Degenerazione frontotemporale (FTD): sintomi, diagnosi, risposte, esiti, storie familiari
I volontari dell'AFTD Bruce Lipman ed Erica Heffernan terranno una sessione informativa presso la Biblioteca pubblica di Evanston il 2 luglio dalle 18 alle 19:30, CDT per offrire prospettive potenti e personali sull'FTD. Durante questa sessione, Bruce condividerà le sue intuizioni come partner di assistenza e volontario del gruppo di supporto, mentre Erica discuterà delle sue esperienze come...
Per saperne di piùUn volontario dell'AFTD parla della carriera commerciale per una nuova "vocazione" come badante
Alma Valencia, volontaria dell'AFTD in California, ha condiviso le sfide, lo stress e i "momenti di gioia" che vive come badante di sua madre in un saggio "as-told-to" pubblicato di recente su Business Insider. Valencia afferma di aver assaporato la sua carriera come stilista tecnica nel settore della moda, ma nel 2020 si è allontanata per prendersi cura di sua madre,…
Per saperne di piùTransposon Therapeutics riceve la designazione Fast Track per il trattamento della PSP
La società di biotecnologie Transposon Therapeutics ha annunciato il 21 maggio di aver ricevuto la designazione Fast Track dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per un intervento sviluppato per trattare la paralisi sopranucleare progressiva (PSP), un disturbo FTD che colpisce principalmente il movimento. La designazione è stata concessa a TPN-101, un farmaco somministrato per via orale che ha come bersaglio LINE-1, un virus-simile…
Per saperne di piùLettera di intenti del Biomarkers Consortium per qualificare il biomarcatore FTD accettata dalla FDA
Il consorzio di biomarcatori della Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) ha annunciato a maggio che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha accettato la sua lettera di intenti per richiedere la qualificazione della proteina neurofilamento leggero (NfL) nel sangue come biomarcatore per la rilevazione precoce dell'imminente insorgenza dei sintomi nella FTD genetica.
Per saperne di più24 giugno 2024: Summit annuale sul supporto dei caregiver VA
Il personale dell'AFTD avrà un tavolo informativo durante il summit annuale del VA New Jersey Health Care System a East Orange. L'evento, che quest'anno si intitola "Beyond the Caregiving Role: Seeing the 'Whole' Caregiver", si terrà nell'auditorium del terzo piano dell'East Orange VA Medical Center il 24 giugno,…
Per saperne di piùSummit annuale sul supporto dei caregiver VA
Il personale dell'AFTD avrà un tavolo informativo durante il vertice annuale del VA New Jersey Health Care System a East Orange. L'evento, che quest'anno è intitolato “Oltre il ruolo di caregiver: vedere il caregiver 'intero'”, si terrà nell'auditorium al terzo piano dell'East Orange VA Medical Center.
Per saperne di piùAprinoia Therapeutics riceve la designazione Fast Track per il tracciante PET per la diagnosi di PSP
La società biofarmaceutica Aprionoia Therapeutics ha annunciato di aver ricevuto la designazione FDA Fast Track per un tracciante per immagini utilizzato per diagnosticare la paralisi sopranucleare progressiva (PSP), un disturbo FTD che colpisce principalmente il movimento. Aprinoia sta valutando la sicurezza e l'efficacia di APN-1607, un tracciante PET in grado di visualizzare due tipi di proteina tau che contribuiscono a…
Per saperne di piùGentile HelpLine – Supporto per i giovani adulti
Gentile HelpLine, a mia madre è stata diagnosticata la FTD e sto cercando di entrare in contatto con altri giovani adulti che si prendono cura di un genitore con FTD. Senza supporto, mi sento sopraffatto e solo. Hai qualche suggerimento? Poiché la FTD spesso si manifesta in giovane età, i giovani adulti in famiglia si ritrovano regolarmente a diventare un…
Per saperne di piùPromozione della speranza: l'AFTD si unisce all'iniziativa AMP ALS del National Institutes of Health come partner
AFTD si unisce ad altre organizzazioni non profit, aziende biofarmaceutiche e alla Food and Drug Administration (FDA) statunitense come partner nell'iniziativa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). La partecipazione di AFTD all'iniziativa è stata resa possibile grazie al supporto di David e Weezie Reese. La scoperta del 2011 che le mutazioni del gene c9orf72 possono causare…
Per saperne di piùIl disegno di legge sul registro della FTD di New York approva il Senato dello Stato
Un disegno di legge che istituisce un registro delle diagnosi di FTD nello Stato di New York è stato approvato all'unanimità dal Senato dello Stato il 5 giugno. Sponsorizzato dalla Senatrice Michelle Hinchey, il disegno di legge del Senato 7874 richiede ai fornitori di assistenza sanitaria di New York di segnalare le diagnosi di FTD a un registro gestito dal Dipartimento della Salute dello Stato (DOH). Il disegno di legge istituisce anche un…
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