Il New York Times Magazine racconta una famiglia che vive con la minaccia della FTD genetica
L'articolo di copertina del numero del 23 luglio del New York Times Magazine racconta le esperienze di una famiglia che ha vissuto con la minaccia di ereditare la FTD genetica per generazioni. L'autore dell'articolo, Robert Kolker, si è consultato con i membri dello staff di AFTD per avere un'idea della FTD: CEO Susan LJ Dickinson, MSGC Director of Research…
Per saperne di piùOspite: regista e badante FTD condivide la storia dell'amore e della connessione in "Pedacito de Carne"
Vivere con la FTD può essere estenuante, impegnativo e a volte profondamente sconvolgente per le persone con una diagnosi, i partner di assistenza e i familiari. Tuttavia, nonostante i numerosi ostacoli creati dalla FTD, possono ancora esserci momenti di connessione, gioia e risate tra le persone diagnosticate e i loro cari. "Ci sono momenti in cui ero al mio...
Per saperne di più"Motivato dall'amore, guidato dalla rabbia" - Il servizio giornalistico evidenzia gli sforzi di difesa della coppia di Milwaukee nel viaggio FTD
Un rapporto del 30 giugno della stazione di notizie di Milwaukee TMJ4 ha evidenziato gli sforzi di advocacy dell'amministratore della chiesa e partner di assistenza Larry Gnatzig e di suo marito Jeff Tucker, a cui è stata diagnosticata la FTD, e ha condiviso le esperienze del loro percorso FTD finora. Gnatzig ha incontrato Tucker per la prima volta online nel 1996, incontrandosi di persona dopo sei mesi...
Per saperne di piùAFTD e AviadoBio discutono i protocolli di trattamento terapeutico per l'FTD
AFTD ha recentemente parlato con Lisa Deschamps, Chief Executive Officer di AviadoBio, del lavoro dei suoi colleghi per sviluppare un protocollo terapeutico e di trattamento mirato alla FTD. *Le risposte sono state modificate per chiarezza e lunghezza. Puoi condividere qualche informazione di base sull'approccio di AviadoBio allo sviluppo di una terapia incentrata sulla FTD? Siamo un'azienda farmaceutica e di distribuzione focalizzata sull'affrontare...
Per saperne di piùIl farmaco innovativo che rallenta la progressione dell'Alzheimer riceve la piena approvazione della FDA
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha, per la prima volta, approvato completamente un farmaco che rallenta la progressione della malattia di Alzheimer. Il farmaco, lecanemab, sarà commercializzato con il nome di Leqembi. È stato sviluppato da Biogen ed Eisai, aziende farmaceutiche con sede rispettivamente negli Stati Uniti e in Giappone, e, in seguito alla sua approvazione del 6 luglio,…
Per saperne di piùAiuto e supporto: risorse AFTD per bambini e adolescenti
A differenza di altri tipi di demenza, la FTD si verifica più spesso nella mezza età, quando molte famiglie hanno bambini o adolescenti a casa. Le famiglie con bambini piccoli e adolescenti affrontano sfide uniche quando a un genitore viene diagnosticata la FTD. Dopo la diagnosi, entrambi i genitori potrebbero trovare estremamente difficile spiegare la malattia ai propri figli, discutere di come...
Per saperne di piùSuggerimenti e consigli: trovare supporto per il tuo viaggio FTD
L'isolamento è comune per le persone diagnosticate, i partner di assistenza e i familiari nel percorso FTD, poiché FTD è una malattia di cui relativamente poche persone hanno sentito parlare e ancora meno la comprendono veramente. Lo stigma che circonda i comportamenti correlati ai sintomi e la mancanza di consapevolezza della malattia porta molti a sentirsi soli. Ma la solitudine non deve essere una…
Per saperne di piùAdvancing Hope: AFTD e Packard Center for ALS Co-Host Workshop interdisciplinare innovativo
L'accumulo anomalo della proteina TDP-43 si verifica sia nella FTD che nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA), il che suggerisce che le interruzioni nella funzione della TDP-43 potrebbero essere al centro di entrambi i disturbi. Nell'ultimo decennio, i ricercatori hanno compiuto notevoli progressi nel ricostruire la complessa biologia della TDP-43, che coinvolge l'attività coordinata di molti altri...
Per saperne di piùMese della consapevolezza dell'afasia: risorse e indicazioni per la gestione dell'afasia progressiva primaria
Giugno è il mese della consapevolezza sull'afasia, che porta la consapevolezza dei disturbi basati sul linguaggio alle persone in tutti gli Stati Uniti. Mentre molti americani non hanno mai sentito parlare di afasia, ancora meno conoscono l'afasia progressiva primaria (PPA), un disturbo FTD caratterizzato dalla perdita della capacità di parlare, leggere, scrivere e/o capire cosa dicono gli altri. Poiché la PPA non è ben…
Per saperne di più8a gita annuale di golf commemorativa del CWM
L'ottava uscita annuale di golf commemorativa del CWM si terrà il 15 luglio 2023 presso il campo da golf di Yankee Springs a Wayland, MI. L'evento è in memoria di Carl Moretti, scomparso da FTD nel 2015 e sarà caratterizzato da una partenza con fucile a 18 buche, formato scramble per quattro persone, premio per il miglior vestito, il più vicino ...
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