Passage Bio riceve feedback positivo dalla FDA sull'espansione della terapia genica a C9orf72
La società biofarmaceutica Passage Bio ha annunciato il 16 luglio di aver ricevuto un feedback positivo dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense in merito a una proposta di ampliamento della sperimentazione clinica per una terapia genica per le persone con FTD causata da una variante del gene GRN, includendo anche le persone con FTD causata da…
Per saperne di piùUn ricercatore spiega il ruolo della genetica nella FTD e discute le vie terapeutiche
In un articolo scritto per The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, professore e direttore fondatore del FTD Research Center presso la University of Massachusetts Chan Medical School, discute di come la ricerca sugli aspetti genetici della FTD abbia aperto potenziali strade per il trattamento. "Da quando i ricercatori hanno identificato le prime mutazioni genetiche che causano la FTD nel 1998,…
Per saperne di piùGestire una diagnosi: la storia di FTD di Brian
Nel 2020, quando Brian Dowden aveva quasi 30 anni, notò dei cambiamenti nelle sue capacità cognitive mentre si preparava a sostenere gli esami di abilitazione richiesti dalla sua professione. "Doveva essere un test facile per la maggior parte", ha detto. "Ho iniziato a studiare e ho subito iniziato ad avere difficoltà. Semplicemente non riuscivo a trattenere il...
Per saperne di piùExpo per anziani della contea di Lorain
La volontaria dell'AFTD Sharon Land ospiterà un tavolo informativo alla Lorain County Senior Expo il 10 settembre dalle 10:00 alle 13:00 EDT. Vai al sito dell'evento per saperne di più o registrati.
Per saperne di piùSalute mentale nelle comunità sottorappresentate: ridurre lo stigma e superare le barriere
La volontaria dell'AFTD Sharon Land ospiterà un tavolo informativo all'evento Salute mentale nelle comunità sottorappresentate: ridurre lo stigma e superare le barriere, che si terrà presso l'YWCA di Elyria mercoledì 31 luglio dalle 12 alle 14 EDT. Visita la pagina web dell'evento per saperne di più o registrarti.
Per saperne di piùUno studio britannico/olandese scopre il ruolo delle mutazioni del gene ANG nella SLA-FTD
I ricercatori dell'Università di Bath nel Regno Unito e dell'University Medical Center Utrecht nei Paesi Bassi hanno scoperto un'associazione tra una variante genetica ereditaria del gene dell'angiogenina (ANG) e la SLA-FTD, secondo uno studio pubblicato su The Journal of Pathology. È ormai riconosciuto che un'espansione patogena del gene…
Per saperne di piùAFTD e ALLFTD collaborano al video sulla donazione del cervello
AFTD e ALLFTD hanno collaborato per creare un breve video animato che spiega il processo di donazione del cervello e come aiuta i ricercatori FTD e le famiglie colpite da FTD. Discutere della donazione del cervello può essere difficile per le famiglie, quindi iniziare la conversazione in anticipo può dare ai familiari il tempo di considerare le opzioni, condividere le preferenze,…
Per saperne di piùGentile HelpLine: supporto per FTD familiare e genetica
Gentile HelpLine, a mia madre è stata recentemente diagnosticata la FTD; mio zio e mia nonna defunti soffrivano di demenza e temo che possa essere genetica. Esiste supporto per le persone con uno stato genetico incerto? La maggior parte delle persone a cui è stata diagnosticata la FTD ha una forma sporadica del disturbo, il che significa che non c'è una storia familiare apparente di malattia neurodegenerativa.…
Per saperne di piùSostenitore della sensibilizzazione: collaborare con i legislatori per evidenziare l'FTD
I sostenitori dell'FTD possono contribuire a sensibilizzare le loro comunità collaborando con i legislatori per emettere proclami e risoluzioni che designano una settimana di sensibilizzazione sull'FTD a livello statale. Ma cosa sono i proclami e le risoluzioni e come possono i sostenitori spingerli per ottenerli? In questo webinar di advocacy, lo staff dell'AFTD spiegherà la differenza e condividerà i passaggi che puoi intraprendere...
Per saperne di piùFTD: L'altra demenza
L'Ambasciatrice dell'AFTD Nanci Anderson fornirà una panoramica dell'FTD, insieme alle risorse disponibili nelle Twin Cities e dall'AFTD. Scarica questo volantino per saperne di più.
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