In una rubrica pubblicata dal periodico digitale Prossimo viale, la sostenitrice della FTD Aisha Adkins, MPA, CNP, discute di come i partner sanitari e le persone che vivono con condizioni come la FTD spesso affrontano difficoltà sovrapposte dovute alla solitudine e all'insicurezza abitativa.

L’impatto finanziario di avere una persona cara a cui viene diagnosticata una condizione come il cancro o la demenza può mettere a dura prova le famiglie, poiché il peso economico della FTD è due volte rispetto al morbo di Alzheimer. Come sottolinea Adkins, i millennial care partner si trovano ad affrontare l’aumento dei prezzi delle case e dei tassi di interesse, rendendo l’acquisto della loro prima casa più impegnativo. Gli stessi fattori mettono sotto pressione gli anziani che potrebbero avere difficoltà a restare nelle loro case.

Adkins sottolinea anche la solitudine che spesso provano i partner di assistenza, il che può rendere difficile per qualcuno sentirsi parte o avere una comunità, soprattutto se stanno lottando per trovare una casa propria, come molti millennial.

"La solitudine è una caratteristica comune nella mia esperienza vissuta e in molte delle mie interazioni", scrive Adkins. “Nonostante la disponibilità di spazi virtuali e la presenza spesso persistente di almeno un’altra persona nella propria casa, molti assistenti familiari avvertono qualcosa che ho definito isolamento. Il termine riflette il fatto che, sebbene molti caregiver abbiano un compagno costante, sperimentano anche una profonda perdita di connessione”.

Adkins conosce bene questi problemi, in quanto millenial che è stato un partner di assistenza per oltre un decennio.

"Mi sono preso cura di mia madre dalla diagnosi di degenerazione frontotemporale (FTD) nel 2013 fino alla sua scomparsa nel luglio 2023", ha detto Adkins. "Mi prendo cura anche di mio padre, che è sopravvissuto a un ictus e al cancro alla prostata e vive con demenza vascolare e malattia renale cronica allo stadio 3."

Adkins non è solo. Racconta la storia del compagno di assistenza millenario Avis Hitchcock, che si è preso cura dei loro genitori per sei anni mentre entrambi erano sottoposti a cure per il cancro. Hitchcock ha detto ad Adkins che la loro vita è "bella e selvaggia" poiché aiutano a prendersi cura dei loro genitori e li difendono mentre ricevono cure. Tuttavia, Hitchcock evidenzia una disconnessione tra loro e i loro genitori.

"C'è una sensazione quando sono seduto con loro in una stanza a fare queste cose, sono con loro e loro sono con me, ma... posso solo immaginare che si sentano soli perché stanno attraversando tutto questo, e non ho idea di cosa significhi", ha detto Hitchcock ad Adkins. “Inoltre, non hanno idea di quello che sto passando. Lavoriamo insieme nel miglior modo possibile, ma c'è una divisione. Devo fare delle cose per loro... c'è una grande resa nel dover fare affidamento su qualcuno."

Hitchcock afferma che essere un partner di assistenza nell’ambiente attuale è insostenibile per la salute mentale e fisica dei membri della famiglia che forniscono assistenza e che i partner di assistenza necessitano di maggiore supporto.

Una potenziale soluzione risiede nei modelli di co-living come gli alloggi multigenerazionali. Sebbene questo modello sia stato comune in molte culture nel corso della storia, Adkins osserva che la cultura occidentale definisce il “successo” in parte in base alla proprietà della casa. "Molte persone in tutta l'America vivono più a lungo ma non possono permettersi fisicamente o mentalmente il costo della vita da sole", scrive.

L'edilizia multigenerazionale è stata fondamentale per aiutare Ariana Tellez del Minnesota a superare il percorso del cancro di sua madre, fornendo loro sostegno prima che sua madre morisse nel 2020.

"Ci eravamo tutti a casa nostra... eravamo tutti noi e i nostri animali domestici", ha detto Tellez ad Adkins. "Mia madre era una fan delle case multigenerazionali, ma per noi aveva senso vivere tutti insieme."

Ma come sottolinea Adkins, un numero considerevole di persone negli Stati Uniti vive da solo.

"Vivere con un genitore, un partner, un nonno, un figlio o un altro membro della famiglia non è una soluzione automatica per frenare il senso di solitudine", scrive Adkins. “Le tendenze future sono in aumento verso una comunità intenzionale in cui i residenti possono dipendere e costruire relazioni tra loro. “

Adkins sottolinea il Carehaus progetto, che è destinato a fornire alloggi agli anziani a basso reddito, ai disabili, ai loro partner e alle loro famiglie. Carehaus abbraccia un modello di co-living che fornisce ai residenti pasti condivisi, assistenza all'infanzia, attività, lezioni e risorse pratiche. IL Prati del ponte a Beaverton, Oregon, è un altro progetto di co-living che crea interdipendenza per le persone che vivono con condizioni come la FTD e i loro partner assistenziali.

La convivenza può essere la soluzione alle crisi sovrapposte di isolamento, solitudine e alle sfide legate all’essere un partner di assistenza, osserva Adkins.

"[Vivere] in una comunità con in mente l'assistenza ha benefici sia concreti che immateriali che porteranno a migliori risultati in termini di salute", afferma Adkins. “Se l’indipendenza è l’obiettivo finale, che tutte le strade conducano attraverso l’interdipendenza. Potrebbero essere necessarie ancora alcune generazioni per integrare l’assistenza e la convivenza intergenerazionale nella vita quotidiana delle persone anziane e dei loro caregiver familiari”.

Adkins è un sostenitore e un narratore che lavora per promuovere un'assistenza sanitaria pubblica equa, inclusiva e completa. In precedenza ha scritto di onere sproporzionato di assistenza per le donne nere/afroamericane e il disparità di assistenza nella demenza affrontate dalle donne di colore.

Non devi affrontare l'FTD da solo; i gruppi di supporto sono solo un modo per trovarli supporto per il tuo percorso FTD. Se hai bisogno di aiuto per superare l'onere finanziario della FTD o per trovare supporto, puoi sempre rivolgerti a HelpLine dell'AFTD. Contatta la HelpLine al 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.