per la FTD e la demenza correlata rappresenterebbe un enorme passo avanti nel determinare l'impatto di questa malattia sulle comunità in tutto lo stato e fornire un modello per una legislazione simile in altri stati."

Il disegno di legge è solo l’ultima legislazione incentrata sull’FTD introdotta dal senatore Hinchey. Dopo il viaggio nella FTD di suo padre, l'ex deputato Maurice Hinchey, scomparso nel 2017, è diventata un'importante e appassionata sostenitrice delle famiglie colpite dalla FTD. Oltre ai progetti di legge volti a sensibilizzare ulteriormente la FTD e a sostenere i ricercatori che studiano la malattia, il senatore Hinchey ha introdotto una legislazione per fornire risorse educative alle persone colpite da FTD.

Lo staff e i volontari dell'AFTD si sono incontrati con il senatore Hinchey l'anno scorso durante un sessione legislativa dove si è rivolta ai colleghi legislatori sulla settimana di sensibilizzazione sulla FTD organizzata dallo stato dal 24 settembre al 1 ottobre. Per la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD 2023, Hinchey si è unita a Emma Heming Willis Canale Youtube per discutere di come educare amici, vicini e operatori sanitari sui sintomi e sulle sfide unici della FTD.