(nella foto sopra, da LR: Wanda Smith, sostenitrice dell'FTD, membro dell'Assemblea della California Brian Maienschein, CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson, sostenitrice dell'FTD Emma Heming Willis, senatore dello stato della California Brian Jones)

Lo staff dell'AFTD si è recato a Sacramento per unirsi a Emma Heming Willis, Wanda Smith e altri sostenitori dell'FTD presso il Campidoglio dello Stato il 30 maggio per commemorare l'adozione di una risoluzione che proclama la Settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale (FTD) dal 22 al 29 settembre in California.

IL risoluzione è stato presentato all'Assemblea da Brian Maienschein, un membro dell'Assemblea che rappresenta San Diego, e al Senato dello stato dal leader della minoranza al Senato Brian Jones.

La Settimana di sensibilizzazione sull'FTD in California coincide con la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, un evento globale organizzato ogni anno dal World FTD United, una coalizione internazionale di gruppi focalizzati sull'FTD che include l'AFTD.

Mentre erano a Sacramento, lo staff dell'AFTD e la signora Willis hanno incontrato il governatore Gavin Newsom e altri legislatori statali per evidenziare altri passi concreti che la California può intraprendere per sostenere le famiglie che vivono con la FTD, anche aggiungendo un sostenitore della FTD all'Advisory statale sulla malattia di Alzheimer e sui disturbi correlati Comitato e aggiungendo la FTD al Registro delle malattie neurodegenerative della California (CNDR), che tiene traccia delle diagnosi delle condizioni neurodegenerative.

“Siamo grati al governatore Newsom, al membro dell’Assemblea Maienschein e al senatore Jones per il loro sostegno alla risoluzione della settimana di sensibilizzazione sulla FTD, che è fondamentale per aumentare la consapevolezza e cambiare la politica pubblica e le percezioni sulla demenza”, ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO dell’AFTD. “Questo è un enorme passo avanti per le famiglie che affrontano questa malattia tragica e sottodiagnosticata”.

Il 15 maggio, lo staff dell'AFTD e la signora Willis si sono recati ad Albany, New York, per sostenere l'introduzione di un disegno di legge, sponsorizzato dalla senatrice statale Michelle Hinchey, che creerebbe un registro statale delle diagnosi di FTD. Se il disegno di legge diventasse legge, il registro FTD di New York sarebbe il primo del suo genere nel paese.

La signora Willis, la moglie di Bruce Willis, è stata una sostenitrice molto attiva della FTD da quando lei e la sua famiglia hanno annunciato la diagnosi dell'attore nel febbraio 2023. Ha discusso della FTD sulla NBC Oggi spettacolo nel settembre 2023 ed è stato a relatore in primo piano alla conferenza sull’istruzione AFTD del 2024 a Houston.

“La FTD è una malattia devastante che priva le persone dei loro anni migliori e ha un enorme impatto finanziario ed emotivo sulle famiglie”, ha affermato la signora Willis. “Incoraggio davvero i medici, i politici e il pubblico a informarsi sulla FTD e a sostenere gli sforzi per trovare un trattamento e una cura. Non potrò mai ringraziare abbastanza il governatore, il Senato e l’Assemblea per averci accolto in Campidoglio oggi”.

Wanda Smith è da decenni un'instancabile sostenitrice della FTD, in seguito alla diagnosi di FTD a sua madre causata da una mutazione del gene GRN negli anni '80. A maggio, l'Alzheimer San Diego l'ha nominata " Visionario dell'anno 2024 per i suoi molti anni di lavoro appassionato a sostegno delle famiglie con FTD e altre demenze.