Il presidente eletto del Consiglio consultivo medico dell'AFTD, il dottor Bradford Dickerson, ha discusso della cura di una persona cara con FTD in una recente intervista pubblicata su Essere paziente.

Si è unito il dottor Dickerson, direttore dell'Unità per i disturbi frontotemporali del Massachusetts General Hospital Essere del paziente la fondatrice Deborah Kan e la badante FTD Dawn Kirby per il Serie “LiveTalk”.. Ha fornito una panoramica della FTD, del suo processo di diagnosi e dei sintomi associati alla malattia.

“La FTD probabilmente non colpisce nemmeno 200.000 persone negli Stati Uniti, che è il numero che la FDA generalmente utilizza per designare una malattia come malattia rara. Quando si ha a che fare con una malattia rara, i professionisti medici impiegano più tempo per riconoscerla, soprattutto quando si parla di una persona così giovane", ha affermato il dottor Dickerson durante l'intervista. “Alla maggior parte dei medici non è mai stato insegnato che qualcuno in quella fascia di età potrebbe sviluppare una malattia neurodegenerativa del cervello come la degenerazione frontotemporale”.

Il dottor Dickerson ha fatto riferimento e ha sottolineato la storia di Kirby nel prendersi cura di sua figlia, Kara, a cui è stata diagnosticata una FTD all'età di 29 anni. Kirby e sua figlia sono state presentate in un video in due parti relazione speciale, "Beyond the Reflection", che è stato ispirato da a 60 minuti segmento sulla FTD andato in onda nel 2019. Kara ha trascorso più di un anno e mezzo dentro e fuori dai centri medici, alla ricerca di risposte per spiegare i suoi cambiamenti comportamentali fino a quando la sua diagnosi di FTD non è stata finalmente confermata nel 2019.

“Dopo la diagnosi, poteva ancora portare avanti una conversazione. Potrebbe aggiustare la sua scatola delle medicine. Tuttavia, le mancava la comprensione di ciò che non andava in lei. C'era un'apatia totale quando si trattava di igiene. Diceva qualcosa di molto sconvolgente e irrealistico, ma non si rendeva conto che lo fosse", ha condiviso Kirby Essere paziente. “Diceva in pubblico cose inappropriate. Non le importava dello spazio degli altri. Ora ha problemi con l'intestino e la vescica e non riesce a controllarli. È stata assistita 24 ore su 24 negli ultimi due anni principalmente per motivi di sicurezza perché non ha intuito e ha una capacità di giudizio molto scarsa."

La dottoressa Dickerson ha consigliato a lei e ad altri operatori sanitari di diventare esperti nell'apprendimento e nella comprensione di ciò che una persona diagnosticata desidera e di cui ha bisogno per le sue cure.

“Ciò che dobbiamo sempre fare è pensare: 'potrei non essere l'esperto nella malattia del cervello e nel modo in cui i suoi circuiti cerebrali sono colpiti. Ma sono l'esperto dei suoi comportamenti e deduco ciò che non può più comunicare riguardo ai suoi desideri e bisogni'”, ha detto. "È una cosa così importante da riconoscere e fidarsi del proprio istinto."

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