Kristin Holloway, membro del consiglio dell'AFTD, ha condiviso le sue esperienze come partner di assistenza per suo marito, Lee, in un articolo pubblicato da Se stesso rivista il 17 maggio.

Holloway ha iniziato a notare cambiamenti allarmanti nel comportamento di Lee nel maggio 2016, quando aveva circa 35 anni. Arrivava regolarmente in ritardo, o non arrivava affatto, al suo lavoro presso Cloudflare, la società di sicurezza Internet ha co-fondato nel 2009; alla fine è stato inserito in un piano di miglioramento delle prestazioni. Lee cominciò anche a farsi la doccia di meno e a indossare lo stesso vestito ogni giorno. Kristen lo ha incoraggiato a prendersi una pausa dal lavoro, quindi Lee si è dimesso dal lavoro quell'estate.

Ma il comportamento di Lee continuò a peggiorare; trascorreva le giornate in pigiama, rivedendo gli stessi film e spettacoli. Lui presto sviluppato altre tendenze ossessive, come contare le assi del pavimento intorno alla casa, e divenne insolitamente apatico. Quando Holloway partorì, Lee dormì durante tutto il travaglio e il parto.

“Abbiamo avuto nostro figlio, che era felice e in salute, e siamo tornati a casa. Mia madre venne e rimase con noi per tre settimane”, ha detto Holloway. “Finalmente c'era qualcun altro che vedeva com'era la nostra vita quotidiana e anche lei si preoccupò del suo comportamento. L’apatia e le tendenze ossessive si intensificarono quella caduta: ora toccava ogni angolo del piano di lavoro e si rifiutava di farsi la doccia”.

Quando Holloway disse a Lee che non era felice e aveva bisogno di aiuto con il loro bambino, lui rispose solo: "Mi riprenderò". La coppia si rivolse a un terapista matrimoniale e familiare, anche se Lee mantenne un'espressione vuota durante l'appuntamento. Il terapeuta disse che il livello di apatia di Lee era anormale e gli consigliò di consultare uno psichiatra; in seguito vide anche un neuropsichiatra.

"Intendiamoci, il nostro bambino aveva solo pochi mesi", ha detto Holloway Se stesso. “Tra tutti questi appuntamenti stavo tirando il latte in macchina per mio marito, che a quel punto aveva difficoltà ad alzarsi dal letto. Ero in completa modalità di sopravvivenza.

Una scansione cerebrale eseguita all'inizio del 2017 ha rivelato che Lee aveva un'atrofia incompatibile con la sua età. Con la conferma del suo scenario peggiore, Holloway si è dimessa dal suo lavoro. Dopo che Lee fu sottoposto ad una valutazione approfondita di tre giorni presso il Memory and Aging Center dell'Università della California, a San Francisco, "ci incontrammo con un gruppo di medici che ci dissero che credevano che Lee avesse degenerazione frontotemporale variante comportamentale (bvFTD)", ha detto Holloway.

Lee ora vive in una struttura di assistenza a lungo termine e Holloway e il figlio della coppia vengono a trovarli regolarmente. Nel frattempo, Holloway ha lavorato per trasformare il loro dolore in un nuovo scopo. nel 2019, ha creato l'Holloway Family Fund presso l'AFTD. Oltre a sostenere i ricercatori FTD all'inizio della carriera attraverso il Borsa di studio post-dottorato Holloway e borsa di formazione per la ricerca clinica, il fondo ha reso possibile la Vertice di Holloway, che riunisce ogni anno i leader del pensiero FTD per concentrarsi su diversi argomenti di ricerca. È entrata a far parte del consiglio dell'AFTD nel 2020.

"Non soffrirò in silenzio: non posso aiutare mio marito a sconfiggere la FTD, ma posso aiutare me stessa, posso aiutare mio figlio e posso aiutare questa comunità di persone affette da FTD", afferma Holloway del suo lavoro con AFTD. "Anche se non ci sono opzioni per lui, voglio davvero che ci siano opzioni per gli altri in futuro."

Per gli altri che affrontano la FTD, Holloway sottolinea l'importanza della cura di sé e della richiesta di aiuto.

"È davvero difficile salvare te stesso prima di prenderti cura di tutti gli altri, ma devi farlo per poter presentarti ed essere presente, intelligente e strategico riguardo alle decisioni che devi prendere per conto di qualcuno che è malato", ha detto Holloway.

"Durante il percorso, alcune persone avrebbero potuto giudicare il fatto che avessi esternalizzato parte delle cure di Lee", ha aggiunto. “Ho elaborato un’enorme quantità di vergogna e dolore per questo. Ma ho fatto quello che ho fatto per salvarmi. L'ho fatto per salvare mio figlio. Non cambierei nulla di ciò che ho fatto.

Condividere le proprie esperienze è un potente strumento per diffondere la consapevolezza, poiché insegna al grande pubblico la FTD e fa sapere agli altri che intraprendono il viaggio che non sono soli. All'inizio di quest'anno, il volontario dell'AFTD Scott Oxarart ha condiviso il viaggio di suo padre Steve con notizie locali e l'ambasciatrice AFTD Dawn Kirby ha condiviso le esperienze di sua figlia Kara con la FTD.