Emma Heming Willis ha parlato con la giornalista Katie Couric del suo percorso come partner di assistenza FTD, nonché della sua difesa della legislazione e della ricerca FTD in seguito alla diagnosi di suo marito, Bruce Willis, in un'intervista pubblicata nel numero di novembre 2024 di "Città e campagna.”

Per il suo continuo lavoro di advocacy, la prossima primavera alla signora Willis verrà conferito il premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope 2025 in occasione dell'evento Hope Rising Benefit dell'AFTD.

Insieme al resto della sua famiglia, la signora Willis ha annunciato la diagnosi di FTD di Bruce su theaftd.org nel febbraio 2023. Ha detto alla Sig. ra Couric quanto apprezzi il sostegno dell'intera famiglia di Bruce, compresi i suoi figli adulti. "Sono così grata che siamo questa famiglia allargata", ha detto. "Sono molto solidali, molto amorevoli e molto disponibili, e molte persone non hanno queste cose".

Dopo l'annuncio, la signora Willis ha utilizzato la sua energia e la sua posizione per sostenere le famiglie con FTD condividendo informazioni sulla FTD e collegandosi con altre persone colpite dalla malattia attraverso i social media, incluso il suo Canale Youtube E Pagina Instagram"È una cosa meravigliosa quando puoi essere in una stanza con altri partner di assistenza che hanno affrontato questo percorso e lo capiscono", ha detto. "Essendo in grado di connettermi di più con i social media, volevo che le altre persone sapessero che non sono sole".

La signora Willis ha citato la senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey come fonte di ispirazione mentre sostiene risorse e cure di qualità per l'FTD. All'inizio di quest'anno, la senatrice Hinchey, figlia del deputato statunitense Maurice Hinchey, affetto da afasia progressiva primaria, ha presentato un disegno di legge alla legislatura di New York che richiederebbe ai fornitori di assistenza sanitaria di segnalare le diagnosi di FTD al Dipartimento della Salute dello Stato. La Sig.ra Willis, insieme al CEO di AFTD Susan LJ Dickinson e ad altri sostenitori, si è recata ad Albany per aiutare il Sen. Hinchey a presentare il disegno di legge ai media. Mentre il disegno di legge è stato approvato all'unanimità dal Senato dello Stato a giugno, la sessione legislativa di New York si è conclusa prima che l'Assemblea potesse votarlo.

"Ho seguito l'esempio [del senatore Hinchey] in molte cose", ha detto la signora Willis. "Non sapevo nulla di questo tipo di advocacy, quindi sto iniziando dal basso, andando alla capitale dello stato e alzando la voce. ... Farò del mio meglio per aumentare la consapevolezza per arrivare a un trattamento o a una cura".

Ha anche parlato con la Sig.ra Couric del libro a cui sta lavorando sulla sua esperienza di assistenza. "Questo libro parla di tutte le emozioni che accompagnano l'assistenza: la tristezza, il dolore, quanto sia traumatica, ma anche il risentimento e la rabbia, e tutte queste emozioni di cui non ti è permesso parlare", ha detto. "È il libro che avrei voluto che mi avessero dato quando abbiamo ricevuto la diagnosi di FTD".

La signora Willis ha detto di essere dedita a migliorare la vita di altre persone affette da FTD. "Potrebbe non essere la storia più bella che potessi immaginare, ma ci sono sprazzi di luce", ha detto. "Questa diagnosi mi ha dato un'enorme forza e tante cose belle, e sto cercando di rimetterle nel calderone in modo che altre persone possano sapere che staranno bene nel tempo".