Articolo ospite: la storia dietro la storia: il nostro viaggio attraverso FTD e perché ho scritto "Benvenuti all'Honey B & B"
La scrittrice Melody Carlson ha tratto spunto dalla storia della FTD della sua famiglia per scrivere il suo ultimo libro, Welcome to the Honey B & B, che uscirà il 4 marzo per Baker Publishing Group. Nel seguente articolo, descrive il percorso del suo defunto marito verso la diagnosi di FTD e spiega perché ha costruito un romanzo attorno a…
Per saperne di piùWebinar AFTD: all'intersezione tra FTD e legge
La FTD può presentarsi con disfunzione esecutiva, impulsività, perdita di empatia, apatia e disinibizione. A volte, questi sintomi possono portare a interazioni con la polizia, sia che si tratti di rispondere a un incidente a casa o nella comunità, con conseguente arresto. Questo webinar evidenzia ciò che sappiamo sull'incidenza di queste interazioni, discute quali sono i sintomi della FTD...
Per saperne di piùWebinar AFTD: AFTD e tu: partner nello sviluppo dei farmaci
Come fa una grande idea scientifica a diventare un trattamento efficace? È un processo lungo e complicato! Lo sviluppo di farmaci coinvolge molti attori chiave, tra cui ricercatori, aziende, enti regolatori, finanziatori, organizzazioni di difesa dei pazienti come AFTD e, cosa importante, membri della comunità con esperienza vissuta di FTD. Il campo della FTD ha fatto progressi entusiasmanti nell'ultimo decennio, con trattamenti…
Per saperne di piùPassage Bio annuncia i dati provvisori per la sperimentazione UpliFT-D per FTD-GRN
La società di biotecnologie Passage Bio ha rilasciato dati provvisori per il suo studio clinico upliFT-D per la sua terapia di sostituzione genica per FTD-GRN e ha annunciato che è sulla buona strada per espandere lo studio a FTD-c9orf72. I dati mostrano che PBFT02 aumenta la progranulina a lungo termine Nella FTD causata da una mutazione genetica ereditaria GRN, la produzione della proteina neuroprotettiva progranulina è soppressa,…
Per saperne di piùBonnie Brae Classico
Preparatevi per una giornata di golf, cameratismo e divertimento al Bonnie Brae Classic con Zach Fenoglio e gli amici al Red Hawk Ridge Golf Club di Castle Rock, CO! L'evento inizia alle 8:00 con un colpo di fucile, seguito da pranzo, un'asta silenziosa e una lotteria. Non perdetevi i costumi creativi che…
Per saperne di piùAggiornamento sull'advocacy: proteggi la ricerca sulla FTD oggi stesso!
Chiamata a tutti i sostenitori dell'AFTD: i finanziamenti federali per la ricerca sull'FTD sono a rischio e abbiamo bisogno del vostro sostegno per proteggerli. All'inizio di questo mese, il National Institutes of Health ha annunciato che cambierà drasticamente il modo in cui vengono finanziate le sue sovvenzioni. Questa brusca riduzione rallenterà i progressi nella ricerca incentrata sull'FTD e altre malattie, poiché...
Per saperne di più13 marzo 2025: incontro di persona a Northern Fort Myers, FL
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet di persona, ospitato dalla volontaria AFTD Julie Moore e che inizierà alle 10:00 di giovedì 13 marzo. L'evento si terrà al Palmetto Landing Amenities Center and Clubhouse, situato in 44304 Palm Frond Drive a Punta Gorda. Invia un'e-mail…
Per saperne di piùIncontro di persona a Fort Myers settentrionale, FL
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet di persona, ospitato dalla volontaria AFTD Julie Moore. Invia un'e-mail a Julie all'indirizzo juliemoore2016@gmail.com per RSVP per questo evento. Scarica questo volantino per saperne di più.
Per saperne di piùI ricercatori FTD chiedono maggiore attenzione alla diversità per affrontare le disparità nell'assistenza e nella ricerca
Un articolo pubblicato sulla rivista Alzheimer's & Dementia identifica le lacune nell'attuale ricerca sulla FTD causate dalle disparità nell'accesso a centri di ricerca e cure adeguate per la demenza e delinea i modi per affrontare questi ostacoli al fine di promuovere la diversità nella scienza della FTD a livello globale. L'articolo è stato uno sforzo collaborativo di esperti di FTD in tutto il mondo attraverso il…
Per saperne di piùL'esperienza vissuta della FTD: FTD e intimità
Nel seguente articolo, Anne Fargusson, RN, membro del Persons with FTD Advisory Council, scrive di intimità e FTD. Intimità può essere una parola scomoda. Anni fa, quando io e mio marito eravamo in terapia prematrimoniale, il terapeuta la chiamava "coniugazione". All'epoca, non avevo idea di cosa intendesse;…
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