La mappa interattiva semplifica la ricerca di aiuto sulla nuova pagina AFTD "Trova supporto"
AFTD ha appena lanciato una nuova pagina progettata per semplificare la ricerca delle risposte. Abbiamo aggiunto un FTD Support Group e un Diagnostic Center Locator, che include una mappa che consente di cercare ovunque negli Stati Uniti, e icone cliccabili rivelano i dettagli per ogni posizione. La mappa interattiva mostra: Support Group (locali, regionali,…
Per saperne di piùIl beneficiario del sussidio AFTD parla della terapia genica per la FTD-GRN sulla TV canadese
In un'intervista con la Canadian Broadcasting Corporation, il dott. Simon Ducharme della McGill University di Montreal ha parlato della sua recente somministrazione di una terapia genica sperimentale per mitigare la progressione dei casi di FTD causati da una variante del gene GRN. Il quaranta percento delle persone a cui è stata diagnosticata la FTD ha uno o più parenti consanguinei che hanno...
Per saperne di piùI volontari dell'AFTD partecipano alla settimana di sensibilizzazione sull'FTD in altri 5 stati
Nelle ultime settimane, i volontari AFTD hanno fatto pressioni con successo sui legislatori affinché dichiarassero il 22-29 settembre 2024 come FTD Awareness Week in Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee e West Virginia. Si uniscono a New York, California e Delaware, portando il totale degli stati che riconoscono la FTD Awareness Week 2024 a otto. Inoltre, i sostenitori AFTD hanno presentato petizioni ai legislatori in almeno 17…
Per saperne di piùGentile HelpLine: transizione al Facility Care
Gentile HelpLine, abbiamo appena preso la difficile decisione di trasferire mia madre in una struttura di assistenza non lontano da casa. Siamo tutti nuovi in questo, cosa possiamo aspettarci e cosa possiamo fare per collaborare con la struttura per aiutarli a conoscere la FTD? Il passaggio alla struttura di assistenza è un cambiamento significativo…
Per saperne di piùPromozione della speranza: seminario FTD ospitato dall'AFTD e dall'Università della Pennsylvania
L'11 giugno 2024, AFTD ha collaborato con l'University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center per il FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, un workshop virtuale di un giorno su FTD. Il curriculum CRLI è stato adattato dal programma Northeast ALS Consortium (NEALS), progettato per dare potere alle persone affette da SLA e ai loro cari...
Per saperne di piùConferenza 2024 Convivere con la demenza
La volontaria dell'AFTD Amy Canavan ospiterà un tavolo informativo alla conferenza Living With Dementia del 2024 a Syracuse, NY. L'evento si terrà il 18 settembre 2024, dalle 8:00 alle 16:00 EST e presenterà risorse locali e supporto per le persone affette da demenza a New York. Per registrarsi, visitare il sito web Living With Dementia. Per maggiori informazioni…
Per saperne di piùWebinar AFTD: Sostenitore della consapevolezza: collaborare con i legislatori per evidenziare l'FTD
I sostenitori dell'FTD possono contribuire a sensibilizzare le loro comunità collaborando con i legislatori per emettere proclami e risoluzioni che designano una settimana di sensibilizzazione sull'FTD a livello statale. Ma cosa sono i proclami e le risoluzioni e come possono i sostenitori spingerli per ottenerli? In questo webinar di advocacy, il team di advocacy dell'AFTD spiega la differenza e condivide i passaggi che puoi intraprendere per...
Per saperne di piùLo studio clinico di fase 1/2 ASPIRE-FTD apre il primo sito negli Stati Uniti presso la Ohio State University
La società biofarmaceutica AviadoBio ha annunciato il 1 luglio che il suo studio clinico di fase 1/2 ASPIRE-FTD ha aperto il suo primo sito di sperimentazione negli Stati Uniti, presso il Wexner Medical Center dell'Ohio State University. L'azienda sta valutando la terapia genica sperimentale AVB-101 come intervento per la FTD causata da una variante del gene GRN. Il GRN…
Per saperne di piùTorneo di golf commemorativo di Jim Tobin
L'ambasciatrice dell'AFTD Dawn O'Gara ospiterà il torneo di golf commemorativo di Jim Tobin il 14 settembre 2024, con tutti i proventi donati all'AFTD per sovvenzioni per la ricerca e l'assistenza familiare. Il torneo si terrà al Pine Ridge Country Club a North Oxford, MA. Il costo è $125 per individuo, $400 per quattro o $30 solo per la cena a buffet.…
Per saperne di più8 agosto 2024: incontro e saluto di persona a Portland, Oregon.
Unisciti e impara da altri che comprendono il viaggio FTD in questo evento AFTD Meet & Greet di persona a Portland, Oregon, giovedì 8 agosto. L'evento si svolgerà a Paydirt (2724 NE Pacific St.) a partire dalle 6: 00:00 Per rispondere, inviare un messaggio di testo al numero 503-927-3328. Scarica questo volantino per saperne di più.
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