Promozione della speranza: l'AFTD si unisce all'iniziativa AMP ALS del National Institutes of Health come partner
AFTD si unisce ad altre organizzazioni non profit, aziende biofarmaceutiche e alla Food and Drug Administration (FDA) statunitense come partner nell'iniziativa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). La partecipazione di AFTD all'iniziativa è stata resa possibile grazie al supporto di David e Weezie Reese. La scoperta del 2011 che le mutazioni del gene c9orf72 possono causare…
Per saperne di piùIl disegno di legge sul registro della FTD di New York approva il Senato dello Stato
Un disegno di legge che istituisce un registro delle diagnosi di FTD nello Stato di New York è stato approvato all'unanimità dal Senato dello Stato il 5 giugno. Sponsorizzato dalla Senatrice Michelle Hinchey, il disegno di legge del Senato 7874 richiede ai fornitori di assistenza sanitaria di New York di segnalare le diagnosi di FTD a un registro gestito dal Dipartimento della Salute dello Stato (DOH). Il disegno di legge istituisce anche un…
Per saperne di piùKristin Holloway, membro del consiglio dell'AFTD, racconta la sua storia dell'FTD alla rivista Self
Kristin Holloway, membro del consiglio di AFTD, ha condiviso le sue esperienze come partner di assistenza per il marito Lee in un articolo pubblicato dalla rivista Self il 17 maggio. Holloway ha iniziato a notare cambiamenti allarmanti nel comportamento di Lee nel maggio 2016, quando aveva circa 35 anni. Arrivava regolarmente in ritardo, o non arrivava affatto, al suo lavoro presso…
Per saperne di più15 luglio 2024: Meet & Greet virtuale per Pittsburgh, Pennsylvania Area
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet virtuale per le persone nell'area di Pittsburgh, Pa., lunedì 15 luglio, a partire dalle 18:30. RSVP inviando un'e-mail all'organizzatore dell'evento Janet Freburger all'indirizzo janet.freburger@gmail.com. Puoi anche scaricare questo volantino per saperne di più.
Per saperne di piùPittsburgh, Pennsylvania. Incontro e saluto virtuale
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet virtuale per le persone nell'area di Pittsburgh, Pa., lunedì 15 luglio. RSVP inviando un'e-mail all'organizzatrice dell'evento Janet Freburger all'indirizzo janet.freburger@gmail.com. Puoi anche scaricare questo volantino per saperne di più.
Per saperne di piùLo staff dell'AFTD ed Emma Heming Willis commemorano la risoluzione della settimana dell'FTD in California.
(nella foto sopra, LR: la sostenitrice dell'FTD Wanda Smith, il membro dell'Assemblea della California Brian Maienschein, l'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson, la sostenitrice dell'FTD Emma Heming Willis, il senatore dello Stato della California Brian Jones) Il personale dell'AFTD si è recato a Sacramento per unirsi a Emma Heming Willis, Wanda Smith e altri sostenitori dell'FTD presso il Campidoglio dello Stato il 30 maggio per commemorare l'adozione di un...
Per saperne di piùI video delle sessioni sono ora disponibili dalla conferenza sull'istruzione AFTD 2024
I video della conferenza AFTD 2024 Education sono ora disponibili sul canale YouTube di AFTD. Che tu non abbia potuto unirti a noi a Houston o online, o che tu voglia semplicemente guardare una presentazione che ti sei perso, ora puoi guardare una serie di sessioni che evidenziano l'esperienza vissuta di FTD, gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca e altri importanti...
Per saperne di piùLa prima risoluzione sulla consapevolezza della degenerazione frontotemporale della California approvata al Campidoglio dall'Assemblea e dal Senato
Emma Heming Willis si unisce all'Associazione per la degenerazione frontotemporale presso il Campidoglio della California per celebrare un momento spartiacque nella sensibilizzazione sulla demenza SACRAMENTO, CA. – Giovedì, l'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) ed Emma Heming Willis, moglie dell'attore Bruce Willis, si sono unite ai legislatori statali per celebrare la prima risoluzione della California a sostegno della settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale (FTD).…
Per saperne di piùLa biografia di Passage evidenzia i promettenti progressi della sperimentazione clinica nell'aggiornamento trimestrale
La società biofarmaceutica Passage Bio ha evidenziato i promettenti progressi nel suo studio clinico di fase 1/2 per una forma di FTD genetica in un recente aggiornamento trimestrale. Lo studio upliFT-D di Passage Bio sta valutando PBFT02, una terapia genica sperimentale per la FTD causata da varianti mutate del gene GRN che possono creare un'incapacità di produrre la proteina progranulina,…
Per saperne di piùFTD e ALS: un approccio collaborativo alla diagnosi e alla cura
Conosciamo diversi geni che possono causare FTD ereditaria, SLA e SLA con FTD, di cui C9orf72 il più comune. Tuttavia la genetica non è la storia completa, poiché queste condizioni possono manifestarsi senza una causa genetica nota. In questo webinar per professionisti sanitari dell'AFTD, i neurologi del Massachusetts General Hospital specializzati in FTD e SLA parleranno...
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