Mark Ferguson e sua moglie Jill, che vive con l'afasia progressiva primaria (PPA), hanno condiviso la loro storia di essere stati colpiti da FTD con la loro clinica di ricerca locale sull'FTD.

La FRONTIER FTD Research Clinic, parte del Brain and Mind Centre dell'Università di Sydney, ha messo in luce la storia di Ferguson su come hanno appreso della diagnosi di PPA di Jill per la World FTD Awareness Week. Nel 2012, Mark ha detto di aver iniziato a notare dei cambiamenti nel discorso di Jill. Dopo una serie di visite mediche, diagnosi errate e una completa rimozione della tiroide di Jill, la coppia è stata finalmente in grado di ottenere una risposta a ciò che stava colpendo Jill.

"Non ne capivamo le implicazioni", ha detto Mark Ferguson un articolo presente sul sito web del Brain and Mind Center. “Non credo che la comunità medica sia molto consapevole di queste malattie, figuriamoci essere in grado di diagnosticarle.

"La demenza è vista come qualcosa che ti accade in età avanzata", ha aggiunto. "PPA non è solo sentito parlare."

Per aiutare i ricercatori a comprendere meglio la FTD, Jill è diventata una ricercatrice della clinica FRONTIER FTD Research. La coppia ha documentato come appare la loro vita dalla diagnosi di Jill questo video pubblicato sul canale YouTube di FRONTIER. Nel video, Mark descrive le sfide per arrivare alla diagnosi di Jill, gestire i suoi sintomi PPA e i modi in cui la coppia trova gioia durante il viaggio FTD.

Il professor Olivier Piguet, direttore di FRONTIER, ha sottolineato il gravoso viaggio che molte famiglie possono affrontare quando si tratta di confermare una diagnosi di FTD.

“Per il morbo di Alzheimer, il tempo medio dall'insorgenza dei sintomi alla diagnosi va dai 18 mesi ai due anni. Per FTD, è il doppio, quindi le persone se la cavano da molto tempo senza un supporto e una gestione adeguati", ha affermato Piguet.

Il Dr. Piguet, insieme ad altri ricercatori, operatori sanitari e famiglie colpite da FTD, ha preso parte a un Conversazione globale su FTD video per celebrare la settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2021. AFTD ha collaborato con la coalizione internazionale World FTD United per produrre il video Global Conversation, in anteprima sul Sito web mondiale FTD United sabato 2 ottobre. Il video speciale include informazioni vitali e prospettive da tutta la comunità globale FTD.

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